1. Présentation

« Quarantenaire parisienne, ultra-sportive et amoureuse des chats, je prends soin de ma mère atteinte de démence, et ce, avec ma sœur cadette. Professionnellement, je suis en train d’opérer une reconversion vers une activité passion. Désormais, j’interviens dans les entreprises pour leur donner les outils afin de ne pas exclure les salariés-aidants. Aujourd’hui, 30% des salariés-aidants sont contraints de démissionner tellement il est difficile de faire matcher vie pro-vie perso-vie d’aidance ! Je l’ai moi-même vécu alors même que mon activité, dans la communication, était 100% télétravaillable.

Heureusement, certaines entreprises comprennent l’enjeu et se mobilisent pour les salariés-aidants comme Oracle, CNP Assurances, Caisse des Dépôts, à la bonne porte où je suis intervenue. » 

2. Conciliation de vie de femme et de fille aidante

« L’aidance, c’est plein d’étapes. Au début de l’aidance, j’ai tout sacrifié pour pallier le manque d’autonomie grandissante de ma mère. Je ne voyais plus mes amis, après le boulot j’allais directement voir ma mère (3h allers-retours en RER) ou rdv médicaux, je gérais les urgences, toujours plus nombreuses.  Heureusement, ma soeur et moi nous nous soutenons,  même s’il y a eu des sérieuses brouilles ! Toujours est-il que je n’avais plus de vie lorsque je suis entrée dans l’aidance.Puis, quand notre mère a pu être accueillie en EHPAD, c’est une autre forme d’aidance qui s’est installée. J’ai dû accepter que d’autres – les équipes soignantes –  prennent le relais…et en même temps je devais rester présente pour certains rdvs (dentisterie par exemple !), pour les urgences (ma mère fuguait) ou pour les diverses obligations où nous devions la représenter. Mais, progressivement, je me suis re-priorisée en sortant de nouveau avec mes amies, en prenant davantage des breaks et des vacances ou tout simplement en cessant de manquer mes séances hebdomadaires de sport qui sont un anti-dépresseur naturel pour moi. Ce qui m’a vraiment sauvé :  ma psychothérapie que j’avais engagée bien avant l’aidance mais qui a été d’un secours énorme.
Mon principal ajustement a été un changement d’esprit qui s’est opéré, je ne sais comment. J’ai réalisé que je n’étais pas magicienne, que je faisais tout ce que je pouvais, mais que beaucoup de choses ne dépendaient pas de moi : délais et empêchements administratifs, avancée de la maladie, maltraitance au travail du fait de ma condition d’aidante, émotions, etc. »

3. Sa demande prioritaire

« Les employeurs doivent s’activer pour faciliter l’adéquation vie pro-vie d’aidant.e. Ils sont trop à la traîne, proposant toujours les mêmes solutions inadéquates ! Nous serons tous concernés par l’aidance. 25% des actifs seront aidants en 2030 (DREES).  Ce n’est pas de jours dont les aidant.e.s ont besoin. Les aidants meurent de la lourdeur administrative, du coût financier de l’aidance, de la difficulté à faire coïncider vie pro et aidance. Les employeurs doivent se bouger et avant tout pour leur business. Maltraiter les aidants en milieu professionnel, c’est mettre son activité et business en péril : absentéisme, climat social difficile, moindre productivité, etc.

Ma revendication prioritaire : que toutes les administrations et entreprises aient un accès en ligne et téléphonique « Vous êtes aidant.e.s » et avec des conseillers formés à ces problématiques.  Comme pour les personnes porteuses de handicap. C’est toujours la croix et la bannière avec des organismes comme la Caf ou la Sécurité sociale,  mais aussi les banques ou les administrations,  alors que 1 français sur 6 est aidant. Allo quoi ! »

4. L’impact de l’aidance sur la santé

« L’aidance a impacté ma santé physique, mais surtout mentale (insomnies, hypersensibilité, syndrome anxieux et dépressif). De plus, je n’ai pas honte de dire que pour surmonter les débuts ardus de l’aidance, j’ai développé une addiction à l’alcool. Je suis loin d’être la seule aidante concernée par des phénomènes d’addiction/polyaddiction, mais cela reste tabou. Peu osent l’avouer par peur du jugement ou se croyant faibles. J’ose ouvrir la voix et dévoiler cette vulnérabilité. C’est pour cela que j’en parle dans mon témoignage “Devenir le Parent de son Parent ou presque”. Pour m’en sortir, j’ai pu m’appuyer sur la psychothérapie, mon généraliste, les groupes de parole entre aidant.e.s et le sport ! Il faut avoir des bouées quand on devient aidant, sinon on coule ! »

 1. Présentation

« Véronique, jeune retraitée de 63 ans, aidante depuis 9 ans de ma mère âgée de 99 ans, en EPHAD depuis 2 ans. »

2. Conciliation de vie de femme et de fille aidante

« J’ai aidé ma mère pendant 8 ans tout en travaillant. Dès le début, il m’a fallu adapter mon temps de travail afin d’avoir du temps pour l’accompagner à ses rendez-vous médicaux, faire des démarches pour trouver et accueillir du personnel médical ou paramédical (psychomotricien, équipe Alzheimer, médecin, infirmière, kinésithérapeute…). Il m’a fallu également prendre du temps pour coordonner les interventions et aussi pour passer de bons moments avec elle au-delà de l’aide quotidienne à l’organisation du lever, des repas, du coucher, de la prise de médicaments….
Pendant cette période, le plus compliqué a été de trouver des professionnels, notamment psychomotriciens, qui prennent en charge la maladie d’Alzheimer débutante de ma mère. Et aussi de trouver des professionnels qui se déplacent à domicile lorsque j’étais disponible, ou qu’une aide à domicile était présente. Ma mère a eu de plus en plus de mal à se déplacer et donc il fallut organiser les séances avec son transport (ce qui demandait plus de temps de disponibilité pour moi) puis la venue à domicile (avec la négociation du jour et de l’horaire de disponibilité).
Il me fallait également pouvoir être disponible quand des intervenants étaient absents et ne pouvaient être remplacés quotidiennement. Heureusement que j’avais un employeur et des collègues compréhensibles quand j’adaptais mon travail au jour le jour pour que tout se passe pour le mieux pour ma mère.
Cependant, cela a eu des incidences sur ma vie professionnelle, car ma disponibilité d’esprit était moindre. Mon activité de cadre supérieur dans une collectivité territoriale me générait déjà une charge mentale importante. Après la journée de travail, la charge mentale s’intensifie.
C’est une période qui a eu un impact non négligeable sur mon évolution professionnelle et donc sur ma rémunération et mes droits à la retraite. Ainsi les 8 années pour lesquelles j’ai travaillé à temps partiel (80%) pour avoir plus de temps avec ma mère m’ont fait perdre 20% de ma rémunération mensuelle et perdre 6 trimestres pour ma retraite actuelle, soit plus de 300€ mensuel sur ma pension actuelle.! »

 3. Ses demandes et ses besoins prioritaires

« J’aurais deux revendications prioritaires.
Pour prendre en compte l’évolution de l’avancée en âge de la population, il faut absolument un accroissement des professionnels de santé et d’accompagnement à domicile, formés et payés à leurs justes valeurs, pour soutenir le travail quotidien des aidants et organiser conjointement et sereinement la vie de la personne aidée.
Et une réelle prise en compte sociétale que l’aidance est un travail, et que donc il doit donner droit à la compensation salariale de la rémunération perdu en cas de temps partiel et à la reconnaissance des périodes d’aidance pour les trimestres de retraite. Et ceci Quelle que soit la difficulté, la pathologie et l’âge de la personne aidée, et ceci que cela soit pour 1 an ou toute une vie d’aidance !. »

 4. L’impact de l’aidance sur sa santé

« J’étais beaucoup plus stressée, avec des coups de déprime. J’ai également eu des périodes de culpabilité et d’impuissance par rapport à la situation de ma mère et au manque de solution que je ne trouvais pas rapidement.
J’ai dû mettre en place un suivi médical plus important à la fois auprès de mon médecin traitant (qui était le médecin traitant de ma mère) et qui comprenait la situation que je vivais et les incidences sur ma santé mentale. J’ai dû aussi mettre en place un suivi psychologique essentiel pour prendre du recul sur ma situation d’aidante et trouver un espace pour moi.
C’est une période où je pensais moins à mon bien-être et à ma santé. Je privilégiais les rendez-vous médicaux de ma mère plutôt que les miens ! »

 1. Présentation

« Je suis Sandra, maman de 2 enfants, Lahna et Kemil, aujourd’hui âgés de 12 et 17 ans. Kemil, l’aîné, est atteint d’une maladie génétique rare et est en situation de polyhandicap. A ses 2 mois, sont apparues les premières crises d’épilepsie. Ce n’est que 4 ans plus tard, après errance, que nous avons connu son diagnostic.
Professionnellement et en parallèle de ma vie d’aidante, j’ai beaucoup cheminé et beaucoup de fois. J’ai parfois du mal à définir de manière synthétique non pas mon activité mais mes activités. Je suis donc slasheuse. »

2. Conciliation de vie de femme et de mère aidante

« Très vite, la question de la conciliation vie familiale et vie professionnelle s’est posée. Face à la dégradation de la santé de mon premier enfant et avec les années, j’ai dû d’abord réduire mon activité professionnelle pour ensuite la cesser complètement. Quitter un poste de cadre confortable a été un choix certes, mais subi. En effet, je faisais partie de ces personnes complètement épanouies au travail. J’ai progressivement pris conscience qu’avoir un enfant malade et en situation de handicap n’était pas qu’une question de santé. J’allais connaître des dommages collatéraux : dépendance économique, isolement social, appauvrissement et désertion professionnelle.
L’impact le plus violent a été l’isolement. Il s’est créé parce que je me suis retrouvée sans solutions pour mon fils pendant plus de 11 ans. J’étais dans le hors-norme. Je ne travaillais plus au sens économique du terme, j’étais devenue financièrement dépendante de mon conjoint, moi qui ai toujours travaillé depuis l’âge de 17 ans. J’étais sans statut et pourtant, je ne faisais pas rien, bien au contraire.
Pour rompre une solitude, j’ai créé l’association Kemil et ses amis, reconnue d’intérêt général, afin de donner un cadre à des actions collectives. Nous avons développé des aires de jeux adaptées, édité une BD de sensibilisation, envoyé du matériel adapté à l’international, organisé des évènements sportifs et solidaires. Nous avons multiplié les projets.
J’ai aussi progressivement pris conscience que la solution d’emploi, c’était à moi de la créer. J’ai donc été gérante d’une coopérative solidaire, La fine éthique, puis le licenciement de mon mari en 2017, nous a amenés à revoir notre organisation familiale de manière conjointe. Nous avons ainsi créé en 2019 un tiers-lieu, Le Kawfice, sous forme d’Entreprise Solidaire d’Utilité Sociale. Nous évoluons aujourd’hui vers de l’accompagnement dans le développement de lieux physiques créant du lien social. Cette évolution reste récente. Des soucis de santé nous ont obligés à repenser notre parcours, encore une fois. »

 3. Ses demandes et ses besoins prioritaires

« Après la réalisation de notre documentaire Plan BIS, où encore une fois l’articulation du temps de vie privée et vie professionnelle des parents aidants a été largement abordée, nous avons décidé de créer le premier réseau d’aidants entrepreneurs basé sur la pairaidance et l’intelligence collective et construisons sa plateforme numérique dédiée.
En effet, quelles sont les solutions pour les aidants quand s’occuper d’un proche se fait dans la durée ? Beaucoup entreprennent, parfois sans accompagnement dédié, dans l’invisibilité encore une fois …
Nous souhaitons donc sortir de l’ombre et mettre en valeur la pluralité des profils.
Nous aimerions également être aidés à essaimer le nouveau dispositif d’aidanpreneurs qu’est Prochaine Aire dans toute la France, par justice sociale mais également pour appréhender le sujet de manière qualitative et surtout représentative. »

 1. Présentation

« Je m’appelle Léa Hirschfeld, je suis auteure et créatrice de « Décalés », un podcast de discussions intimes autour du handicap mental, physique et psychique avec des personnes concernées et des proches. Mon frère Anton a un trouble neurologique de naissance, mais je n’emploie pas le terme aidante. »

2. Conciliation de vie de femme et de soeur

« Je suis indépendante, je gère mon emploi du temps et je peux me débrouiller pour être disponible en cas de besoin. Mes parents le sont aussi, j’ai du mal à imaginer une autre manière de concilier avec les particularités de notre famille. Mon frère vit avec eux, il n’est que relativement autonome : à la maison, il gère, mais 99% de ses déplacements à l’extérieur doivent être planifiés et accompagnés. Je m’installe chez eux quand mes parents s’absentent quelques jours, ça arrive au moins une fois par mois, parfois plus, il arrive que mon compagnon vienne aussi ou qu’il prenne mon relais quand je ne peux pas y être, sinon c’est une cousine ou une tante qui vient à la rescousse. On a une équipe rodée.
Je n’imaginais pas penser ça un jour, mais j’aimerais vivre suffisamment proche de chez eux pour que mon frère puisse venir chez moi à pied, ce serait plus pratique et on pourrait avoir nos rituels : dîner, cinéma, dormir, restau, apéro entre amis. Il a du mal à s’en faire mais il a tellement besoin d’amis. C’est normal, à 30 ans et à tous les âges d’ailleurs, seulement en dehors de la famille et de ses vernissages (il est peintre, représenté par Christian Berst), les occasions se présentent rarement. L’autre jour, une amie à moi l’a invité à son anniversaire. C’était la première fois que ça arrivait sans que je le suggère. J’ai pleuré.
Ce besoin de se rapprocher va avec la sensation depuis quelques années de préparer l’après-parents, même si en principe ça ne devrait pas être avant une bonne dizaine/quinzaine d’années. Il y aura l’aspect administratif, financier, l’organisation du quotidien auxquels je ne suis pas encore bien préparée, mais il y aura aussi les carences affectives à combler et pour surmonter ça on doit se connaitre mieux. Au-delà du fait qu’il me manque depuis toujours et que j’ai envie et besoin d’une complicité, j’ai cette responsabilité et je veux préparer le terrain. Peut-être même qu’on vivra ensemble avant l’après-parents, peut-être qu’on fera une semaine sur deux pendant un temps. Pour l’instant, j’exclus les foyers, on en a visité des trop déprimants et d’autres qui demandaient un degré d’autonomie qu’il n’a pas. Ce qui est sûr c’est que je ne peux pas savoir comment mes parents vieilliront et que je refuse l’idée qu’ils vivent à temps plein avec leur fils pour toujours. Je refuse aussi que mon frère n’ait pas plus d’occasions de sortir avec des gens de son âge et de se faire des amis. C’est là, en tant que sœur, que j’ai un rôle à jouer. »

 3. Ses demandes et ses besoins prioritaires

« Mon souhait serait d’avoir des espaces de discussion à l’école/collège/fac pour parler de handicap en général et avec ceux qui ne sont pas concernés ; À l’école/collège/fac/travail des activités inclusives – théâtre, sport etc. ; Des groupes de parole pour les frères et sœurs adultes PAS modérés par des psychologues (regard biaisé) ; Meilleure rémunération + formation de tous les instits, accompagnateurs et éducateurs spécialisés ; simplification des démarches MDPH ; des centres/foyers au cœur des villes… j’en ai plein… »

4.L’impact de l’aidance sur sa santé

J’ai eu beaucoup de mal à bâtir une relation avec mon frère et à accepter ma famille. Anton a deux ans et demi de plus que moi, je ne connais pas la vie sans son handicap et c’était beaucoup à porter par moments. J’ai quitté la maison à dix-huit ans avec un besoin vital de liberté et d’autres modèles pour me construire. Avant de commencer la fac puis en marge des études, mon premier réflexe a été de travailler avec des enfants puis des adultes porteurs de handicaps, comme si j’essayais de vivre avec eux ce que j’étais incapable de vivre avec lui. La valse entre trop plein et manque, la détresse de mes parents, le regard des autres, le parallèle avec la vie de mon frère, tout cela cumulé à l’école, l’indépendance, les hormones, les relations, le reste de la vie en somme, m’a fait absorber beaucoup de stress. J’ai bataillé avec les troubles alimentaires et les dépressions, impossible de finir mes études, perte de repères, difficultés à embrayer sur le monde professionnel, auto-sabotage. Jusqu’au Covid, j’étais certaine que je finirais par poser mes valises quelque part à l’autre bout du monde pour tout reprendre à zéro. J’avais vingt-cinq ans, je vivais seule depuis sept ans mais je me suis confinée avec mes parents et mon frère, d’abord pour me protéger des TCA. Ça nous a soudés, tellement que ça m’a ré-ancrée à Paris.
Le système repose tant sur les familles que la plupart explosent. Mes parents ont tenu mais moi j’ai voulu couper les ponts plus d’une fois. Accompagner un enfant puis un adulte porteur de handicap mental est une course de fond qui rend vulnérable tout en demandant d’immenses ressources émotionnelles, culturelles, professionnelles, financières. Dans la famille nucléaire, et parfois étendue, tout le monde est obligé de s’adapter et d’accepter de faire un pas de côté pour s’impliquer et aider. L’enjeu est vital, le temps d’assimilation est court, les piliers sont rares, l’égo n’a pas sa place et si l’empathie n’est pas mise au premier plan, je crois qu’on s’effondre. »

 1. Présentation

« Je m’appelle Louisa Amara, je suis responsable réseaux sociaux, j’aide ma mère et mon père. »

2. Conciliation de vie de femme et de soeur

« Je suis devenue aidante en 2018, j’avais 38 ans, ça a pris beaucoup de place dans ma vie. J’ai dû demander un accord spécifique de télétravail à mon employeur. A titre personnel, je pense que je n’ai pas pu me projeter dans une éventuelle grossesse, en ayant cette charge familiale à gérer. Aujourd’hui j’ai 43 ans, je suis toujours aidante, je le serai jusqu’au bout, et je n’aurai donc sans doute pas d’enfant. Je suis en paix avec ça. Je suis célibataire, et lors de certaines rencontres, le fait que je sois aidante a été un frein pour certains hommes. Tant pis pour eux, ça fait le tri. En terme d’apport, ça m’a bien sûr rapprochée de ma mère, on passe évidemment beaucoup plus de temps ensemble qu’avant. J’ai développé des compétences d’organisation, d’adaptabilité, d’anticipation, et aussi trouver les moyens de rester calme, afin de ne pas être trop anxieuse. »

 3. Ses demandes et ses besoins prioritaires

« L’écoute, l’empathie. C’est ce que j’attends de tout interlocuteur, et particulièrement l’employeur. J’aurais aimé que ma fratrie soit plus présente, ce n’est pas le cas, je fais avec les alliés, et tant pis pour les autres. Ils passent à côté de moments précieux. Ma demande prioritaire : améliorer le système de santé en France, je vois le délabrement de l’hôpital au fil des années. Je voudrais aussi visibiliser les aidants et aidantes, sans nous tout le système s’écroulerait. »

4.L’impact de l’aidance sur sa santé

« J’ai eu besoin d’un accompagnement psychologique. Je consulte une psy depuis 4 ans, ça me fait beaucoup de bien. Il y a eu des moments très difficiles, je sais à quel point ces séances ont été importantes pour moi. Ainsi bien sûr, que le soutien de ma famille, mes amis, mes collègues, et aussi des personnes qui me suivent sur les réseaux sociaux, sur lesquels je parle de mon parcours d’aidante. En terme physique, j’ai eu des pertes de poids liées au stress, perte de cheveux, et hausse de tension. Je surveille tout ça. Je dois rester en bonne santé pour pouvoir continuer à aider mes parents. J’aimerais connaître l’espérance de vie des aidantes, aidants, je crains que l’aidance ait un impact là-dessus. »