Ils s’engagent à nos côtés ! Découvrez les solutions de répit de notre partenaire engagé AG2R LA MONDIALE

Espace de répit

Ils s’engagent à nos côtés ! Découvrez les solutions de répit de notre partenaire engagé AG2R LA MONDIALE

A travers le travail de proximité de nos équipes avec les aidant.e.s, des retours de nos salariés-aidants et des échanges réguliers avec l’équipe du Collectif Je T’Aide,  nous avons développé la conviction qu’il est essentiel de vous aider à repérer toutes les solutions existantes de répit pour faciliter votre quotidien. Bien trop de témoignages d’aidant.e.s dénoncent le stress, la fatigue, voire même le découragement vécus jour après jour.

Préserver votre propre santé, vous accorder des moments de répit pour vous reposer, vous aérer l’esprit et vous ressourcer, devraient être un impératif pour tout être humain.

 

Aidants

Nous sommes également conscients qu’il n’est pas toujours facile de trouver ou de profiter des solutions de répit. Bien trop souvent, les contraintes financières, le manque de confiance dans les structures ou l’absence d’accompagnement ont fait renoncer les plus endurants d’entre vous, spécialement durant la période de crise sanitaire que nous traversons.

Une bonne nouvelle est à envisager néanmoins, il n’existe pas une solution de répit mais plusieurs formes de répit qui peuvent répondre à vos attentes. Dans le cadre de nos activités sociales et grâce au savoir-faire de nos partenaires, les équipes d’AG2R LA MONDIALE œuvrent avec énergie à mettre à votre disposition une offre de services variée et surtout adaptée à chacun d’entre vous pour bénéficier d’un moment de répit et préserver votre équilibre de vie.

Différentes possibilités s’offrent ainsi à vous. Si vous souhaitez :

Rester chez vous et garder vos repères ; le baluchonnage, est une solution de répit proposée directement à domicile, avec un professionnel unique.

 

Trouver une structure d’accueil adaptée ; temporaire ou régulière pour votre proche fragilisé, pour que chacun puisse vivre différemment en journée ou quelques mois dans l’année, avec Orizea par exemple, ou avec CetteFamille pour séjourner dans une famille d’accueil agréée.

Tasse de café

Profiter de séjours de répit adaptés , pour prendre l’air et vous offrir une parenthèse, avec les 3 villages  Vivre le Répit en Famille par exemple

 

Séjour de répit

« Nous espérons vous avoir aidé par notre engagement et contribution. Et si vous souhaitez en savoir plus sur l’action d’AG2R LA MONDIALE auprès des aidants : retrouvons-nous ici – LIEN INFOGRAPHIE ! « 

Anne Papot, Responsable Valorisation des Activités Sociales, AG2R LA MONDIALE.

Nous sommes également conscients qu’il n’est pas toujours facile de trouver ou de profiter des solutions de répit. Bien trop souvent, les contraintes financières, le manque de confiance dans les structures ou l’absence d’accompagnement ont fait renoncer les plus endurants d’entre vous, spécialement durant la période de crise sanitaire que nous traversons.

Une bonne nouvelle est à envisager néanmoins, il n’existe pas une solution de répit mais plusieurs formes de répit qui peuvent répondre à vos attentes. Dans le cadre de nos activités sociales et grâce au savoir-faire de nos partenaires, les équipes d’AG2R LA MONDIALE œuvrent avec énergie à mettre à votre disposition une offre de services variée et surtout adaptée à chacun d’entre vous pour bénéficier d’un moment de répit et préserver votre équilibre de vie.

Nous sommes également conscients qu’il n’est pas toujours facile de trouver ou de profiter des solutions de répit. Bien trop souvent, les contraintes financières, le manque de confiance dans les structures ou l’absence d’accompagnement ont fait renoncer les plus endurants d’entre vous, spécialement durant la période de crise sanitaire que nous traversons.

Une bonne nouvelle est à envisager néanmoins, il n’existe pas une solution de répit mais plusieurs formes de répit qui peuvent répondre à vos attentes. Dans le cadre de nos activités sociales et grâce au savoir-faire de nos partenaires, les équipes d’AG2R LA MONDIALE œuvrent avec énergie à mettre à votre disposition une offre de services variée et surtout adaptée à chacun d’entre vous pour bénéficier d’un moment de répit et préserver votre équilibre de vie.

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Nous sommes également conscients qu’il n’est pas toujours facile de trouver ou de profiter des solutions de répit. Bien trop souvent, les contraintes financières, le manque de confiance dans les structures ou l’absence d’accompagnement ont fait renoncer les plus endurants d’entre vous, spécialement durant la période de crise sanitaire que nous traversons.

Une bonne nouvelle est à envisager néanmoins, il n’existe pas une solution de répit mais plusieurs formes de répit qui peuvent répondre à vos attentes. Dans le cadre de nos activités sociales et grâce au savoir-faire de nos partenaires, les équipes d’AG2R LA MONDIALE œuvrent avec énergie à mettre à votre disposition une offre de services variée et surtout adaptée à chacun d’entre vous pour bénéficier d’un moment de répit et préserver votre équilibre de vie.

 

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L’Association des Aidants Familiaux du Finistère

Découvrez l’Association des Aidants Familiaux du Finistère

L’Association des Aidants Familiaux du Finistère développe des instants de répit pour les aidants et les aidés, sans distinction d’âge ou de pathologie.

Pouvez-vous présenter votre structure en quelques mots ?

L’objectif de notre association créée le 6 février 2019, est de soutenir le statut d’aidant familial au quotidien et de développer des instants de répit pour les aidants et les aidés, sans distinction d’âge ou de pathologie.

A qui vous adressez-vous exactement ?

Nous nous adressons à tous les aidants quel que soit l’âge ou la pathologie du proche accompagné, ainsi qu’à leurs proches.

Qu’est-ce qui a déclenché votre engagement ?

La raison d’être de l’AAFF est totalement liée à son fondateur, aidant actif de son fils atteint d’un handicap lourd, sans solutions d’accompagnement en structure, et donc 24h/24, 7j/7, 365j/an au domicile, avec sa maman comme aidante principale. C’est suite au burn-out du papa, que le couple décide de chercher du répit.

Après beaucoup d’heures de recherches sur le Département du Finistère, nous n’avons trouvé aucunes solutions de répit propres aux aidants accompagnants un proche en situation de handicap.

Notre démarche intervient suite à un constat établi sur le territoire du Finistère, et qui interpelle sur le fait que peu de solutions de répit sont proposées pour les aidants.

L’objectif de cette démarche, est de proposer des espaces d’échanges, d’écoute, et de partages entre les aidants

Il semblait donc évidant, pour nous, directement touchés, mais aussi pour les aidants dans la même attente et avec les mêmes besoins, de créer cette association afin de proposer des solutions à notre niveau.

Quelle est la mission poursuivie par vous et vos équipes ?

Notre mission est de pouvoir apporter aux aidants un moment de répit, pour certains d’entre-eux, participer à une séance de sophrologie d’une heure, ou un groupe de paroles de deux heures, devient rapidement irréalisable.

L’aidant ne peut pas s’engager durablement car sa situation dépend de celle de son proche. La difficulté la plus rencontrée, c’est la prise en charge du proche pendant l’activité de l’aidant. Nous proposons donc sur le site où se déroulent nos activités, un accompagnement du proche lorsqu’il nous est demandé, l’aidant pouvant ainsi participer aux activités sans appréhensions.

Nous avons constaté au cours des groupes de paroles, ce besoin de temps pour soi, se besoin de souffler, de réapprendre à vivre sans contraintes, même pour une heure ou deux, certains anciens aidants regrettent que ce type d’initiative ne leur est jamais été proposée au moment ou ils en auraient eu le plus besoin.

Ce sont des observations qui nous sont faites sur chacun des ateliers, le besoin de souffler et de s’accorder du temps est devenu normal et nous nous en réjouissons.

 

Nous n’avons pas « d’équipe » à proprement parler, nous avons surtout sollicité, et mobilisé des intervenants professionnels ayant la connaissance de la problématique des aidants, et de leur besoin de répit

Nos intervenants travaillent, au-delà de notre association, au quotidien avec les aidants et leurs proches, leur investissement est total, notre fonctionnement est fait de telle sorte que nous essayons toujours une séance avec un nouvel intervenant, et ce sont les aidants qui déterminent de la pérennité de l’activité.

 

Quels services proposez-vous pour les aidants ? 

Nous mettons en œuvre divers ateliers :

– Equithérapie, 10 séances/an

– Groupe de paroles, 12 séances/an

– Sophrologie, 48 séances/an

– Réflexologie, 50 séances/an

– Art-thérapie, 10 séances/an

– Atelier mémoire, 10 séances/an

– Atelier « Cuisine & Partages », 4/an

– Formation des aidants, 6 sessions/an

– Une écoute téléphonique

– Une permanence d’accès aux droits

– L’information et l’orientation de cas complexes

 

L’écoute téléphonique est une activité très importante de l’AAFF, il y a quelques jours par exemple, nous avons reçu l’appel d’une maman aidante de son fils de 16 ans atteint d’une forme d’autisme s’accompagnant de violences verbales et physiques, pris en charge en famille d’accueil depuis deux ans, la famille d’accueil n’a pas pu continué son accompagnant au regard de la situation compliquée du jeune, il a donc été placé en hôpital psychiatrique, au moment de l’appel, la maman nous indiquait que l’hôpital lui signifiait la sortie de son fils le soir même, sans préavis.

C’est la mise en place d’un réseau par l’AAFF qui a permis en quelques heures de trouver une solution d’urgence, laissant le temps aux professionnels et à la famille de travailler sur du long terme.

« Il compliqué de rester positif lorsque l’on compte 11 millions d’aidants dont 700 000 milles jeunes, nous espérons plus de solidarité et d’attention de nos concitoyens, et une réelle reconnaissance du rôle des aidants de la part des pouvoirs publics, sans pour autant se substituer aux professionnels intervenants à domicile. »

Laurent Manchon, Fondateur d’AAFF

Quel regard portez-vous sur la situation des aidant.e.s aujourd’hui ?

Il compliqué de rester positif lorsque l’on compte 11 millions d’aidants dont 700 000 milles jeunes, nous espérons plus de solidarité et d’attention de nos concitoyens, et une réelle reconnaissance du rôle des aidants de la part des pouvoirs publics, sans pour autant se substituer aux professionnels intervenants à domicile.

Nous constatons au quotidien, que les aidants ont du mal à se considérer comme tels, et que par conséquent, il est compliqué de faire prendre conscience que le répit est une nécessité pour tous.

Néanmoins, il reste beaucoup à faire, en zone rurale, le manque de proximité est un obstacle énorme pour les aidants isolés, prendre un peu de temps pour soi devient très vite un réel casse-tête et complique tout de suite les choses.

Il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la qualité de répit pour les aidants, et notamment le « baluchonnage » ou « relayage », comme on voudra bien le nommer, en effet, on en entend beaucoup parler, mais dans la réalité, peu de choses concrètes, soit le reste à charge est exorbitant, soit les mesures sont inexistantes, d’autant plus que les aidants que nous interrogeons sur ce sujet sont réticents sur  la nature de l’accompagnement qui serait proposé, qui va me remplacer, quelle est sa formation, connaît-elle la pathologie de mon enfant ou de mon parent ?

Autant de questions qui interpellent, et pour lesquelles nous n’avons que peu de réponses à apporter, puisque nous ne sommes pas consultés, et les réponses institutionnelles tardent à venir.

Beaucoup de chose à simplifier pour les aidants d’un proche âgé qui souhaitent bénéficier de l’enveloppe de 500 euros consacrée au répit, certains obtiennent une réponse alors même que le proche est décédé parfois depuis plus d’un an.

Nous sommes tout de même confiants, car lorsque nous regardons le chemin effectué depuis un peu plus d’un an, nous constatons là aussi que le rôle des aidants se démocratise dans le panorama des Départements ou des Régions, nous obtenons rapidement des financements, nous sommes de plus en plus sollicités dans les instances institutionnelles, les choses bougent, avancent, certes lentement, mais elles avancent.

Quel(s) combat(s) menez-vous aujourd’hui ? Quelles évolutions voulez-vous voir émerger ?

Aujourd’hui, nous nous battons pour l’amélioration du quotidien des aidants, en particulier pour le développement de solutions de répit pour « tous » les aidants, le Département du Finistère étudie pour les aidants accompagnant un proche en situation de handicap, la mise en place d’une PCH (Prestation Compensatoire du Handicap) répit, dans la lignée de ce qui a été instauré dans la loi d’Accompagnement de la Société au Vieillissement (ASV) pour les aidants accompagnants un proche âgé atteint d’une maladie neurodégénérative.

Présents au sein du Conseil d’Administration du Collectif Je T’aide, nous contribuons à faire entendre la voix des aidants, notamment en réclamant un réel statut pour les aidants, avec un droit à la retraite, ainsi qu’une réelle prise en charge du proche aidé, partie intégrante de ce duo.

Comment peut-on vous aider ?

En relayant nos actions, en parlant de nos activités, le fait de nous consacrer cette interview, nous aide déjà énormément, le passage de la caravane des aidants à l’initiative de la Compagnie des aidants en région, notamment à Rennes où nous serons présents le mardi 20 octobre 2020 nous aide aussi beaucoup.

Organiser des conférences en région, ou sur le département, contribuerait aussi à la prise en compte du rôle des aidants, et des difficultés qu’ils peuvent rencontrer au quotidien, car nous pensons que l’on ne doit pas tout attendre directement du Gouvernement.

Et pour conclure, quelles sont vos prochaines actualités ? Comment pouvons-nous vous contacter ?

Notre prochaine « grande » actualité sera la Journée Nationale des Aidants que nous avons la chance dans le contexte actuel, de pouvoir organiser en présentiel le samedi 26 septembre 2020 de 9h00 à 18h00 au Domaine de la Porte Neuve à Riec-sur-Bélon, en partenariat avec la commune et la MGEN.

Nos activités sont quotidiennes puisque nous proposons un atelier par jour, donc notre actualité est continuelle et permanente, et ce, afin de pouvoir satisfaire le plus grand nombre d’aidants, retraités ou en activité.

Vous pouvez contacter l’association :

Par mail : aaff.secretariat@gma

Par téléphone : 06.68.42.95.80

Sur les réseaux sociaux :

Facebook : https://www.facebook.com/associationdesaidantsfamiliauxdufinistere

Twitter : @AidantsduFinistère

Instragram : aidants_finistere_

Notre site Internet : www.associationdesaidantsfamiliauxdufinistere.com

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Josette aidante de sa mère Jeannette

Josette aidante de sa mère Jeannette âgée de 101 ans et ancienne résistante.

Josette est aidante de sa mère Jeannette âgée de 101 ans et ancienne résistante. Elle fait partie des têtes d’affiche de la nouvelle campagne de sensibilisation du Collectif Je t’Aide intitulée, « Aider ne devrait plus être un combat ».

 

Quelle était votre situation professionnelle et personnelle avant de devenir aidante ?

Je travaillais comme cheffe de service transit dans le transport international routier à destination de la Russie. C’était un travail stressant et prenant.

J’étais cinéphile, je le suis toujours d’ailleurs. Je faisais partie d’une association dans le cinéma et y participais activement. J’étais et suis toujours adhérente d’une association arménienne et une association de résistant.e.s car ma mère était résistante. Avant, ma mère me suivait dans ces activités. Elle intervenait au sein de collèges et lycées pour témoigner. Maintenant c’est compliqué.

Comment avez-vous basculé dans un rôle d’aidante ?

En mai 2008, ma mère qui était en voyage en Espagne a fait une chute sur le chemin du retour. Elle s’est fracturée l’humérus droit et a eu le nez tuméfié. Elle avait refusé de se faire hospitaliser en Espagne.

A son retour à Paris, je me rends compte lors de son hospitalisation qu’elle a des soucis de mémoire. Son gériatre me confirme que la chute a aggravé sa situation et a accéléré son déclin.

Elle a ensuite fait une deuxième chute en août 2008 dans des escaliers. Elle me l’avait cachée car elle ne voulait pas que j’annule mes vacances. Mais je me suis rendue compte que quelque chose clochait. Elle s’était cette fois-ci fracturée l’épaule gauche.

A son retour en France, j’ai mis des choses en place : la toilette du matin, les démarches administratives…Je faisais la navette entre son domicile et le mien.

En 2010, elle se fait opérer de la cataracte. Après cette hospitalisation, elle est venue vivre chez moi définitivement. C’était un soulagement car je n’avais plus à faire la navette.

 

Quel est votre quotidien aujourd’hui ? Comment parvenez-vous à concilier votre vie d’aidante et votre vie personnelle ?

J’ai une aide à domicile qui s’occupe des toilettes et une infirmière une fois par semaine pour effectuer des contrôles. Je lui fais ses soins intimes. Chaque matin, après m’être occupée d’elle, je me lave. J’essaie de me rendre au sein du centre d’actions sociales pour récupérer des plateaux repas que je complète. Cela me permet de sortir et de marcher un peu.

Je suis obligée d’avoir un planning bien organisé pour qu’elle puisse prendre ses repas. Donc si les aides à domicile arrivent en retard, tout mon emploi du temps est bousculé.

Elle est en hôpital de jour en ce moment, ce qui me permet d’avoir un peu de répit. Mais ma vie personnelle disparaît peu à peu. Ma mère est âgée de 101 ans. La perte d’autonomie s’intensifie et elle est très dépendante. Elle ne peut plus participer aux activités associatives et j’évite de la laisser seule à la maison. Du coup, ça limite mes sorties. Pour moi c’est difficile. Par exemple, chaque été nous avions l’habitude d’aller ensemble dans le Midi en autotrain. Ce dispositif n’existe plus et c’est une catastrophe car je ne peux pas lui imposer un trajet de 900 km en voiture. Je ne peux donc pas aller en vacances cette année. C’est dur.

Quelles sont difficultés que vous rencontrez en tant qu’aidante? 

Je suis toujours en train de courir après tout le monde pour faire respecter les horaires des aides à domicile. C’est compliqué de leur faire comprendre qu’il est important que ma mère prenne un petit déjeuner tôt afin qu’elle ne déjeune pas trop tard. Ma mère est dénutrie car elle n’a pas beaucoup d’appétit. Les repas sont très importants.

Elle était auparavant en EHPAD, c’était catastrophique. Je l’ai récupérée avec des hématomes sur le corps. Je ne sais pas ce qu’il s’est passé. Je ne le saurai jamais. Elle est revenue paranoïaque. Un soir dans la nuit, je suis entrée dans sa chambre. Elle m’attendait avec sa canne levée prête à se défendre. Lorsqu’elle a vu que c’était moi, elle s’est calmée.

Quels messages avez-vous eu envie de passer à travers la campagne d’affiche 2020 du Collectif Je t’Aide ?

Je souhaiterais qu’on soit davantage écouté. On me dit que je ne suis pas seule. Mais c’est moi qui vit ce quotidien. Les aide à domicile sont par ailleurs très mal payées. Il faudrait revaloriser leurs salaires et augmenter les effectifs.

« Je souhaiterais qu’on soit davantage écouté. On me dit que je ne suis pas seule. Mais c’est moi qui vit ce quotidien. Les aide à domicile sont par ailleurs très mal payées. Il faudrait revaloriser leurs salaires et augmenter les effectifs. »

Josette, aidante

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Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Face à la maladie, au handicap ou la fragilité d’un.e proche, les aidant.e.s agissent au quotidien. Souvent oubliés dans le débat public, les aidant.e.s méritent aujourd’hui une plus grande reconnaissance de leur investissement et un statut les protégeant des risques moraux et financiers auxquels ils sont confrontés. 

11 millions

C’est le nombre d’aidant.e.s qui prennent soin d’un parent, d’un frère, d’une soeur, d’un.e conjoint.e ou d’un enfant, en perte d’autonomie, en situation de handicap ou atteint d’une maladie en France.

Un combat du quotidien

Les aidan.t.e.s accompagnent leurs proches 7/7j, 24/24h et subissent une charge mentale très importante. Portés par la nécessité de venir en aide aux personnes qu’ils aiment, les aidant.e.s se retrouvent souvent seuls. Ces derniers sont confrontés à des situation complexes qui entraînent un stress très important et, parfois, des difficultés financières. Malgré la volonté, la résilience et la combativité des proches aidant.e.s, il est difficile pour eux de coupler vie professionnelle, vie personnelle et leur rôle d’aidant.e. C’est pourquoi aujourd’hui plus que jamais les aidant.e.s ont besoin d’une réelle reconnaissance.

On est invisible, personne ne nous voit. L’aidant est là partout et personne ne sait qu’ils existent.

Suzana Sabino

Une reconnaissance nécessaire

On observe de nombreux dysfonctionnements dans le système administratif qui créer des barrières aux aidant.e.s à l’endroit même où il devraient être accompagnés. Afin d’éviter le risque de précarisation des aidant.e.s et leur accorder un répit nécessaire, il est aujourd’hui primordial de :

  • Sensibiliser le grand public pour déculpabiliser les aidant.e.s ;
  • Former les professionnel.les de santé à la prise en charge des aidant.e.s ;
  • Accompagner les aidant.e.s à travers des soutiens financiers et administratifs (guichet unique de renseignements, congés, retraites, etc.) ;
  • Améliorer la communication entre les institutions prenant en charge les aidant.e.s ;

Le Collectif Je t’Aide milite au quotidien pour une meilleure reconnaissance et des droits pour les aidant.e.s. Parce qu’aider ne devrait plus être un combat, c’est aujourd’hui la voix des aidant.e.s que nous exprimons aujourd’hui. 

C’est la force de tous les aidants. Ils sont capables de se dépasser pour celui qu’ils aiment.

Philippe Croizon

Philippe Croizon et Suzana Sabino s’engagent auprès des aidant.e.s

Proche-aidante de Philippe Croizon, athlète français en situation de handicap, Suzana Sabino a publié en 2019 l’ouvrage Ma vie pour deux, dans l’ombre du héros, une femme où elle se confie sur son rôle d’aidante.

Le Collectif Je t’aide a eu la chance de les rencontrer. Retrouvez leur interview ci-dessous.

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Faciliter la relation aidant.e aidé.e

Aidant.e – aidé.e, comment faciliter la relation ?

Etre aidant.e et savoir comment se comporter de la meilleure manière à l’égard de son.sa proche fragilisé.e n’est pas toujours une chose évidente. L’association Avec Nos Proches et les psychologues de Ressources Mutuelles Assistance vous proposent un éclairage dont l’objectif est de vous fournir quelques clefs pour améliorer la relation du tandem aidant.e- aidé.e, surtout en situation de crise.

Prenons le cas de Marc atteint de la maladie d’Alzheimer qui, lors du confinement, demande toutes les cinq minutes à sa femme Rachel pourquoi il ne peut pas sortir. Il ne comprend pas la situation. Rachel fait son possible pour le rassurer, elle lui répète que tout va bien, qu’il est en sécurité et pourtant, rien n’y fait. Marc demande encore et encore  “Pourquoi je ne peux pas sortir ?”.Les aidant.e.s sont souvent confronté.e.s aux angoisses et aux questions répétitives de leurs proches et ont tendance à vouloir les rassurer quitte à les surprotéger et les couvrir d’une attention de chaque instant. 

Dans la mesure du possible, rassurer son.sa proche signifie adopter avant tout une posture d’observation et d’écoute de ses besoins particuliers : quel est le déclencheur de son angoisse ? Quelle est la situation, l’attitude, le comportement, le/les mots qui ont suscité une réaction particulière ? Se poser ce type de questions amène une compréhension plus large. Cela permet également d’éviter le piège classique d’imposer des solutions que l’on croit adéquates pour l’autre parce que adéquates pour soi. Or le défi est là : lorsque l’on est nous même assailli par nos émotions, il s’agit de garder en tête que l’autre n’est pas soi. 

Si cette posture de distance émotionnelle est évidemment idéale dans la théorie, elle n’est pas toujours aisée à adopter dans le feu de situations qui nous touchent de près. Parler à des professionnel.le.s peut alors vous permettre de prendre le recul nécessaire tout en trouvant des solutions. Trop d’aidant.e.s restent seul.e.s, sans demander l’aide dont ils.elles ont besoin. N’hésitez pas à vous tourner vers des associations qui proposent des lignes d’écoute gratuites et dont la vocation est de vous guider au mieux. 

 

 

Lise vient d’accueillir son père, Antoine, qui vient de perdre sa femme depuis quelques semaines. Elle se sent agacée car il passe tout son temps devant la télévision avec le son qui fait trembler les murs de l’appartement. Antoine s’est renfermé sur lui-même et semble fermé à toute discussion. Partagée entre colère, tristesse et compassion, Lise est frustrée par ce mutisme et se sent bien seule. Elle aussi est en deuil.

Comment faire face à ce type de situation ? Comment rétablir la communication alors que toutes les portes semblent fermées à double tour ?

Du point de vue de Lise, son père n’a pas le comportement adapté. Elle aurait aimé un peu de reconnaissance, de considération et passer un peu de temps avec lui. Du point vue d’Antoine, la télévision est un échappatoire à sa tristesse et aux idées noires qui lui traversent l’esprit.

S’il peut y avoir mille raisons qui expliquent des postures différentes, la clé pour dissiper toute tension est la recherche de compréhension mutuelle. Plutôt que d’interpréter, oser poser ouvertement des questions à l’autre est un premier pas vers plus d’apaisement. En s’exprimant et en cherchant à comprendre les ressentis de l’autre, la qualité des relations s’améliore significativement. 

 

Le saviez-vous ? Les émotions se transmettent sans avoir besoin de l’usage des mots.

Ainsi, exercer votre capacité à rester calme influera toujours de la bonne manière sur l’état d’être de votre proche. Sortir de sa spirale émotionnelle est néanmoins un défi.

La pratique quotidienne de techniques de respiration comme la cohérence cardiaque vous permettra d’équilibrer votre système nerveux et de maintenir au fur et à mesure votre calme, même dans la tempête.

Si vous êtes aidant.e.s et que vous éprouvez le besoin de prendre du temps pour vous mais que vous culpabilisez

Emile est aidant d’Elodie, sa fille de 12 ans, polyhandicapée. Il a beaucoup à faire auprès d’elle, et ses seuls moments d’oxygène sont ceux du travail quand il peut retrouver ses collègues et s’investir dans les activités de son entreprise. Or, depuis quelques temps, il ne travaille plus et consacre tout son temps à sa fille. Si celle-ci semble plus apaisée, Emile, lui, se sent épuisé. 

Investir tout son temps au bénéfice de son.sa proche pour lui apporter une meilleure qualité de vie crée souvent un dilemme entre le fait de prioriser le bonheur de celui-ci et sa propre bulle d’oxygène, tout aussi importante. Conséquences : tensions et épuisement s’installent. Que faire lorsque le rôle d’aidant.e prend le dessus sur la vie personnelle et sur le besoin d’intimité ? 

Tout être humain a besoin de prendre soin de lui, de s’accorder du temps, une activité, un espace intime qui n’appartient qu’à lui. Être aidant.e ne signifie pas s’oublier. Même s’il est difficile de ne pas porter la souffrance de son proche sur ses épaules, une juste distance émotionnelle est à cultiver pour maintenir une relation équilibrée. Le surinvestissement émotionnel amène souvent un surplus de stress et de fatigue dont personne n’a besoin dans ces situations déjà bien délicates. Emile s’est rapproché depuis peu d’une association spécialisée dans le répit. Il arrive maintenant à prendre un peu de temps pour lui tout en se sentant rassuré pour Elodie.

 

Martine est retraitée, et aide quotidiennement Jeanne, sa maman de 97 ans. Elle réussit à prendre du temps pour elle, malgré un sentiment persistant de culpabilité dès qu’elle se détache un moment de sa mère.

La culpabilité est un sentiment normal ressenti par beaucoup d’aidant.e.s. Ce sentiment ne vient pas de nulle part : il prend sa source dans votre histoire personnelle, via des déclencheurs internes, ou autour de vous via des déclencheurs externes.

Dans la situation de Martine, qui est aidante de sa maman, ce sentiment provient de son histoire : alors que Jeanne a pris soin de sa fille tout au long de son enfance, Martine veut pouvoir assurer tous les soins nécessaires au bien-être de sa maman sans les déléguer, comme si inconsciemment elle voulait rembourser une dette : celle de l’amour, de l’attention reçue. Alors, lorsqu’elle demande de l’aide, et qu’elle délègue une partie de ses fonctions d’aidantes à un.e professionnel.le, elle le perçoit comme un échec, d’où l’installation de ce sentiment de culpabilité.

De plus, sa grande soeur Erika habite à 300 km de Jeanne, et répète à Martine qu’elle ne devrait pas abandonner sa maman, même pour se retrouver seule, ne serait-ce qu’un après-midi par semaine. De ce fait, Martine se sent encore plus coupable de ne pas être l’aidante parfaite et idéale comme l’espère sa soeur. 

 

Si vous vous reconnaissez dans une de ces situations, n’hésitez pas à échanger sur ce que vous vivez avec des professionnel.le.s de santé. Des lignes d’écoutes pourront également vous épauler, et vous orienter en fonction de votre situation. 

Article expert, réalisé avec Maëlle Chevallier , coordinatrice des bénévoles de l’association Avec Nos Proches, Alexandra Parois, responsable du pôle psychologique et Julie Lorieau, psychologue chez RMA (Ressources Mutuelles Assistance)

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L’Edito de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

L’ ÉDITO de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

 

Dès l’annonce du confinement, les structures du Collectif se sont mobilisées afin d’apporter soutien et aide aux aidant.e.s. Ligne d’écoute, contacts mail, conciergerie, des solutions concrètes ont été mises en place pour ne pas laisser les aidant.e.s sans réponse. Je tenais à les remercier pour leur implication.

Cette crise sanitaire a montré à quel point les aidant.e.s sont des co-soignant.e.s sans avoir été formé.e.s à cela. Des enfants ont récupéré leurs parents qui étaient en Ehpad, d’autres ont hébergé leur proche suite à une sortie d’hôpital précipitée, des mères ont dû s’occuper 24h/24 de leur enfant en situation de handicap, les structures d’accueil ayant fermé leurs portes.

Cette crise sanitaire a révélé encore plus le manque d’aides, de soutien, d’informations accordés aux aidant.e.s. Notre volonté est de les accompagner au plus près de leurs besoins. C’est pourquoi, nous avons décidé de refaire entièrement notre site internet, de manière à l’enrichir d’informations, d’articles, de témoignages d’aidant.e.s afin d’encore mieux accompagner les aidant.e.s.dans leur quotidien.

Notre objectif est de faire de ce site un site d’information et d’action de référence pour les aidant.e.s et qu’il soit une représentation fidèle de nos missions de sensibilisation, d’accompagnement, de mobilisation, de prise de position et donner la voix aux aidant.e.s.

 

Nous lançons de nouveau une grande campagne de mobilisation avec un message que nous voulons fort : « aider ne devrait plus être un combat », car oui, aider au quotidien relève trop souvent du parcours du combattant !

Enfin, la thématique votée par les aidant.e.s pour la Journée Nationale des Aidant.e.s 2020 porte sur le répit. On n’aurait jamais pu imaginer que ce sujet serait autant d’actualité en 2020. Plus que jamais les aidant.e.s ont besoin de souffler afin de pouvoir mieux accompagner leur proche dans la durée. Notre objectif est non seulement de fédérer une plus large communauté d’aidant.e.s et d’associations mais aussi d’engager le débat avec les aidant.e.s, partenaires, pouvoirs publics et médias autour de ce sujet sensible, afin de rendre l’offre de répit plus importante et surtout accessible à tous les aidant.e.s.

 

La troisième édition du Prix Initiatives Aidant.e.s sera l’occasion de valoriser, de récompenser et de donner de la visibilité à toutes les structures qui proposent des solutions pour les aidant.e.s. Les Prix seront remis à l’occasion de la Journée Nationale des Aidant.e.s le 6 Octobre prochain

 

Notre ambition est de faire bouger les lignes pour que les aidant·e·s, sans distinction de situation : handicap, maladie, grand âge, aient une reconnaissance et des droits à la hauteur de leur rôle sociétal.

Mobilisez-vous, mobilisons nous tous, aidant.e.s, associations, institutions, politiques pour faire avancer la cause des aidant.e.s et faire entendre leurs voix !

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Plaidoyer 2020 : le répit

Le répit est la thématique annuelle choisie par les aidant.e.s. Consultez notre Plaidoyer.

La rédaction de ce plaidoyer a débuté en janvier 2020, soit juste avant le début de la crise sanitaire du COVID-19. Les études, les témoignages, les contributions qui ont étayé sa rédaction datent de ce “monde d’avant” le confinement.

L’analyse des impacts de cette crise sur les aidant.e.s, et du rôle indispensable qu’il.elle.s ont joué pour y faire face, est un chantier qu’il faudra mener. L’association Je t’Aide a d’ores et déjà lancé une étude pour recueillir “à chaud” le témoignage des aidant.e.s.

Les aidant.e.s ont été en première ligne pour permettre de vider les hôpitaux au début de la crise. Pendant le confinement, alors que les intervenant.e.s à domicile, les professionnel.le.s de l’accompagnement, les infirmier.e.s, étaient indisponibles, ce sont les aidant.e.s qui ont pris le relais. Pour beaucoup d’entre eux.elles, la crise a considérablement augmenté le poids de l’aide prodiguée. Les mois qui viennent s’annoncent tout aussi difficiles, car comment limiter les contacts d’une personne fragile ou en perte d’autonomie, si ce n’est en s’appuyant sur une personne unique, dédiée à son accompagnement : l’aidant.e ?

 

« Le besoin de répit qui est le cœur du sujet de ce plaidoyer, est plus que jamais urgent. Le Collectif Je t’Aide sera pleinement mobilisé pour que les aidant.e.s ne soient pas les oublié.e.s de la crise. »

Olivier Morice, Délégué Général du Collectif Je t’Aide

Consultez notre plaidoyer 2020
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Aidant.e.s : Le sentiment de culpabilité

Tout savoir sur le sentiment de culpabilité chez les aidant.e.s 

Culpabilité de ne pas adopter la bonne attitude, les bons gestes, les bons mots, sentiment d’impuissance face à la maladie, à la perte d’autonomie, culpabilité de devoir déléguer certains actes à des personnes extérieures, sentiment d’abandonner son proche.

 

Pourquoi l’aidant.e culpabilise ? Comment faire pour se détacher de ce sentiment ? Alexandra Parois, responsable du pôle psychologique et Julie Lorieau, psychologue chez RMA (Ressources Mutuelles Assistance) apportent leur éclairage sur toutes ces questions.

« Mon mari est atteint d’aphasie neurodégénérative. Je suis certainement très égoïste mais j’ai du mal à vivre cloîtrée dans un petit village ayant toujours habité en ville. Nous n’avons pas d’enfants ni de famille proche alors parfois je pleure mais comme dit le médecin : “si vous lâchez, tout s’écroule”, et moi si je m’écroule, que deviendra mon mari ? »

Pourquoi l’aidant.e ressent-il.elle de la culpabilité envers son proche? Qu’est-ce qui déclenche ce mécanisme ?

Parfois la culpabilité, quand elle est faiblement dosée, peut venir soutenir le rôle de l’aidant, pour continuer à avancer et quand cela devient trop difficile à canaliser. C’est une émotion qui va jouer un rôle de levier car elle va permettre à l’aidant.e de rester toujours aussi investi.e, mais dans une certaine mesure, il faut éviter que ce sentiment ne prenne trop de place même si parfois cela peut lui permettre de tenir. Tout est question de dosage finalement.
La culpabilité peut générer une souffrance psychique importante avec une oppression, la possibilité du coup à lâcher de temps en temps ce rôle-là pour pouvoir se ressourcer. Il y a vraiment les deux versants.
Le sentiment de culpabilité peut aussi se manifester par de l’agressivité chez certain.e.s aidant.e.s et qui peut être transféré sur le personnel soignant, les aides à domicile. Ceux-ci font un peu à la place de l’aidant.e, qui pense être devenu l’expert, celui.celle qui voulait tout porter et qui se sent désinvesti.e de sa mission ou en échec par rapport au devoir qu’il.elle s’était imposé.

La culpabilité peut se transformer en une multitude de sentiments négatifs différents, qui sont source de souffrance et se manifestent différemment en fonction de la personne.
Il y a parfois de la révolte face à la détérioration de la santé de son proche, il peut y avoir des angoisses de perdre son parent.

Quelles conséquences peut avoir la culpabilité sur l’aidant dans son quotidien ?

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Comment y faire face ? Quels conseils peut-on donner aux aidant.e.s pour atténuer ce sentiment de culpabilité ?

Le premier pas est peut-être de prendre conscience que ce sentiment de culpabilité devient envahissant, provoque de la souffrance et impacte même le quotidien et la relation d’aide. Il faut pouvoir s’autoriser à en parler.

Le regard extérieur avec un peu de reconnaissance, parfois juste souligner que ce qu’ils font au quotidien, c’est déjà énorme pour les aidant.e.s.

Ils.elles sont parfois dans un tel huis clos qu’ils.elles ne prennent plus la mesure de ce qu’ils accomplissent au quotidien.

Une des premières soupapes pour soulager l’aidant.e est de pouvoir se faire aider, qu’il.elle puisse aménager un espace de paroles pour lui.elle, auprès d’un.e psychologue quand cela est possible et accessible pour lui.elle.

Il peut aussi être utile de s’accorder un temps d’échanges avec d’autres aidant.e.s pour pouvoir mettre des mots sur ce ressenti et pour ne pas rester dans l’isolement par rapport à la souffrance que cela peut générer. Le fait d’entendre d’autres retours d’expériences peut permettre de mettre un peu à distance cette culpabilité.

  

Le rôle du soutien psychologique va avoir du sens pour maintenir l’équilibre que l’aidant.e a mis en place et dans ce qu’il fait, dans ce qu’il investit mais aussi dans les émotions que cela engendre. Il va lui permette de continuer à avancer correctement sans se mettre complètement de côté. 

C’est pas-à-pas que l’on va arriver à faire déculpabiliser l’aidant.e, à le.la faire accepter des aides extérieures. Prendre ces décisions est un cheminement et c’est d’autant plus difficile quand on a le sentiment d’avoir pris cette décision à l’insu du proche aidé, cela peut être extrêmement violent. Il faut pouvoir expliquer les besoins de l’aidé, lorsque le proche a besoin d’être placé dans un établissement spécialisé, il en va de la sécurité de la personne et aussi des limites de l’aidant.e.

Chez tous.tes les aidant.e.s il y a des limites, ils.elles ne peuvent pas pallier toutes les compétences, être sur tous les fronts et se substituer à tous les corps de métiers.
Il faut pouvoir redonner à l’aidant.e sa place dans la sphère familiale.
Il va falloir lui expliquer qu’il.elle a investi un rôle qui a pris beaucoup de place à un moment et qu’il faut réaménager un rôle qui soit un peu différent. Comment il va pouvoir se reconstruire autour de ce vide qui a été créé par le placement en institution ou parce que quelqu’un d’autre a pris le relais.On appelle cela une relation de co-dépendance. Une phrase illustre bien cette notion : « je suis indispensable et le proche aidé m’est devenu nécessaire ».
Il faut que l’aidant.e apprenne à réaménager son quotidien.

Si l’on perçoit des signes d’épuisement, il faut que l’aidant.e s’accorde du répit, mais cela se fait progressivement, c’est un cheminement qui doit venir de l’aidant.e, il ne s’agit pas de lui imposer quoi que ce soit.
Le conseil le plus simple serait de pouvoir proposer à la personne d’être attentif à ce qu’elle ressent, à s’autoriser à en dire quelques mots à ses proches, à son médecin, pour essayer de ne pas s’isoler et que d’autres personnes autour puissent être un peu sentinelle et être attentives à la place de l’aidant.e et ainsi à ce qu’il.elle puisse prendre du temps pour lui.elle.

C’est important de pouvoir s’autoriser à parler et à exprimer ses besoins propres même si le fait de demander, de parler est paradoxal avec leur propre posture d’aidant.e.
L’aide et l’écoute peuvent également venir d’intervenants du CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination), d’une aide à domicile ou même d’une voisine ou d’un membre de la famille.

Par ailleurs, le lien social est fondamental pour l’aidant.e mais aussi pour la personne aidée. Un huis clos est délétère pour l’aidant.e et l’aidé.e.

Pour conclure, ressentir de la culpabilité est tout à fait normal et quand on en prend conscience soit on garde cela pour soi, soit on se dit « je ne suis pas à la hauteur de ce que j’aurais souhaité, comment puis-je faire autrement, comment améliorer les choses ?” Et là on s’oriente vers quelque chose d’un peu plus porteur.

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Avez-vous déjà envisagé le baluchonnage ?

Aidant.e.s : avez-vous déjà envisagé le baluchonnage comme solution de répit ?

S’octroyer des moments de répit est une nécessité pour les aidant.e.s. qui ont besoin de souffler, de s’oxygéner et de se détacher d’une vie pesante, voire épuisante, ne serait-ce que pour quelques heures. 

 

42%

des aidant.e.s souhaiteraient le développement de maisons de répit accueillant ponctuellement l’aidé.e ou l’aidant.e  [baromètre Fondation April ; 09/19]

Le Baluchonnage®, encore au stade d’expérimentation en France, est un dispositif de répit et d’accompagnement aidant.e-aidé.e à domicile.

Entretien avec Rachel Petitprez, directrice de Baluchon France

« C’est un souci constant qui mobilise le corps et l’esprit. Il est normal de prendre en charge un.e proche, mais pas au prix de ne plus exister soi-même. »

« Je suis épuisée, cumulant un emploi associatif et l’aide à ma mère atteinte de DV, j’habite chez elle. Elle ne sait plus lire, se trompe dans ses médicaments, etc. AUCUN temps pour moi, aucun répit, aucune vie. Les médecins comptent trop sur ma présence, et je suis en train de craquer. »

Qu’est-ce que le Baluchonnage®? 

Le Baluchonnage® est la possibilité pour un.e aidant.e d’avoir un répit de plusieurs jours en partant forcément de son domicile et en confiant son proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie à un professionnel qui va venir habiter dans son domicile 24h/24 et occuper son rôle d’aidant.e. Sur le principe, les aides à domicile, les services, comme par exemple l’accueil de jour, sont maintenus, car ils sont nécessaires à l’équilibre, aux habitudes ou aux repères de la personne aidée. Le Baluchonneur® va occuper un peu tous les rôles tenus par l’aidant.e habituellement, par exemple les soins d’hygiène, la préparation des repas, faire les courses mais aussi aller se promener, ou encore stimuler le.la proche aidé.e, répondre aux besoins la nuit si besoin, etc…

Le Baluchonnage® existe depuis 20 ans au Québec. Il a été inventé à partir du constat que l’hébergement temporaire pouvait être délétère pour certains patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Marie Gendron, infirmière et créatrice du Baluchonnage® a commencé avec quelques autres infirmières à faire du Baluchonnage®, c’était quasiment du bénévolat. Cela fonctionnait avec des familles aisées ou avec des dons privés.

Un des intérêts du Baluchonnage® au Québec est que cela répond à une deuxième problématique : cela donne du travail, une estime de soi, un rôle à des femmes souvent divorcées ou veuves, qui sont à la retraite et qui finalement trouvent beaucoup de sens à apporter quelque chose à la société par ce biais. Cela leur permet de travailler à la carte et en même temps cela les positionne dans un rôle encore très important, très valorisant.

Par manque de dons, l’association allait cesser de fonctionner quand le ministère de la santé a décidé de prendre le relais et de financer les Baluchonnages®. Aujourd’hui au Québec, ce sont entre 7 et 14 jours par an par aidant.e qui sont financés par le ministère.

Au Québec, le Baluchonnage® est réservé aux aidant.e.s de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, alors qu’en France, on se développe d’emblée avec l’idée de concerner tous les aidant.e.s qui accompagnent des proches atteints de toutes les pathologies. Cela peut paraître effrayant de financer du répit pour les 8 à 11 millions d’aidant.e.s, mais en fait le Baluchonnage® ne concerne que ceux.celles qui ne peuvent plus passer le relais à des membres de la famille, dont les aides extérieures ne sont pas suffisantes pour que l’aidant.e puisse s’absenter quelques jours, beaucoup peuvent vivre l’hébergement temporaire sans en souffrir. Mais certain.e.s aidant.e.s n’ont plus de solutions, le Baluchonnage® devient alors la solution.

Où en est-on aujourd’hui en France ?

En France, cela fait déjà une dizaine d’années que certains professionnels militent pour l’implantation du Baluchonnage®.

La principale difficulté à sa mise en place relevait du droit du travail, un décret permet désormais une dérogation à la législation du travail: une expérimentation inédite a donc pu débuter en 2019 qui rend possible le Baluchonnage® en France.

Un salarié peut désormais travailler 24h/24 jusqu’à 6 jours consécutifs, à l’issue de sa mission tous les repos non pris (les nuits, pause-déjeuners, etc.) lui sont dus. Ce qui fait qu’un salarié qui fait 6 jours de relayage dans le mois est ensuite au repos chez lui pendant environ 3 semaines et demie. C’est donc quasiment un temps plein puisqu’il aura effectué 144 heures de travail (6x24h).

40 structures d’aides à domicile, associatives ou privées ont été sélectionnées par la DGCS et la CNSA pour tester la dérogation à la législation du travail et mettre en place du Relayage. Parmi elles, certaines se tournent vers Baluchon France pour développer leur service en s’appuyant sur l’expérience du Québec et peuvent appeler leurs prestations « des Baluchonnages® ».

Baluchon France est une association à but non lucratif, œuvrant pour l’implantation du Baluchonnage en France, comme répit de longue durée pour les aidants.

Le Baluchonnage® va plus loin que le relayage sur certains aspects, notamment sur la formation, l’accompagnement et le soutien aux professionnels. Baluchon France accompagne ainsi 11 des 40 structures et a formé à ce jour 27 Baluchonneurs®. De nouvelles formations sont prévues en 2020 et 2021. Le démarrage de l’expérimentation est plus long que le calendrier espéré car chaque porteur doit trouver des financements pour réduire le reste à charge pour les familles.

Les dispositifs de droit commun ne prennent pas encore en compte ces prestations de répit… les porteurs se tournent donc vers les caisses de retraite, les appels à projets et quelques conseils départementaux essaient de trouver une solution de financement…

Il y a en tout cas beaucoup de familles intéressées par le Baluchonnage® . Après un an de démarches, les porteurs obtiennent des financements et plusieurs structures en France sont désormais en capacité de proposer du Baluchonnage®. L’expérimentation doit se dérouler sur 3 ans et se terminer en décembre 2021. Le retard pris dans le démarrage ajouté à la crise du Covid nous amène à militer en faveur d’une prolongation d’un an de l’expérimentation…

La pérennisation qui suivra, nous l’espérons, devra résoudre quelques questions restées en suspens : les contrats de travail, les heures supplémentaires, le temps de repos préalable…

Tout aidant.e dont le proche ne pourrait pas bénéficier d’hébergement temporaire devrait pouvoir bénéficier du Baluchonnage®.

 

Les professionnels ont-ils une formation spécifique, notamment pour accompagner des proches atteints de la maladie d’Alzheimer, de handicap ou d’autisme ?

Les professionnel.le.s sont formé.e.s par Baluchon France au Baluchonnage® : la philosophie, le cadre, le respect des limites de chacun avec beaucoup d’exemples et de jeux de rôle qui permettent à chacun de se projeter dans cette nouvelle mission. Des formations continues sont prévues deux fois par an par Baluchon France. Les Baluchonneurs sont accompagnés et soutenus en permanence par l’équipe de coordination.

Les professionnels des Services d’Aide à Domicile porteurs de Baluchonnage® sont bien sûr formés par leur employeur aux pathologies des proches qu’ils vont accompagner. Les structures qui participent à cette expérimentation ont fait le choix de faire un recrutement en interne pour leur service de Baluchonnage®.

Les profils sont le plus souvent des aides à domicile qui ont entre 10 et 20 ans d’expérience et qui ont une spécialité sur certaines pathologies. Les Baluchonneurs® sont majoritairement des femmes qui ont entre 50 et 62 ans. Ils ont toujours de l’expérience et ont un parcours de vie assez long et assez fort, ce sont en général des personnes qui ont eu à surmonter elles-mêmes les obstacles de la vie et qui ont une maturité pour comprendre qu’on va chez des aidant.e.s non pas pour faire la révolution mais pour leur offrir du répit.

Ce qui change pour elles c’est qu’elles avaient l’habitude d’intervenir pour un.e aidé.e et qu’avec le Baluchonnage®, elles interviennent auprès d’un.e aidé.e mais ce n’est que le moyen pour offrir du répit à l’aidant.e.

Nous proposons un moment de répit pour l’aidant.e, et aussi un accompagnement de qualité de l’aidé.e mais le point fort du Baluchonnage® est la formation de l’aidant.e. Cela peut être bien-sûr de constater que les choses qui ont été mises en place par l’aidant.e sont très bonnes. C’est déjà beaucoup pour un.e aidant.e de s’entendre dire que ce qu’il a fait c’est du bon travail. L’intervenant va être aussi en mesure d’apporter une réponse, des suggestions aux besoins exprimés par l’aidant.e.

Comment se passe un baluchonnage ?

Le Baluchonnage® se prévoit environ deux mois à l’avance. Il faut étudier les besoins, quels talents vont être nécessaires pour bien baluchonner. Il y a dans un premier temps des contacts téléphoniques pour répondre à toutes les questions de l’aidant.e jusqu’à ce qu’il.elle soit prêt.e à envisager une date. On va répondre à beaucoup de ses inquiétudes par téléphone.

Ensuite, le coordinateur va se déplacer au domicile, accompagné parfois d’un Baluchonneur® ou d’un psychologue, pour découvrir le domicile, l’aidant.e et l’aidé.e. et ainsi obtenir les points de détails et les points de complexité de l’accompagnement. Puis, le coordinateur étudie la faisabilité du Baluchonnage® et si nécessaire propose des aides supplémentaires.

Une fois les ajustements faits, c’est au Baluchonneur® de choisir s’il accepte ou non la mission. Cela permet au Baluchonneur® de se dire qu’il a choisi d’aller aider cette famille, il n’en sera que plus motivé !

Par la suite, si l’aidant.e est d’accord, il lui est proposé une visite de courtoisie ou un contact en visio pour sentir s’il y a bien un feeling avec le Baluchonneur®. La famille a la possibilité de consulter le profil du Baluchonneur® sur internet. L’aidant.e a ensuite encore la possibilité de poser des questions, quand la date approche, il y a souvent des craintes qui apparaissent.

Le 1er jour, le Baluchonneur® va passer 3 heures avec l’aidant.e et l’aidé.e pour que chacun s’acclimate en douceur et que la séparation arrive sereinement quand la confiance est bien instaurée. Nous vérifions toujours que l’aidé.e est d’accord aussi sur le principe. On ne va pas baluchonner chez un.e aidant.e dont l’aidé.e s’y oppose.

Un Journal d’Accompagnement rédigé par le Baluchonneur® est ensuite transmis à l’aidant.e qui peut ainsi découvrir le déroulé du Baluchonnage® jour par jour et les observations et éventuelles stratégies proposées en réponse aux difficultés qu’il avait exprimées lors de la préparation du Baluchonnage.  

A noter que nous militons pour maintenir les aides à domicile pendant le Baluchonnage® : cela constitue un maintien des repères pour l’aidé.e, une facilité pour l’aidant.e (on ne lui rajoute pas de démarches administratives) un soutien pour le Baluchonneur dans sa mission. Par exemple, si c’était complexe pour l’aidant.e de faire la toilette de son proche et qu’il fait désormais appel à un service extérieur, cela le serait probablement aussi pour le Baluchonneur, autant laisser le professionnel habitué réaliser cette tâche. Cela va permettre par ailleurs au Baluchonneur de se concentrer sur d’autres moments clés vécus par l’aidant.e.

Quels sont les retours que vous avez sur le baluchonnage ?

Les retours des familles qui ont expérimenté le Baluchonnage® sont très positifs. Au Québec, elles nous disent « être tombées en amour avec leur Baluchonneur® ! ». En France, les familles demandent souvent à renouveler l’expérience et pour une période plus longue !

Les familles soulignent que le Baluchonnage leur permet de tenir dans la durée et qu’elles en ont besoin pour poursuivre le maintien à domicile de leur proche. C’est extrêmement fort et c’est normal car les aidant.e.s ont confié ce qu’ils ont de plus cher au Baluchonneur®. Ce temps de répit leur a donné une telle bouffée d’oxygène que cela représente beaucoup pour eux.elles. L’aspect formation et transmission de connaissances est aussi beaucoup apprécié, même si certain.e.s veulent seulement du répit et ne souhaitent pas changer les choses qu’ils.elles ont mis en place pour leur proche.

Mais cela reste un long cheminement pour l’aidant.e à arriver à prendre cette décision. Il.elle est passé par différentes étapes de construction, il.elle a accepté l’accueil de jour, les aides à son domicile. C’est un travail dans la longueur avant qu’il.elle soit prêt.e à quitter son domicile et à passer la main. Il.elle comprend et accepte que d’autres personnes s’occupent de leur proche, viennent à leur domicile car il.elle prend conscience qu’il.elle a besoin de répit, de se déplacer pour son travail, pour aller voir ses enfants, se faire opérer, etc., …

Il peut se passer plusieurs mois entre le tout premier appel pour des demandes d’informations et le moment où l’aidant.e confie son proche à un Baluchonneur®.

Les aidant.e.s attendent longtemps avant de s’accorder du répit. Ils.elles entendent très bien qu’il faut qu’ils.elles prennent soin d’eux mais ils.elles ne réagissent que lorsque les signes d’alerte sont très forts. Ils.elles espèrent être capables de déjouer le sort et de faire face. Je pars du principe qu’on est tous contents d’avoir des congés quand on est salarié, même les retraités sont contents d’avoir des vacances. Donc, il faut que ce soit un principe de base, valable aussi pour les aidant.e.s, qui doivent pouvoir s’accorder du répit.

Pour trouver du Baluchonnage®, consultez la carte de France répertoriant les structures qui proposent du Baluchonnage®. Actuellement 16 départements sont couverts et bientôt de nouveaux !

Si on pouvait offrir un baluchonnage ne serait-ce que 5 jours par an et par aidant en France, ce serait déjà beaucoup.

 

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Le stress : un état vécu par de nombreux.ses aidant.e.s

Le stress : un état vécu au quotidien par de nombreux.ses aidant.e.s

Les aidant.e.s ont en commun ce même stress lié à la pathologie, à la souffrance de leur proche, à la lourdeur des soins et au labyrinthe administratif. Ce stress peut devenir chronique et avoir des conséquences graves sur le quotidien des aidant.e.s. S’accorder du répit, être bienveillant envers soi-même, trouver une activité de détente sont les clés pour éviter les situations de stress. Explications avec Laetitia Valentin, sophrologue.

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C’est la part d’aidant.e. déclarant souffrir de stress, anxiété et surmenage
[DRESS 2012]

Quelles situations peuvent être source de stress pour les aidant.e.s?

Les aidant.e.s sont souvent victimes de stress, engendré par l’accumulation de sollicitations. Le stress va provenir de toutes les tâches logistiques, matérielles, mais aussi de l’aspect financier. L’aménagement du domicile peut également être source de stress, le.la proche aidé.e se trouve souvent dans un état de santé évolutif qui va nécessiter des adaptations. Les frais engagés sont souvent conséquents ; l’adaptation du domicile, l’achat d’un lit médicalisé par exemple, entraînent des coûts importants.

L’aidant.e ne peut pas se reposer sur un acquis puisque la situation du. de la proche aidé.e évolue constamment, ce qui nécessite une adaptation dans le changement. Et le changement, on le sait est une source de stress importante.  

A tout cela s’ajoutent les démarches administratives, auprès des professionnel.le.s de santé, les rendez-vous. Toute cette organisation demande énormément d’énergie et de temps à l’aidant.e.

Un autre facteur est important, c’est la charge émotionnelle provenant de la relation avec son proche et de son évolution qu’il faut gérer au quotidien.

Par ailleurs, les relations avec l’extérieur, les amis, la famille, leur regard par rapport à cette situation, sachant qu’il y a souvent une grande part de culpabilité et d’inquiétude de la part des aidant.e.s peuvent causer du stress également. Ils.elles ont souvent peur d’être critiqué.e.s sur leur manière d’agir.

L’aidant.e est très investi.e dans son rôle et si il.elle n’a pas cette relation apaisée avec lui.elle-même, cela va engendrer une perte d’estime de soi, qui est une cause de stress très importante.

L’aidant.e va aussi mettre de côté son propre bien-être et sa propre santé. Des douleurs chroniques peuvent s’installer mais aussi une fatigue physique qui va devenir une source de stress. Cela devient un engrenage, la fatigue engendre le stress qui peut devenir chronique et par conséquent difficile à gérer.

Enfin, il est également compliqué d’arriver à concilier sa vie professionnelle et sa vie d’aidant.e, de trouver un équilibre entre son travail, sa vie familiale, son bien-être et l’aide à son proche.

« Je suis retraitée et j’aide quotidiennement ma vieille maman. J’ai surtout besoin besoin de me « déculpabiliser » lorsque j’essaie de prendre un peu de temps pour moi. »

Comment reconnaître les signes d’un stress chronique?

La sensation d’être seul.e, de ne pas être soutenu.e, entendu.e dans ce rôle d’aidant.e va provoquer une perte d’estime de soi. L’aidant.e va par conséquent être plus irrité.e, même si c’est une personne adorable, à un moment donné elle craque, elle devient désagréable. C’est très difficile de garder un équilibre et de ne pas se retrouver en situation de maltraitance, la charge émotionnelle est tellement intense qu’elle peut se retrouver dans des situations difficiles. Cela peut aussi se traduire par un manque de joie, une perte de son humour, de son sourire. La relation à l’autre devient difficile, la relation à l’extérieur également. L’aidant.e en arrive à se couper des personnes qui peuvent l’aider, par peur d’être critiqué.e, surveillé.e. Il.elle a l’impression d’avoir le contrôle, alors qu’il.elle le perd finalement.

Tous ces aspects émotionnels peuvent être un signe de stress chronique, qui peut malheureusement conduire à une dépression.

 Il y a par ailleurs des signes physiques. Par exemple, pour une femme, c’est de négliger sa féminité, elle ne va plus penser à se maquiller.

Le stress peut aussi avoir un impact sur la santé, l’aidant.e va repousser ses rendez-vous médicaux, par exemple annuler un rendez-vous chez le dentiste. Il.elle se retrouve à constamment repousser, retarder des échéances par rapport à sa propre santé. Ce sont des signes qui évoquent un stress chronique et une fatigue qui s’installe bien évidemment.

Il.elle peut aussi souffrir de troubles du sommeil, mais aussi alimentaires, il.elle va manger très sucré pour compenser ces difficultés au quotidien ou au contraire va perdre de l’appétit ou encore être dans la surconsommation, de café, de tabac, … Il.elle peut aussi développer des problèmes de concentration, des oublis.

Mais il y a aussi les réactions physiques, le corps envoie des alarmes, qui se traduisent par des tensions corporelles, des douleurs musculaires, des contractions au niveau des épaules, de la mâchoire ou du dos ou encore des réactions cutanées peuvent apparaître ou s’intensifier.

Le stress peut aussi provoquer des maladies cardiovasculaires.

Les signes de stress chronique sont au final très vastes, chaque aidant.e va l’exprimer différemment, en fonction de sa personnalité, de son vécu.

« Aider, c’est consacrer une grande partie de sa vie. Le temps passe et on a peu de temps libre pour se reposer. »

Comment l’anticiper ? Quels conseils peut-on donner aux aidant.e.s pour le canaliser ? Éviter des situations de stress ?

Si la relation avec son proche ou avec l’extérieur est fragilisée, cela peut engendrer une perte d’estime de soi, à long terme. Pour anticiper ce stress, il va falloir essayer de mettre en place des choses qui vont favoriser l’estime de soi et qui vont avoir un impact sur la confiance en soi. La première action peut être de garder du lien social, il est indispensable.

La culpabilité est le premier frein, il peut être levé par l’accompagnement d’un psychologue. A partir du moment où l’aidant.e comprend qu’il.elle-même a besoin de s’accorder du temps et qu’il ne s’agit pas d’égoïsme mais qu’au contraire c’est essentiel et vital, pour lui.elle et par ricochet pour son proche, il.elle est dans l’acceptation de l’aide.

« Le lien avec les autres, le fait de pouvoir se sentir épaulé, soutenu, non jugé est très important et permet de favoriser cette estime de soi. »

Vous êtes sophrologue, que peut apporter la sophrologie à un aidant.e ?

La sophrologie, c’est comme un appareil photo, on fixe un objectif et on décide d’une prise de vue sur quelque chose de particulier. Elle permet finalement de se concentrer sur quelque chose de plus positif. La sophrologie fait que la personne s’accorde le droit à ne pas être parfaite, à accepter ses qualités et ses défauts en tant qu’aidant.e et qu’elle a aussi le droit d’accepter l’aide extérieure. Tout cela sans se sentir jugé, sans se juger elle-même et en étant dans cette bienveillance.

La sophrologie est une approche qui peut être complémentaire à un suivi médical et peut permettre à l’aidant.e de changer sa vision et, de revenir sur des abords beaucoup plus positifs. Le fait d’être dans une approche positive a un impact positif sur le physique, mais aussi sur l’aspect émotionnel et va permettre de recréer du lien avec l’extérieur et avec le.la proche aidé.e.

Elle peut être une manière tout simplement de se poser, ce n’est pas toujours évident car il y a cette relation au temps qui est stressante, une journée passe vite.

Ce sont des exercices qui sont basés sur la respiration mais aussi sur l’approche de la détente corporelle, ils activent aussi la pensée positive.        

Le fait de travailler sur ces 3 axes peut permettre à la personne ensuite de pratiquer en autonomie ces exercices pour avoir des moments juste essentiels de répit, pour son corps et aussi pour son mental et pouvoir souffler. Cela va permettre d’évacuer des tensions, des peurs, des inquiétudes et des incertitudes. Les aidant.e.s sont souvent dans une situation de lourdeur, de charge, pendant une séance de sophrologie, c’est comme si Ils.elles posaient leur bagage, ils.elles éprouvent une sensation de sérénité. Ces moments de répit sont importants.

« L’aidant.e est comme dans une voiture de course, le temps passe très vite. »

Faire appel à une équipe soignante pluridisciplinaire

Le travail pluri-disciplinaire est important,il faut un travail de coordination entre les différents professionnels de santé.

Certain.e.s aidant.e.s en fonction de leur situation vont pouvoir s’accorder davantage ces moments-là et pour d’autres, ce n’est même pas pensable et peut même être source d’inquiétude alors que finalement ce répit est essentiel. La sophrologie n’est pas adaptée à tout le monde pour appréhender le stress. La socio-esthétique peut apporter un moment de détente, par un modelage du corps par exemple et va permettre à l’aidant.e de souffler. La réflexologie, le yoga, le yoga du rire, toute activité physique mais aussi la chorale, le chant, toutes les activités qui agissent sur la concentration peuvent apporter du répit.

L’important est tout d’abord de revenir à une relation à soi avec davantage de bienveillance, c’est-à-dire ne pas se juger, se dire que l’on a agit avec la meilleure volonté.

« L’important est tout d’abord de revenir à une relation à soi avec davantage de bienveillance. »

La respiration par ailleurs est une clé, c’est un anti-stress puissant et naturel et que l’on peut utiliser en autonomie. Elle permet d’oxygéner notre corps mais aussi notre cerveau.

Il existe un exercice simple sur la respiration, qui permet de se poser. Certaines personnes en période de stress ont le sentiment d’avoir le souffle coupé, de s’étouffer, d’avoir une boule dans la gorge, avec une respiration plus courte. L’idée de cet exercice est de revenir sur une respiration qui est beaucoup plus profonde et de ressentir son corps. Il a pour but d’évacuer les tensions, les soucis du quotidien.

Assis, allongé, debout, trouvez une position confortable et pratiquez cet exercice simple de respiration !

Exercice à refaire n’importe quand, à n’importe quel moment.

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