Aider un proche, c’est parfois l’accompagner dans sa fin de vie. Aujourd’hui, 53% des décès surviennent à l’hôpital, 24% à domicile et 13% en EHPAD, des contextes différents, amenant à une aide différente. Ces situations amènent de nombreuses questions quant à la gestion de tâches administratives, des soins, ou encore de planification des obsèques. Cet accompagnement peut s’avérer particulièrement intense pour les aidant.es, qui en ressentent les conséquences qu’après le décès de leurs proches. 

Cet accompagnement des aidant.es de proches en fin de vie s’inscrit dans un contexte législatif en évolution depuis 1995. Des changements législatifs sont toujours en discussion aujourd’hui puisque l’année 2023 a été marquée par de forts débats nationaux sur la fin de vie. En avril 2023, le rapport de la Conclusion de la convention citoyenne sur la fin de vie a été publié, un rapport en faveur de l’aide active à mourir (suicide assisté avec exception d’euthanasie). Un projet de loi sur la fin de vie sera présenté en décembre 2023 pour être débattu à l’Assemblée Nationale au premier trimestre 2024. 

Alors qu’accompagner un proche en fin de vie peut être un parcours long, compliqué et éprouvant tant d’un point de vue physique que mental, cette conférence présente des conseils et informations afin d’anticiper et organiser cet accompagnement au mieux. En effet, anticiper cette prise en charge et évoquer les différentes possibilités et parcours avec votre proche vous permettra de pouvoir traverser cette période plus sereinement. 

Ainsi, il est important d’aborder les différents outils juridiques à votre disposition (directives anticipées, personnes de confiance, etc), de l’environnement dans lequel votre proche souhaite être et en suivant quel parcours de soin (lieu, traitement médicamenteux, personnes autour, etc) mais aussi de l’après (dons d’organes et de tissus, obsèques, testament, etc). Ces discussions ne doivent pas être taboues mais permettre au proche, comme à son ou ses aidant.es, d’aborder cette phase de la vie de la manière la plus sereine possible et qui respectera les souhaits et la dignité de la personne en fin de vie. 

Afin de vous accompagner dans ces discussions et ces choix, il existe des solutions et des droits que vous pouvez activer. À travers son intervention, Clothilde Lorrière, chargée de Mission, a présenté les deux missions principales du Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs : contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie et contribuer à la diffusion des dispositifs relatifs aux directives anticipées et à la désignation des personnes de confiance, de la démarche palliative et des pratiques d’accompagnement. Elle souligne également l’existence de formations “derniers secours” à destination des aidant.es afin de pouvoir accompagner leur proche dans la fin de vie.

Cette conférence est l’occasion de rappeler l’importance de se faire accompagner en tant qu’aidant.e. Parmi les ressources à mobiliser, vous pouvez vous tourner vers les professionnel.les de santé, des bénévoles d’accompagnement, ou encore des associations de patients et d’aidant.es. Du soutien psychologique peut aussi se trouver du côté des professionnel.les de santé, des groupes de parole ou des associations. Pour finir, il existe des droits de congés à activer afin d’avoir du temps pour accompagner votre proche : Congé de solidarité familiale, congé de proche aidant, congé de présence parentale, congés supplémentaires. 

• Fin de vie Soins palliatifs Centre National www.parlons-fin-de-vie.fr
• La vie après la mort on en parle  www.lavielamortonenparle.fr
• Derniers Secours :  http://www.derniers-secours.fr/ 
• Site internet “Prévention” de la Fondation Mutualia Grand-Ouest : https://fondation-grandouest.mutualia.fr/ 
• • Rubrique “aide aux aidants” pour faire un point sur sa situation d’aidant·e : bilan/évaluations, points sur les services proches de chez soi, évaluation de ses droits et son reste à charge
  • Cartographie qui recense les acteurs de la prévention 
  • Infographies, vidéos et articles de prévention santé 
  • Événements prévention santé sur le territoire du Grand-Ouest 
• “Kit de l’aidant” – Collectif Je t’Aide :  https://associationjetaide.org/2021/08/10/kit-aidant-e-s/ 
• Ma Boussole Aidants : https://maboussoleaidants.fr  
• Soutenir les aidants : https://www.soutenirlesaidants.fr 

Le Collectif Je t’Aide œuvre au quotidien pour l’accès aux droits des aidant·es et leur visibilité au sein de la société. Ce cycle de conférences vise à vous donner des pistes pour savoir à qui s’adresser en fonction de vos situations et ainsi trouver les bonnes ressources. 

Rendez-vous le 14 décembre prochain pour une conférence dédiée à l’accompagnement d’un·e proche atteint.e de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentées.
Merci à Fondation Mutualia Grand Ouest pour leur soutien et leur confiance dans la création et conduite de ce cycle “solutions aidants”.