Association de patient.e.s et familles concernées par une des 50 maladies lysosomales, nous sommes engagés dans l’entraide et la solidarité entre patient.e.s avec pour mission d’accompagner, informer, soutenir et porter la voix des patient.e.s. L’association est portée par les familles avec le soutien d’une équipe salariée. Chacun.e pouvant être soutenu.e ou soutenir selon les circonstances.

A plus long terme, l’association soutien des projets de recherche scientifique pour que chacune de ces maladies puisse un jour être traitée.

L’association a été créée en 1990 par des familles et est ouverte à tous ceux.celles qui sont confronté.e.s à ces maladies ou veulent participer à ce combat. Elle est reconnue d’utilité publique et peut se prévaloir des labellisations Don en confiance et IDEAS pour sa gestion.

“RARE mais pas Seul ! c’est notre leitmotiv car face à la maladie nous pouvons nous entraider et agir pour un jour vaincre ces maladies ” Stéphane Antolin, papa d’enfants malades et Président VML

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