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Association des Aidants et Malades à corps de Lewy

Interview Philippe de Linares, Président de l’Association des aidants et malades à corps de Lewy

L’A2MCL est la seule association française dédiée exclusivement à la maladie à corps de Lewy (MCL). Elle est née d’un réseau d’aidants de malades à corps de Lewy qui éprouvaient le besoin d’échanger entre eux et de sortir de l’isolement. Elle a été créée en décembre 2018, il y a tout juste deux ans.  Ses principales missions sont de faire connaître cette maladie auprès du grand public ainsi que des instances médicales et associatives, de promouvoir la recherche et de soutenir, accompagner et représenter les malades ainsi que leurs aidants. Elle mène ses actions dans la France entière. Catherine Laborde en est la marraine de l’A2MCL et le Centre de Neurologie Cognitive de l’hôpital Fernand Widal, dirigé par la Pr Claire Paquet, accueille la permanence de l’association.

A qui vous adressez-vous exactement ?

En priorité aux malades et aux aidants qui accompagnent un proche atteint par la MCL. L’association a développé de nombreux outils pour rompre leur isolement et leur apporter un soutien pratique et moral face à cette maladie dont la prise en charge est presque toujours insuffisante et inadaptée. Ces familles sont souvent dans un désarroi absolu. Beaucoup arrivent après un parcours plus ou moins long d’errance diagnostique, liée à une méconnaissance de la maladie, trop souvent confondue ou « apparentée » à la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson. Cette confusion est préjudiciable tant pour les malades que pour les aidants. Ces familles qui sont en première ligne contre la maladie, ont besoin d’être informées et écoutées.
Nous nous adressons également aux soignants qui accompagnent les malades. Nous les mettons en relation entre eux, nous leur fournissons toutes les informations que nous pouvons recueillir sur la maladie et l’actualité médicale et nous soutenons les chercheurs ou les étudiants qui travaillent sur la maladie à corps de Lewy.

Qu’est-ce qui a déclenché votre engagement ?

J’ai accompagné ma femme qui souffrait de la maladie à corps de Lewy et qui est décédée en 2016. En tant qu’aidant, je n’ai trouvé nulle part de bonnes informations sur la maladie et comment accompagner un malade. J’ai donc moi-même été victime du manque de connaissance et de soutien face à cette maladie. Je me suis tourné vers plusieurs associations ou structures, mais aucune n’a été capable de simplement me mettre en relation avec d’autres aidants de malades à corps de Lewy. Je me suis senti très seul et comme disait Malraux, « La pire souffrance est dans la solitude qui l’accompagne ».

J’ai fini par trouver, grâce à quelques forums sur Internet, une poignée d’aidants de malades à corps de Lewy avec qui j’ai enfin pu partager mon expérience et nous avons alors créé un réseau d’échanges sur Internet, spécifique à la maladie à corps de Lewy et destiné exclusivement aux aidants.
Tous nous avons découvert à quel point ces échanges nous soulageaient et que nous avions un énorme besoin d’informations sur la MCL. Ce groupe d’échange qui a quatre ans d’existence, rassemble aujourd’hui plusieurs centaines d’aidants.
Simultanément, j’ai rencontré deux spécialistes de la MCL, les professeurs Claire Paquet et Frédéric Blanc qui m’ont incité à développer une structure spécifique à la MCL, maladie qui a besoin d’être reconnue par les instances médicales et le monde de la recherche.
À la fin de l’année 2018, pour faire sortir la maladie du silo des maladies dites « apparentées », et pour qu’elle soit enfin prise en compte avec ses particularités, il est apparu indispensable de créer une association qui lui soit entièrement dédiée. La création de L’A2MCL a été annoncée à l’occasion du premier colloque en France sur la maladie à corps de Lewy, en janvier 2019.

Quelle est la mission poursuivie par vous et vos équipes ?

Notre équipe est constituée majoritairement d’aidants et d’anciens aidants. Nous avons tous un parcours et une histoire personnelle avec la maladie. C’est ce qui nous anime et nous relie. Si notre principale mission est de mettre notre expérience au service des familles pour les informer et les soutenir, nous sommes aussi convaincus qu’une meilleure connaissance de la maladie favorisera un accompagnement adapté des malades et des aidants. La MCL touche environ 180 000 personnes en France dont les 2/3 ne sont pas diagnostiqués en dépit des critères cliniques du Pr Ian G. McKeith qui font l’objet d’un consensus international et qui sont assez simples.  La maladie à corps de Lewy est la deuxième cause des maladies neuro-évolutives après la maladie d’Alzheimer. Il est donc essentiel de porter auprès des institutions, des professionnels de santé et des pouvoirs publics, la voix des familles. C’est également un défi pour les traitements et l’avancée de la recherche qui n’est pas encore suffisamment prise en compte. Les anglais disent que « c’est la maladie la plus fréquente dont vous n’avez jamais entendu parler ». Cette reconnaissance fait partie de notre combat.

Quels services proposez-vous pour les aidants ?

Nous avons un site internet très complet exclusivement dédié à la maladie à corps de Lewy (www.a2mcl.org) et nous éditons régulièrement des documents et des brochures d’information. Pour échanger avec les familles, nous avons mis en place une permanence téléphonique avec, en cas de nécessité, une aide psychologique ainsi qu’une aide juridique. Notre comité scientifique, présidé par le Professeur Frédéric Blanc, au-delà de la constitution de projets de recherche ou des masters que nous finançons, apporte aux aidants les informations médicales essentielles sur la maladie. Nous organisons des formations et des réunions d’aidants, animons des formats « live» et des groupes de paroles sur les réseaux sociaux. En parallèle, nous participons régulièrement à des enquêtes et des colloques, nous intervenons dans les structures susceptibles d’accompagner des malades, tels que les EHPADs pour informer sur la maladie.

 Quel regard portez-vous sur la situation des aidant.e.s aujourd’hui ?

Les lignes bougent grâce aux associations, aux collectifs, aux acteurs de terrain mais la gestion de la dépendance et la place de l’aidant dans notre pays restent un des enjeux majeurs de notre société. Il est impératif d’améliorer le statut et la qualité d’accompagnement des aidants, de développer et faciliter l’accès à des structures de répit et à des lieux d’hébergement adaptés et innovants, de favoriser la formation, de restructurer en profondeur les dispositifs du maintien à domicile sur un système de solidarité digne et ambitieux. Selon le baromètre d’opinion 2020 de la Drees, huit aidants sur dix déclarent ne pas se sentir suffisamment aidés et considérés par les pouvoirs publics. Pour ce qui concerne les aidants de malades à corps de Lewy, on peut considérer que c’est probablement dix sur dix. Une enquête récente réalisée par des psychologues de l’université Grenoble Alpes auprès de plus de 200 aidants de malades à corps de Lewy a montré qu’une majorité souffrait de troubles anxieux et qu’environ un tiers était atteint de dépression. S’occuper d’une personne dépendante est une expérience extrême, particulièrement lorsqu’il s’agit d’une personne souffrant de MCL, notamment pour les jeunes adultes aidants qui ont du mal à ne pas se sacrifier à un moment charnière de leur existence. On s’est beaucoup reposé sur les aidants, il est de temps de les aider.

Quel(s) combat(s) menez-vous aujourd’hui ? Quelles évolutions voulez-vous voir émerger ? 

Nous souhaitons être reconnus par les principales organisations et instances médicales.

Continuer à faire connaître la MCL pour qu’elle ne soit plus considérée comme une maladie « apparentée » mais comme une maladie à part entière.

Mais tant qu’il n’existera pas de codification ALD (Affection Longue Durée) spécifique à la MCL comme pour les autres maladies neurodégénératives, on ne pourra pas faire de véritable étude épidémiologique en France. Nous devons remédier à cela en sensibilisant les pouvoirs publics et les autorités médicales.

Les malades à corps de Lewy ont la particularité d’être parfaitement conscients de leur dégradation tant physique qu’intellectuelle et gardent pendant longtemps cette lucidité. La MCL n’est pas qu’une maladie du grand âge et elle peut se manifester parfois bien avant 60 ans. Il n’existe pas de lieux qui soit dédiés à ces malades ni dans les accueils de jours ni dans les EHPADs, et leur accompagnement quotidien nécessite du personnel formé. Il est donc indispensable de faire « reconnaître » cette maladie.

Nous souhaitons également, mobiliser les professionnels de santé pour favoriser le diagnostic précoce des malades et leur éviter cette errance diagnostique qui dure souvent plusieurs années.
Il est temps maintenant d’ouvrir des centres experts consacrés à la maladie à corps de Lewy, comme il en existe pour les autres maladies neurodégénératives. La Professeur Claire Paquet a créé au sein du Centre de Neurologie Cognitive Fernand Widal, une Unité Fonctionnelle spécifique à la MCL. Nous soutenons ce type de projets.

Nous travaillons à mettre en place de manière pérenne, une organisation régionale de formation et d’accompagnement des familles. Enfin, nous faisons tout notre possible pour promouvoir, encourager la recherche et dès maintenant apporter un modeste financement.

Comment pouvons-nous vous aider ?

Pour que les choses avancent, nous devons unir nos forces. Ce combat nous concerne tous. Statistiquement, chacun connaît au moins une personne qui connaît quelqu’un atteint par la maladie à corps de Lewy et qui ne le sait probablement pas.

Plus nous aurons d’adhérents, plus la voix des malades et des aidants que nous portons sera entendue. Il est possible de soutenir nos actions en adhérant à l’association ou en faisant un don

(https://www.a2mcl.org/827_p_53426/adherer.html   https://www.a2mcl.org/827_p_53432/faire-un-don.html ). Mais également en diffusant le lien de notre site internet. Il faut tout simplement parler de la maladie à corps de Lewy.   

 Et pour conclure, quelles sont vos prochaines actualités ? Comment pouvons-nous vous contacter ?

L’ A2MCL fête ses deux ans d’existence. C’est encore une toute petite association. Beaucoup de choses se sont passées depuis mais tout reste encore à faire. Il faut continuer à faire connaître cette maladie

Nous prévoyons un colloque sur la MCL à Marseille en 2021, qui se fera probablement en visioconférence.

En lien avec notre comité scientifique, nous envisageons d’élaborer une enquête nationale sur la maladie à corps de Lewy.

Récemment, il y a eu la sortie du nouveau livre de Catherine Laborde et son mari Thomas Stern « Amour Malade » (Plon). Un récit à deux voix pour parler de la relation aidant-aidé, aider-aimer ou quand la maladie à corps de Lewy vient bouleverser le couple.

Katia Chapoutier a réalisé pour France 5 un reportage sur la maladie à corps de Lewy, en plusieurs épisodes et sous un format de 26 minutes, reportage dont nous attendons la diffusion au premier trimestre 2021.

 

A2MCL

ASSOCIATION DES AIDANTS ET MALADES A CORPS DE LEWY

www.a2mcl.org

contact@a2mcl.org Tél 0662633497

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RESSOURCES MUTUELLES ASSISTANCE

Unique assisteur mutualiste en France.

RMA propose ainsi depuis 2003 une plateforme de services, où les Conseiller.e.s téléphonique / Chargé.e.s d’Assistance développent une démarche d’écoute active, dans un climat de bienveillance. Avec chaque bénéficiaire, une relation personnalisée est installée, centrée sur le service, le conseil et l’accompagnement, afin de répondre au mieux aux attentes et aux besoins de chacun.

Pouvez-vous présenter votre structure en quelques mots ?

Ressources Mutuelles Assistance (RMA) a été créée en 2002 par deux mutuelles, qui souhaitaient faire évoluer le métier de l’Assistance, en plaçant l’humain au cœur de notre relation avec les bénéficiaires en particulier lorsqu’ils font face à un aléa de vie, un aléa de santé. C’est ainsi que RMA s’est construit en tant qu’unique assisteur mutualiste avec le principe de prendre soin de nos collaborateurs pour qu’ils prennent soin de nos bénéficiaires. Aujourd’hui, nous accompagnons près de 12 millions de personnes protégées en France à travers leurs complémentaires santé et nous sommes spécialisés dans l’Ecoute, Conseil & Orientation (ECO), l’Assistance aux personnes, l’Accompagnement psycho-social et la coordination de services.

A qui vous adressez-vous exactement ?

Nous apportons des solutions majoritairement aux complémentaires santé, issues du monde de la mutualité, mais également des assureurs, des courtiers et de plus en plus d’entreprises qui mettent en place des services auprès de leurs salariés, dans une démarche de qualité de vie au travail.

Qu’est-ce qui a déclenché votre engagement ?

RMA reçoit plus de 400 000 appels par an de bénéficiaires faisant face à un aléa de vie, un aléa de santé.  D’une simple hospitalisation, en passant par l’annonce d’un cancer, d’un handicap, jusqu’à la fin de vie.  Très vite, nous avons constaté que plus de 30% des cas, l’appelant n’était pas le bénéficiaire mais bien un.e aidant.e qu’il en est conscience ou non.  De ce fait, nous avons rapidement constaté qu’un.e aidant.e faisait face à de nombreuses difficultés et que nous devions l’aider à mieux comprendre le rôle qu’il tient et l’accompagner dans le quotidien du binôme aidant.e-aidé.e, les moments difficiles et lors de la fin de situation d’aidance.
Nous avons ainsi développé une offre qui est dédiée au binôme aidant.e-aidé.e et que nous poussons auprès de tous nos partenaires clients ou prospects car l’aidant.e joue un rôle essentiel dans le parcours de soins de nos bénéficiaires.

Nous nous sommes donc engagés dès 2014 auprès du Collectif Je T’aide pour soutenir la cause de l’aidance et en apportant notre expertise et nos ressources, en particulier nos travailleurs sociaux et psychologues à travers la ligne téléphonique nationale de la JNA.

Quelle est la mission poursuivie par vous et vos équipes ?

Notre mission est d’accompagner chaque bénéficiaire lors d’un aléa de vie, afin de l’écouter, le conseiller et l’orienter de la meilleure façon possible en s’appuyant sur les dispositifs légaux et extra-légaux et sur nos services d’assistance et d’accompagnement psycho-social.

Nos valeurs de solidarité, d’éthique et de proximité font partie intégrante du quotidien de nos chargés d’assistance et leur permettent au quotidien de faire preuve d’une écoute active et d’empathie. Ainsi ils détectent les situations d’aidance le plus en amont possible afin que l’on puisse mettre en œuvre l’accompagnement nécessaire à rendre.

Nous sommes convaincus que plus nous serons dans une démarche pro-active des aidant.e.s, et du binôme aidant.e-aidé.e, plus nous pourrons faciliter le quotidien du binôme et ainsi limiter les situations de crise.
L’aidant.e est une pierre angulaire dans l’accompagnement des personnes fragiles (situations de maladies redoutées, d’handicap ou de dépendance). Il doit faire partie intégrante du système global de la prise en charge du « patient » et être reconnu à sa juste valeur humaine, sociale et soutien logistique qu’il apporte.

RMA se mobilise au quotidien pour mieux accompagner les situations d’aidance et aspire à une prise de conscience collective de l’enjeu qu’elles représentent.

Quels services proposez-vous pour les aidant.e.s ? 

RMA propose l’accès à un service d’accompagnement psycho-social par téléphone. Ce service vous permet de bénéficier d’un espace de parole et d’écoute ainsi que de conseils personnalisés et adaptés à votre situation. Cet espace peut permettre l’expression libre de vos ressentis, vos inquiétudes, et vos questionnements L’accompagnement se fait avec un.e professionnel.le de formation psychologue et/ou travailleur.euse social.e, dédié.e et soumis.e à la confidentialité, qui vous accompagnera tout au long de votre parcours d’aidant.e et pendant toute la période dont vous aurez besoin, autant ponctuellement que dans la durée. L’accompagnement par téléphone peut vous être facilitant notamment sur le fait que vous n’ayez pas à vous encombrer de l’organisation des déplacements pour les entretiens et sans que vous ayez à vous préoccupez de savoir ce que vous allez faire de votre proche pendant nos échanges. Notre service peut être amené à vous accompagner sur différentes thématiques, guidance dans vos actes de la vie quotidienne, dans votre vie relationnelle, professionnelle ou matérielle. Nous pouvons également travailler ensemble sur le besoin de répit et prévenir votre épuisement.

Le service psychologique peut vous proposer un soutien en partant de votre propre situation, de ce qui peut vous mettre en difficulté. Ces temps d’échanges vous permettent de prendre un temps pour vous. Un temps pour poser les « choses », évoquer vos besoins, vos manques, vos difficultés mais aussi vos réussites. Ces moments ouvrent ainsi à de possibles propositions d’orientations spécifiques et adaptées, notamment vers le service social avec qui nous travaillons.

Le service social vous propose d’échanger sur votre situation, vos besoins afin de vous conseiller et de vous informer sur des dispositifs, des démarches et également sur les réglementations en vigueur. L’accompagnement va partir de vos priorités en mettant à profit vos capacités à faire face. Nous pouvons ajuster notre niveau d’accompagnement en fonction de ce que vous souhaitez, de votre autonomie.

Cas concret : Madame est âgée de 72 ans, elle est aidante de son mari, atteint d’une pathologie neurodégénérative qui les a amenés à quitter leur région afin de se rapprocher de la famille de Monsieur et de pouvoir avoir l’aide et le soutien de quelques proches. Mme rencontre également des difficultés dans ces déplacements du fait d’arthroses au niveau du genou. L’état de santé de Mr se dégrade de plus en plus depuis plusieurs mois. Mme exprime être en difficulté, se sentir épuisée et proche de la rupture. Le couple n’a jamais mis en place d’aides car Mme souhaitait s’occuper de tout. Mr n’est plus en capacité de faire un certain nombre de gestes de la vie quotidienne tels que la toilette et l’habillage, il a en effet besoin d’être stimulé pour le faire.

Axes de travail proposé par l’accompagnement social :

  • Echanger sur la situation et clarifier les besoins qui sont prioritaires pour Mme et pour permettre à Mr de rester à son domicile dans les meilleures conditions possibles.
  • Information sur les dispositifs d’aides pouvant répondre aux besoins du couple: Information sur la défiscalisation des services à la personne, le dispositif APA du département permettant d’obtenir des financements sur de l’aide à domicile et sur des dispositifs de répit pour permettre à Mme de prendre du temps pour elle, Information sur la carte inclusion pour Mme afin qu’elle obtienne une priorité dans ces déplacements.
  • Information auprès de Mme sur la possibilité d’être accompagné par le service psychologique du service.

Axe de travail proposé par le service psychologique :

Madame s’est tout de suite saisie de la proposition de l’assistante sociale. Elle évoque le besoin d’être soutenue et aidée dans ce contexte difficile. Ces entretiens ont eu pour but d’offrir un espace de parole à Mme afin de lui permettre de verbaliser librement ses émotions et de réfléchir à son rôle d’aidante. Mme s’est servie de ces échanges pour questionner sa posture auprès de son mari, verbaliser ses difficultés, explorer ses sentiments ambivalents et complexes, ses inquiétudes, légitimer l’idée de se préserver soi pour être mieux présente auprès de lui. Cette élaboration autour de sa place d’aidante permet à Mme d’envisager plus facilement de nouvelles manières de faire et d’être auprès de son conjoint, ce qui constitue une aide importante au regard de l’évolution de la maladie et de l’angoisse qu’elle fait surgir au sein du couple. Le soutien psychologique prend ici tout son sens et permet une ouverture sur des pistes de réflexion jusqu’alors « inenvisagées ».

Madame a pu faire part de ses ressentis, ses ambivalences, son épuisement et des moments de déprime qu’elle peut traverser. Il s’est donc agit, dans un premier temps, d’accueillir sa parole pour ensuite l’accompagner vers une tentative d’élaboration autour d’une position d’aidante qui puisse lui permettre de mettre en place ou trouver les ressources pour se préserver, afin de maintenir une possibilité de continuité de présence et de qualité de lien auprès de son mari. Madame investit l’espace de travail ainsi proposé.

Quel(s) combat(s) menez-vous aujourd’hui ? Quelles évolutions voulez-vous voir émerger ?

Il paraît essentiel d’œuvrer en partenariat, en réseau coordonné, de plus en plus impliqué pour être au plus près des familles afin que chaque aidant.e puisse se repérer et être accompagné par un guichet unique pouvant coordonner les acteurs médico-psycho social avec les familles et proches.

Des avancées liées aux réformes sur la reconnaissance du statut des aidant.e.s et sur le financement du congé proche aidant.e sont des premières évolutions à souligner même si le chemin reste long dans la prise en compte des différents impacts que ce statut représente tant sur le plan psychologique, matériel ou financier.

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Confinement n°2 : tous les dispositifs pour vous accompagner

Comme lors du 1er confinement, les membres du Collectif sont à vos côtés en cette période de confinement. Nous vous proposons une liste de dispositifs pour vous accompagner et vous conseiller dans votre quotidien.

 

LES FUNAMBULES-FALRET : Écoute téléphonique pour les jeunes concernés par la souffrance psychique d’un membre de leur famille

La situation de confinement peut être difficile pour ces familles. Les Funambules-Falret propose un accompagnement gratuit et confidentiel pour les jeunes de 7 à 25 ans, enfants ou frères et sœurs d’une personne malade.Des psychologues sont à leur écoute pour répondre à leurs besoins d’information et les aider à comprendre ce que cette situation implique pour eux-mêmes.

☎️01 84 79 74 60

Site internet 👉 lesfunambules@oeuvre-falret.asso.fr

Pages Facebook Les Funambules-Falret 👉https://www.facebook.com/LesFunambulesFALRET/

 

ASSOCIATION DES AIDANTS ET MALADES A CORPS DE LEWY (A2MCL)

Les site Internet www.a2mcl.org donne toutes les informations sur la maladie à corps de Lewy et des conseils pour accompagner au mieux les personnes malades.  L’A2MCL organise gratuitement :

  • Des réunions d’aidants de malades à corps de Lewy en visioconférence, dans toute la France, par région.
  • Des échanges privés par Internet entre aidants, sur une adresse mail de groupe,

L’A2MCL répond à toutes les questions par téléphone au 06 62 63 34 97 ou par mail à contact@a2mcl.org

 

HANDISSIMO

Pour les parents d’enfants en situation de handicap, Handissimo met en place plusieurs outils pour vous accompagner au quotidien :

  • La plateforme Handissimo Familles qui favorise l’entraide entre parents, vous permet de partager des solutions, des idées d’activités, échanger à distance en cette période de confinement
  • Une page de questions/réponses est alimentée quotidiennement
  • Des visuels pédagogiques sont proposés pour faciliter la compréhension des mesures et des annonces

Consultez le site internet 👉 https://www.handissimo.fr/

 

RESSOURCES MUTUELLES ASSISTANCE

RMA met à votre disposition une ligne d’écoute et d’accompagnement social.

☎️ 09 69 39 74 70

Consultez le site internet 👉 https://www.ressources-mutuelles-assistance.fr/

 

LA COMPAGNIE DES AIDANTS

La compagnie des aidants a renforcé l’ensemble de ses solutions et dispositifs pour être au plus près des aidants et de ses adhérents :

  • Une plateforme d’auto-formation en ligne pour apprendre à maîtriser des gestes d’assistance aux proches ;
  • Un annuaire des aidants pour échanger et se donner des conseils dans un périmètre de proximité ;
  • Un annuaire des bénévoles qui acceptent de rendre des services (chercher du pain pour un aidé, faire des courses  etc.) sur toute la France.
  • Une assistance psychologique peut être mise en place via une demande sur contact@lacompagniedesaidants.org
  • Une ligne d’écoute et d’échange avec notre partenaire Espace singulier 7/7 j de 8h à 22h au  0805 38 14 14 avec notre partenaire Espace Singulier ( appel gratuit ) 👉RDV sur www.lacompagniedesaidants.org

 

AVEC NOS PROCHES

Découvrez les dates et les thématiques sur leur site internet avecnosproches.com. C’est gratuit, anonyme, ouvert à tous les aidant.e.s.

Inscription par mail à ateliers@avecnosproches.com ou 09 72 17 62 00

 

ASSOCIATION DES AIDANTS FAMILIAUX DU FINISTERE

L’association propose de la sophrologie en visioconférence. L’équipe maintient sa permanence d’accès aux droits et d’accompagnement soit en visioconférence de façon individuelle, soit par téléphone.

Toutes les modalités sur ces dispositifs sont mises à jour sur leur site internet 👉 www.associationdesaidantsfamiliauxdufinistere.com

 

ASSOCIATION DELTA 7

L’association propose soutien individuel sur le plan psychologique, orientation sociale et activités en distanciel : groupes d’échange, de réflexion, d’informations, activités artistiques et culturelles…

Delta 7 propose également des fiches conseils pour les aidant.e.s « special covid » :

👉https://www.delta7.org/fr/campus/recherche_media/33/26

Vous pouvez les contacter à cette adresse 👉 aidant@delta7.org

 

LES BOBOS A LA FERME

Les Bobos à la ferme met à disposition le gîte pour les aidant.e.s éprouvé.e.s par le confinement à un tarif préférentiel et offre une séance Snoezelen par famille aidante pendant tout le confinement.

Toutes les informations sur leur site Internet 👉 https://lesbobosalaferme.fr/

ESPACE SINGULIER

Un numéro vert est ouvert à tous.tes les aidant.e.s au 0805 38 14 14. Des professionnel.les écoutent et vous mettent en lien avec le/la bon.ne interlocuteur.ice de 8h à 22h, 7j sur 7

 

 

 

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collectif-je-taide-CEO Macif

Ils s’engagent à nos côtés ! Découvrez les actions de notre partenaire La Macif en faveur des aidant.e.s

collectif-je-taide-CEO Macif

Découvrez les actions de notre partenaire La Macif au service des aidant.e.s : entretien avec Pascal Michard, son Président.

15 ans

Depuis plus de 15 ans, le groupe Macif s’investit activement auprès des aidants en leur proposant de nombreux dispositifs d’information et des services d’accompagnement, en menant des enquêtes sur leurs conditions de vie, en venant à leur rencontre sur l’ensemble du territoire ou encore en les mettant en relation avec les acteurs locaux qu’ils peuvent solliciter pour soulager leur quotidien.

 

 

Pouvez-vous nous présenter la Macif en quelques mots ?

La Macif est un groupe d’assurances mutualiste. Nous déployons nos activités de protection dans une dimension solidaire depuis 60 ans.

 Auprès de nos 5,5 millions de sociétaires et adhérents, la Macif est un acteur majeur du secteur présent dans les domaines de l’assurance dommages, l’assurance santé prévoyance et l’assurance-vie. Nous sommes également la première société d’assurance automobile en France en nombre de contrats avec plus de 6 millions de véhicules assurés en 2019.

Pourquoi la Macif a-t-elle décidé de s’engager auprès des aidants ?

En tant qu’assureur mutualiste, nous exerçons notre métier dans une démarche solidaire et inclusive. Notre mission est de protéger et d’accompagner tous nos sociétaires tout au long de leur vie de façon utile, concrète et avec bienveillance. Et cela, y compris lorsqu’ils sont confrontés à des situations difficiles, liées au handicap, à la maladie ou à l’âge. Le maintien à domicile, la préservation de l’autonomie et la qualité de vie sont au cœur de notre engagement pour les aidants.

Quelle est la mission poursuivie par votre groupe auprès des aidants ?

La France compte aujourd’hui 11 millions d’aidants qui accompagnent un proche fragilisé par l’âge, la maladie ou le handicap. La crise du Covid 19 les a mis à rude épreuve : 60 % des aidants se sont sentis dépassés pendant le confinement (étude Ipsos-Macif 2020), alors qu’ils sont essentiels dans notre système de soins et de protection sociale.

C’est pourquoi nous sommes convaincus, à la Macif, qu’il faut apporter des solutions aux aidants pour leur permettre de bénéficier de répit, de concilier leur vie professionnelle et leur rôle d’aidant et leur offrir la reconnaissance et le statut qu’ils méritent.

 La Macif a alerté les pouvoirs publics dès 2010 en organisant les premiers Etats Généraux des Aidants qui ont donné lieu à un Manifeste reprenant 15 propositions pour améliorer leur quotidien. Nous sommes également membre fondateur du Collectif Je t’Aide en 2017.

 En parallèle de cet engagement, nous proposons des dispositifs dédiés aux aidants pour leur apporter des informations utiles dans leur rôle et leur offrir des solutions concrètes pour les accompagner.

 Nous sommes également présents dans les territoires où nous animons des réunions sur les aidants en collaboration avec les autres acteurs de proximité : les collectivités, les associations, les services d’aide à domicile…

Quels services proposez-vous pour les aidants ?

Nous savons qu’ils sont souvent mal informés et que, par conséquent, ils ne sollicitent pas toujours les solutions dont ils pourraient bénéficier. A la Macif, nous leur dédions un site www.aveclesaidants.fr qui aborde les enjeux des aidants – le répit, la précarité, la vie professionnelle – à travers des interviews d’experts et des conseils pratiques pour orienter les aidants dans leurs démarches : aides financières, soutien à domicile, solutions de répit…

Nous avons également décidé de donner accès sans surcoût à des garanties d’aides aux aidants à 4,2 millions de sociétaires Macif et leurs conjoints. Concrètement, ces garanties sont intégrées dans notre contrat Garantie Accident, qui protège environ 7 millions de personnes au total. Les sociétaires ou leurs conjoints pourront bénéficier de ces prestations s’ils se retrouvent en situation d’aidants : aide administrative, bilan de situation de l’aidant, bilan de l’habitat (avec visite d’un ergothérapeute, suivi des travaux, aide à l’équipement téléassistance…), relais en cas d’urgence (hospitalisation de plus de deux jours), aide au répit de l’aidant et un accompagnement psychologique.

Par exemple, si l’aidant vient à être hospitalisé, il pourra bénéficier de la mise en place d’un relais comprenant la prise en charge du déplacement d’un proche, l’intervention d’un auxiliaire de vie ou le portage de repas.

Quel regard portez-vous sur la situation des aidant.e.s aujourd’hui ?

Il est grand temps de mieux les reconnaître, de leur apporter l’aide et le soutien que nous leur devons, tout simplement. De nombreuses associations se sont déjà créées pour les soutenir mais les besoins sont immenses et grandissants.

 Car s’ils ne comptent ni leur temps, ni leur peine, c’est trop souvent au prix d‘un isolement social, d’une précarisation économique, de l’altération de leur santé, de difficultés professionnelles ou tout simplement de vie et d’existence qu’ils assument leur engagement.

 C’est la raison pour laquelle il nous faut aujourd’hui décréter « le temps des solutions », nous engager résolument dans le temps de l’action. Il y a urgence !                      

 C’est ce que révèle de façon criante, l’enquête nationale sur la situation des Aidants en France en 2020 que nous avons réalisée avec Ipsos : 6 aidants sur 10 se disent épuisés, en situation de surmenage !

 Alors n’attendons plus pour faire acte de cette solidarité trop souvent annoncée et toujours attendue. Tendons-leur une main secourable car ce qu’ils font, chacun discrètement, ils le font au bénéfice de tous. C’est en donnant la parole aux aidants et aux porteurs de solutions que nous sensibiliserons davantage les pouvoirs publics à la cause des aidants.

Et pour conclure, quelles sont vos prochaines actualités ? 

Nous avons donné cette année la parole aux porteurs de solutions à travers une conférence « Aidants, le temps des solutions ? » et des chroniques sur France Télévisions. Nous sommes en effet convaincus que les réponses aux besoins des aidants sont collectives, qu’elles impliquent de nombreux acteurs, au niveau national et territorial : les associations, les structures de répit, les entreprises, les pouvoirs publics…      

A la Macif, nous lançons un Observatoire des Aidants : une structure de veille unique en France consacrée aux aidants, pour suivre l’évolution des enjeux auxquels ils sont confrontés, imaginer des solutions pour y répondre et évaluer les réponses possibles.

Il sera piloté par un comité éthique et scientifique présidé par Olivier Morice (Délégué Général du Collectif Je T’Aide).

collectif-je-taide-observatoireMacif

Nous serons également attentifs aux prochaines avancées de la loi Grande Âge et Autonomie afin de contribuer, à notre échelle, aux enjeux de la dépendance.

Comment pouvons-nous vous contacter ?

Pour suivre l’actualité de notre Groupe sur les aidants, je vous invite à vous rendre sur notre site www.aveclesaidants.fr  

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3ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s

5 lauréat·e·s ayant proposé des projets autour de la thématique 2020 : le répit des aidant.e.s.

Le collectif Je t’Aide a remis, à l’occasion de la Journée Nationale des Aidant.e.s le 6 octobre 2020, le Prix Initiatives Aidant.e.s à 5 lauréat·e·s ayant proposé des projets autour de la thématique 2020 : le répit des aidant.e.s. Avec plus de 25 projets reçus, cette 3ème édition témoigne de la créativité, de l’implication et de la
mobilisation des participant·e·s pour proposer des solutions adaptées au quotidien des aidant.e.s.

DES RELAIS GRATUITS POUR LES AIDANT.E.S : PRIX COUP DE CŒUR

Créée en 2008, l’association Espace Singulier facilite le quotidien des personnes malades, en situation de handicap ou en perte d’autonomie liée à l’âge ainsi que leurs aidant.e.s en Essonne. Ouvert à tous, Espace Singulier facilite le quotidien des tandems aidant.e.s/aidé.e.s en Essonne. Pour répondre aux particuliers et aux professionnels, l’association a créé trois Relais gratuits et innovants qui fonctionnent en synergie : Ressources, Répit et Mobilité. Le Relais Répit propose des
répits ponctuels au domicile des tandems aidant.e/personne aidée habitant en Essonne. Un relayeur bénévole formé reste auprès de la personne dépendante (1 à 4h) pour que l’aidant puisse souffler. Depuis 2014, 25 relayeurs bénévoles permettent de soutenir plus de 200 tandems aidant.e.s/aidé.e.s. à leur domicile. « Durant la crise sanitaire, nous avons pu observer, via les appels reçus, la dégradation de la situation des aidant.e.s. Nous avons donc complété ce Relais en proposant des « parcours de répit » qui se glissent dans le quotidien de ces personnes. Durant ces parcours, nous proposons à l’aidant.e de nous évoquer ce qu’il désire faire et nous lui organisons ses rendez-vous/sorties afin de le soulager » commente Sandrine Podolak.

DES BALUCHONNEURS AU DOMICILE DE L’AIDANT.E

Baluchon France est une association qui développe le baluchonnage en France. C’est une solution de répit pour les aidant.e.s de personnes handicapées ou en perte d’autonomie : un.e professionnel.le formé.e, expérimenté.e et supervisé.e accompagne l’aidé.e à domicile, 24h/24, de 36 heures à 12 jours consécutifs, pour permettre à l’aidant.e de partir en vacances.. Le baluchonneur va s’occuper de l’aidé.e comme le ferait l’aidant.e. C’est une solution pour maintenir un.e aidé.e dans son lieu de vie, dans ses habitudes, de respecter ses rythmes et d’éviter le changement de professionnels autour de lui.elle. Le baluchonnage permet aussi à l’aidant.e de confier la responsabilité de sa maison et de son proche à une seule et même personne. Baluchon France se développe depuis 2013 et surtout depuis 2019 en expérimentation. « J’ai moi-même passé deux ans au Québec pour me former au baluchonnage québécois. C’est une solution qui se développe doucement en France, grâce à une dérogation de la législation du travail pour autoriser les baluchonneurs à travailler 24h/24 plusieurs jours consécutifs, ils bénéficient de tous les repos compensatoires auxquels ils ont droit. C’est une solution qui mérite de trouver sa place en France parmi les offres de répit » commente Rachel Petitprez.

DES SEJOURS DE REPIT POUR LES FAMILLES ET PROCHES DE MALADES OU DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP PSYCHIQUE

Créés en 2009 par l’association R.E.P.I.T, repris en 2014 par l’ŒUVRE FALRET, les séjours REPIT s’adressent aux familles et proches de personnes malades ou handicapées psychiques. Au cours de ces séjours, les aidant.e.s bénéficient de formation (prise de recul face à la maladie mentale, réflexion sur le rôle d’aidant.e, gestion des émotions et du stress…), de séances de relaxation et de remise en forme (Taï Chi, activités corporelles, Shiatsu) et aussi de loisirs, d’ateliers d’arts créatifs, de moments de partage leur permettant de sortir de l’isolement. Les séjours s’adressent à un public en provenance de tout le territoire national et ont lieu dans des régions touristiques attractives et/ou centrales et changent régulièrement d’endroit en fonction des besoins. « Les aidant.e.s en santé mentale sont assez peu identifiés, voire invisibles, tout comme le handicap psychique » explique Sandrine Broutin. « Cela paraît incroyable d’arriver en 8 jours à transformer le cours d’une vie. Les aidant.e.s ont alors une autre vision de ce que va être leur vie » commente Catherine Savourin.

LE LABORATOIRE DE REPIT

C’est en 2016 que Louis et Elodie créent “Les bobos à la ferme”, projet touristique qui propose des séjours de répit pour les aidant.e.s et leurs proches. En 2019, ils ouvrent le 1er gîte (Tourisme et Handicap, 3 étoiles). Sur-mesure, les séjours proposés offrent une possibilité de relayage par un professionnel qualifié qui accompagne la personne aidée, favorisant le répit des aidant.e.s. Le laboratoire de répit œuvre au soutien des aidant.e.s et, en particulier, des parents d’enfants en situation de handicap. Il mène des actions plurielles, notamment l’organisation des Rendez-vous des parents extraordinaires (groupes de paroles et activités adaptées) et de séjours de répit inclusifs pour les familles aidantes. Il lance également en 2019, Bulle d’air, service de répit de la MSA, en Montreuillois. Ce service est composé de 6 relayeurs sur le territoire et travaille en partenariat avec les institutions de formation du territoire et les services d’aides à domicile. « De par notre expérience, nous prenons le parti de ne pas faire de notre ferme un lieu centré autour de la maladie mais plutôt d’apporter aux aidant.e.s le cadre le plus normal et le moins médicalisé possible. Nous accueillons beaucoup de familles aidantes qui n’avaient jamais osé considérer un séjour de répit comme possible pour elles mais, en s’identifiant à nous en tant qu’aidant.e.s ayant construit une solution de répit pour les aidants, sautent le pas » commente Elodie d’Andréa.

REPIT BULLE D’AIR

Créée en 2011 par la MSA Alpes du Nord, Répit Bulle d’air est une association dont l’objectif est d’apporter une réponse locale à la problématique d’épuisement des aidant.e.s. Elle propose des solutions de répit à domicile, et/ou en extérieur, pour une durée allant de 3h00 à plusieurs jours consécutifs pour tous les aidant.e.s. En 2019, l’association s’est rapprochée de la CAF de Savoie afin de pouvoir accompagner les parents d’enfant en situation de handicap ou de maladie, et leur permettre d’accéder à des solutions de répit adaptées, favorisant l’inclusion. Bulle d’Air permet aux parents d’accéder à un espace de liberté, d’avoir du temps libre, de prendre du temps pour les autres membres de leur famille, ou accéder à des loisirs. Aujourd’hui 8 relayeuses sont dédiées aux missions CAF. Toutes diplômées du secteur médico-social, elles disposent d’un minimum de 2 ans d’expérience auprès d’enfants en situation de handicap. « Il n’y a pas d’âge pour être aidant. C’est pourquoi, il nous semble primordial que les parents soient eux aussi accompagnés, et puissent bénéficier d’aide au répit. L’enjeu de Bulle d’air est de légitimer le soutien aux parents aidants, de préserver leur environnement et la structure familiale autour de l’enfant. Dans certains cas, on a pu voir qu’une cohésion familiale s’était reconstruite, voire parfois créée » explique Roseline Metral.

Retrouvez toutes les informations concernant le Prix Initiative Aidant.e.s
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Ils s’engagent à nos côtés ! Découvrez les solutions de répit de notre partenaire engagé AG2R LA MONDIALE

Espace de répit

Ils s’engagent à nos côtés ! Découvrez les solutions de répit de notre partenaire engagé AG2R LA MONDIALE

« A travers le travail de proximité de nos équipes avec les aidant.e.s, des retours de nos salariés-aidants et des échanges réguliers avec l’équipe du Collectif Je T’Aide,  nous avons développé la conviction qu’il est essentiel de vous aider à repérer toutes les solutions existantes de répit pour faciliter votre quotidien. Bien trop de témoignages d’aidant.e.s dénoncent le stress, la fatigue, voire même le découragement vécus jour après jour. »

Anne Papot, Responsable Valorisation des Activités Sociales, AG2R LA MONDIALE.

 

 

Préserver votre propre santé, vous accorder des moments de répit pour vous reposer, vous aérer l’esprit et vous ressourcer, devraient être un impératif pour tout être humain.

 

Aidants

 

Nous sommes également conscients qu’il n’est pas toujours facile de trouver ou de profiter des solutions de répit. Bien trop souvent, les contraintes financières, le manque de confiance dans les structures ou l’absence d’accompagnement ont fait renoncer les plus endurants d’entre vous, spécialement durant la période de crise sanitaire que nous traversons.

Une bonne nouvelle est à envisager néanmoins, il n’existe pas une solution de répit mais plusieurs formes de répit qui peuvent répondre à vos attentes. Dans le cadre de nos activités sociales et grâce au savoir-faire de nos partenaires, les équipes d’AG2R LA MONDIALE œuvrent avec énergie à mettre à votre disposition une offre de services variée et surtout adaptée à chacun d’entre vous pour bénéficier d’un moment de répit et préserver votre équilibre de vie.

Différentes possibilités s’offrent ainsi à vous. Si vous souhaitez :

Rester chez vous et garder vos repères ; le baluchonnage, est une solution de répit proposée directement à domicile, avec un professionnel unique.

 

Trouver une structure d’accueil adaptée ; temporaire ou régulière pour votre proche fragilisé, pour que chacun puisse vivre différemment en journée ou quelques mois dans l’année, avec Orizea par exemple, ou avec CetteFamille pour séjourner dans une famille d’accueil agréée.

Tasse de café

Profiter de séjours de répit adaptés , pour prendre l’air et vous offrir une parenthèse, avec les 3 villages  Vivre le Répit en Famille par exemple.

 

 

Nous espérons vous avoir aidé par notre engagement et contribution !

 

Séjour de répit

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’action d’AG2R LA MONDIALE auprès des aidants, découvrez l'INFOGRAPHIE "Agir pour préserver l'équilibre de vie des aidants"
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L’Association des Aidants Familiaux du Finistère

Découvrez l’Association des Aidants Familiaux du Finistère

L’Association des Aidants Familiaux du Finistère développe des instants de répit pour les aidants et les aidés, sans distinction d’âge ou de pathologie.

Pouvez-vous présenter votre structure en quelques mots ?

L’objectif de notre association créée le 6 février 2019, est de soutenir le statut d’aidant familial au quotidien et de développer des instants de répit pour les aidants et les aidés, sans distinction d’âge ou de pathologie.

A qui vous adressez-vous exactement ?

Nous nous adressons à tous les aidants quel que soit l’âge ou la pathologie du proche accompagné, ainsi qu’à leurs proches.

Qu’est-ce qui a déclenché votre engagement ?

La raison d’être de l’AAFF est totalement liée à son fondateur, aidant actif de son fils atteint d’un handicap lourd, sans solutions d’accompagnement en structure, et donc 24h/24, 7j/7, 365j/an au domicile, avec sa maman comme aidante principale. C’est suite au burn-out du papa, que le couple décide de chercher du répit.

Après beaucoup d’heures de recherches sur le Département du Finistère, nous n’avons trouvé aucunes solutions de répit propres aux aidants accompagnants un proche en situation de handicap.

Notre démarche intervient suite à un constat établi sur le territoire du Finistère, et qui interpelle sur le fait que peu de solutions de répit sont proposées pour les aidants.

L’objectif de cette démarche, est de proposer des espaces d’échanges, d’écoute, et de partages entre les aidants

Il semblait donc évidant, pour nous, directement touchés, mais aussi pour les aidants dans la même attente et avec les mêmes besoins, de créer cette association afin de proposer des solutions à notre niveau.

Quelle est la mission poursuivie par vous et vos équipes ?

Notre mission est de pouvoir apporter aux aidants un moment de répit, pour certains d’entre-eux, participer à une séance de sophrologie d’une heure, ou un groupe de paroles de deux heures, devient rapidement irréalisable.

L’aidant ne peut pas s’engager durablement car sa situation dépend de celle de son proche. La difficulté la plus rencontrée, c’est la prise en charge du proche pendant l’activité de l’aidant. Nous proposons donc sur le site où se déroulent nos activités, un accompagnement du proche lorsqu’il nous est demandé, l’aidant pouvant ainsi participer aux activités sans appréhensions.

Nous avons constaté au cours des groupes de paroles, ce besoin de temps pour soi, se besoin de souffler, de réapprendre à vivre sans contraintes, même pour une heure ou deux, certains anciens aidants regrettent que ce type d’initiative ne leur est jamais été proposée au moment ou ils en auraient eu le plus besoin.

Ce sont des observations qui nous sont faites sur chacun des ateliers, le besoin de souffler et de s’accorder du temps est devenu normal et nous nous en réjouissons.

 

Nous n’avons pas « d’équipe » à proprement parler, nous avons surtout sollicité, et mobilisé des intervenants professionnels ayant la connaissance de la problématique des aidants, et de leur besoin de répit

Nos intervenants travaillent, au-delà de notre association, au quotidien avec les aidants et leurs proches, leur investissement est total, notre fonctionnement est fait de telle sorte que nous essayons toujours une séance avec un nouvel intervenant, et ce sont les aidants qui déterminent de la pérennité de l’activité.

 

Quels services proposez-vous pour les aidants ? 

Nous mettons en œuvre divers ateliers :

– Equithérapie, 10 séances/an

– Groupe de paroles, 12 séances/an

– Sophrologie, 48 séances/an

– Réflexologie, 50 séances/an

– Art-thérapie, 10 séances/an

– Atelier mémoire, 10 séances/an

– Atelier « Cuisine & Partages », 4/an

– Formation des aidants, 6 sessions/an

– Une écoute téléphonique

– Une permanence d’accès aux droits

– L’information et l’orientation de cas complexes

 

L’écoute téléphonique est une activité très importante de l’AAFF, il y a quelques jours par exemple, nous avons reçu l’appel d’une maman aidante de son fils de 16 ans atteint d’une forme d’autisme s’accompagnant de violences verbales et physiques, pris en charge en famille d’accueil depuis deux ans, la famille d’accueil n’a pas pu continué son accompagnant au regard de la situation compliquée du jeune, il a donc été placé en hôpital psychiatrique, au moment de l’appel, la maman nous indiquait que l’hôpital lui signifiait la sortie de son fils le soir même, sans préavis.

C’est la mise en place d’un réseau par l’AAFF qui a permis en quelques heures de trouver une solution d’urgence, laissant le temps aux professionnels et à la famille de travailler sur du long terme.

« Il compliqué de rester positif lorsque l’on compte 11 millions d’aidants dont 700 000 milles jeunes, nous espérons plus de solidarité et d’attention de nos concitoyens, et une réelle reconnaissance du rôle des aidants de la part des pouvoirs publics, sans pour autant se substituer aux professionnels intervenants à domicile. »

Laurent Manchon, Fondateur d’AAFF

Quel regard portez-vous sur la situation des aidant.e.s aujourd’hui ?

Il compliqué de rester positif lorsque l’on compte 11 millions d’aidants dont 700 000 milles jeunes, nous espérons plus de solidarité et d’attention de nos concitoyens, et une réelle reconnaissance du rôle des aidants de la part des pouvoirs publics, sans pour autant se substituer aux professionnels intervenants à domicile.

Nous constatons au quotidien, que les aidants ont du mal à se considérer comme tels, et que par conséquent, il est compliqué de faire prendre conscience que le répit est une nécessité pour tous.

Néanmoins, il reste beaucoup à faire, en zone rurale, le manque de proximité est un obstacle énorme pour les aidants isolés, prendre un peu de temps pour soi devient très vite un réel casse-tête et complique tout de suite les choses.

Il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la qualité de répit pour les aidants, et notamment le « baluchonnage » ou « relayage », comme on voudra bien le nommer, en effet, on en entend beaucoup parler, mais dans la réalité, peu de choses concrètes, soit le reste à charge est exorbitant, soit les mesures sont inexistantes, d’autant plus que les aidants que nous interrogeons sur ce sujet sont réticents sur  la nature de l’accompagnement qui serait proposé, qui va me remplacer, quelle est sa formation, connaît-elle la pathologie de mon enfant ou de mon parent ?

Autant de questions qui interpellent, et pour lesquelles nous n’avons que peu de réponses à apporter, puisque nous ne sommes pas consultés, et les réponses institutionnelles tardent à venir.

Beaucoup de chose à simplifier pour les aidants d’un proche âgé qui souhaitent bénéficier de l’enveloppe de 500 euros consacrée au répit, certains obtiennent une réponse alors même que le proche est décédé parfois depuis plus d’un an.

Nous sommes tout de même confiants, car lorsque nous regardons le chemin effectué depuis un peu plus d’un an, nous constatons là aussi que le rôle des aidants se démocratise dans le panorama des Départements ou des Régions, nous obtenons rapidement des financements, nous sommes de plus en plus sollicités dans les instances institutionnelles, les choses bougent, avancent, certes lentement, mais elles avancent.

Quel(s) combat(s) menez-vous aujourd’hui ? Quelles évolutions voulez-vous voir émerger ?

Aujourd’hui, nous nous battons pour l’amélioration du quotidien des aidants, en particulier pour le développement de solutions de répit pour « tous » les aidants, le Département du Finistère étudie pour les aidants accompagnant un proche en situation de handicap, la mise en place d’une PCH (Prestation Compensatoire du Handicap) répit, dans la lignée de ce qui a été instauré dans la loi d’Accompagnement de la Société au Vieillissement (ASV) pour les aidants accompagnants un proche âgé atteint d’une maladie neurodégénérative.

Présents au sein du Conseil d’Administration du Collectif Je T’aide, nous contribuons à faire entendre la voix des aidants, notamment en réclamant un réel statut pour les aidants, avec un droit à la retraite, ainsi qu’une réelle prise en charge du proche aidé, partie intégrante de ce duo.

Comment peut-on vous aider ?

En relayant nos actions, en parlant de nos activités, le fait de nous consacrer cette interview, nous aide déjà énormément, le passage de la caravane des aidants à l’initiative de la Compagnie des aidants en région, notamment à Rennes où nous serons présents le mardi 20 octobre 2020 nous aide aussi beaucoup.

Organiser des conférences en région, ou sur le département, contribuerait aussi à la prise en compte du rôle des aidants, et des difficultés qu’ils peuvent rencontrer au quotidien, car nous pensons que l’on ne doit pas tout attendre directement du Gouvernement.

Et pour conclure, quelles sont vos prochaines actualités ? Comment pouvons-nous vous contacter ?

Notre prochaine « grande » actualité sera la Journée Nationale des Aidants que nous avons la chance dans le contexte actuel, de pouvoir organiser en présentiel le samedi 26 septembre 2020 de 9h00 à 18h00 au Domaine de la Porte Neuve à Riec-sur-Bélon, en partenariat avec la commune et la MGEN.

Nos activités sont quotidiennes puisque nous proposons un atelier par jour, donc notre actualité est continuelle et permanente, et ce, afin de pouvoir satisfaire le plus grand nombre d’aidants, retraités ou en activité.

Vous pouvez contacter l’association :

Par mail : aaff.secretariat@gma

Par téléphone : 06.68.42.95.80

Sur les réseaux sociaux :

Facebook : https://www.facebook.com/associationdesaidantsfamiliauxdufinistere

Twitter : @AidantsduFinistère

Instragram : aidants_finistere_

Notre site Internet : www.associationdesaidantsfamiliauxdufinistere.com

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Josette aidante de sa mère Jeannette

Josette aidante de sa mère Jeannette âgée de 101 ans et ancienne résistante.

Josette est aidante de sa mère Jeannette âgée de 101 ans et ancienne résistante. Elle fait partie des têtes d’affiche de la nouvelle campagne de sensibilisation du Collectif Je t’Aide intitulée, « Aider ne devrait plus être un combat ».

 

Quelle était votre situation professionnelle et personnelle avant de devenir aidante ?

Je travaillais comme cheffe de service transit dans le transport international routier à destination de la Russie. C’était un travail stressant et prenant.

J’étais cinéphile, je le suis toujours d’ailleurs. Je faisais partie d’une association dans le cinéma et y participais activement. J’étais et suis toujours adhérente d’une association arménienne et une association de résistant.e.s car ma mère était résistante. Avant, ma mère me suivait dans ces activités. Elle intervenait au sein de collèges et lycées pour témoigner. Maintenant c’est compliqué.

Comment avez-vous basculé dans un rôle d’aidante ?

En mai 2008, ma mère qui était en voyage en Espagne a fait une chute sur le chemin du retour. Elle s’est fracturée l’humérus droit et a eu le nez tuméfié. Elle avait refusé de se faire hospitaliser en Espagne.

A son retour à Paris, je me rends compte lors de son hospitalisation qu’elle a des soucis de mémoire. Son gériatre me confirme que la chute a aggravé sa situation et a accéléré son déclin.

Elle a ensuite fait une deuxième chute en août 2008 dans des escaliers. Elle me l’avait cachée car elle ne voulait pas que j’annule mes vacances. Mais je me suis rendue compte que quelque chose clochait. Elle s’était cette fois-ci fracturée l’épaule gauche.

A son retour en France, j’ai mis des choses en place : la toilette du matin, les démarches administratives…Je faisais la navette entre son domicile et le mien.

En 2010, elle se fait opérer de la cataracte. Après cette hospitalisation, elle est venue vivre chez moi définitivement. C’était un soulagement car je n’avais plus à faire la navette.

 

Quel est votre quotidien aujourd’hui ? Comment parvenez-vous à concilier votre vie d’aidante et votre vie personnelle ?

J’ai une aide à domicile qui s’occupe des toilettes et une infirmière une fois par semaine pour effectuer des contrôles. Je lui fais ses soins intimes. Chaque matin, après m’être occupée d’elle, je me lave. J’essaie de me rendre au sein du centre d’actions sociales pour récupérer des plateaux repas que je complète. Cela me permet de sortir et de marcher un peu.

Je suis obligée d’avoir un planning bien organisé pour qu’elle puisse prendre ses repas. Donc si les aides à domicile arrivent en retard, tout mon emploi du temps est bousculé.

Elle est en hôpital de jour en ce moment, ce qui me permet d’avoir un peu de répit. Mais ma vie personnelle disparaît peu à peu. Ma mère est âgée de 101 ans. La perte d’autonomie s’intensifie et elle est très dépendante. Elle ne peut plus participer aux activités associatives et j’évite de la laisser seule à la maison. Du coup, ça limite mes sorties. Pour moi c’est difficile. Par exemple, chaque été nous avions l’habitude d’aller ensemble dans le Midi en autotrain. Ce dispositif n’existe plus et c’est une catastrophe car je ne peux pas lui imposer un trajet de 900 km en voiture. Je ne peux donc pas aller en vacances cette année. C’est dur.

Quelles sont difficultés que vous rencontrez en tant qu’aidante? 

Je suis toujours en train de courir après tout le monde pour faire respecter les horaires des aides à domicile. C’est compliqué de leur faire comprendre qu’il est important que ma mère prenne un petit déjeuner tôt afin qu’elle ne déjeune pas trop tard. Ma mère est dénutrie car elle n’a pas beaucoup d’appétit. Les repas sont très importants.

Elle était auparavant en EHPAD, c’était catastrophique. Je l’ai récupérée avec des hématomes sur le corps. Je ne sais pas ce qu’il s’est passé. Je ne le saurai jamais. Elle est revenue paranoïaque. Un soir dans la nuit, je suis entrée dans sa chambre. Elle m’attendait avec sa canne levée prête à se défendre. Lorsqu’elle a vu que c’était moi, elle s’est calmée.

Quels messages avez-vous eu envie de passer à travers la campagne d’affiche 2020 du Collectif Je t’Aide ?

Je souhaiterais qu’on soit davantage écouté. On me dit que je ne suis pas seule. Mais c’est moi qui vit ce quotidien. Les aide à domicile sont par ailleurs très mal payées. Il faudrait revaloriser leurs salaires et augmenter les effectifs.

« Je souhaiterais qu’on soit davantage écouté. On me dit que je ne suis pas seule. Mais c’est moi qui vit ce quotidien. Les aide à domicile sont par ailleurs très mal payées. Il faudrait revaloriser leurs salaires et augmenter les effectifs. »

Josette, aidante

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Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Face à la maladie, au handicap ou la fragilité d’un.e proche, les aidant.e.s agissent au quotidien. Souvent oubliés dans le débat public, les aidant.e.s méritent aujourd’hui une plus grande reconnaissance de leur investissement et un statut les protégeant des risques moraux et financiers auxquels ils sont confrontés. 

11 millions

C’est le nombre d’aidant.e.s qui prennent soin d’un parent, d’un frère, d’une soeur, d’un.e conjoint.e ou d’un enfant, en perte d’autonomie, en situation de handicap ou atteint d’une maladie en France.

Un combat du quotidien

Les aidan.t.e.s accompagnent leurs proches 7/7j, 24/24h et subissent une charge mentale très importante. Portés par la nécessité de venir en aide aux personnes qu’ils aiment, les aidant.e.s se retrouvent souvent seuls. Ces derniers sont confrontés à des situation complexes qui entraînent un stress très important et, parfois, des difficultés financières. Malgré la volonté, la résilience et la combativité des proches aidant.e.s, il est difficile pour eux de coupler vie professionnelle, vie personnelle et leur rôle d’aidant.e. C’est pourquoi aujourd’hui plus que jamais les aidant.e.s ont besoin d’une réelle reconnaissance.

On est invisible, personne ne nous voit. L’aidant est là partout et personne ne sait qu’ils existent.

Suzana Sabino

Une reconnaissance nécessaire

On observe de nombreux dysfonctionnements dans le système administratif qui créer des barrières aux aidant.e.s à l’endroit même où il devraient être accompagnés. Afin d’éviter le risque de précarisation des aidant.e.s et leur accorder un répit nécessaire, il est aujourd’hui primordial de :

  • Sensibiliser le grand public pour déculpabiliser les aidant.e.s ;
  • Former les professionnel.les de santé à la prise en charge des aidant.e.s ;
  • Accompagner les aidant.e.s à travers des soutiens financiers et administratifs (guichet unique de renseignements, congés, retraites, etc.) ;
  • Améliorer la communication entre les institutions prenant en charge les aidant.e.s ;

Le Collectif Je t’Aide milite au quotidien pour une meilleure reconnaissance et des droits pour les aidant.e.s. Parce qu’aider ne devrait plus être un combat, c’est aujourd’hui la voix des aidant.e.s que nous exprimons aujourd’hui. 

C’est la force de tous les aidants. Ils sont capables de se dépasser pour celui qu’ils aiment.

Philippe Croizon

Philippe Croizon et Suzana Sabino s’engagent auprès des aidant.e.s

Proche-aidante de Philippe Croizon, athlète français en situation de handicap, Suzana Sabino a publié en 2019 l’ouvrage Ma vie pour deux, dans l’ombre du héros, une femme où elle se confie sur son rôle d’aidante.

Le Collectif Je t’aide a eu la chance de les rencontrer. Retrouvez leur interview ci-dessous.

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Faciliter la relation aidant.e aidé.e

Aidant.e – aidé.e, comment faciliter la relation ?

Etre aidant.e et savoir comment se comporter de la meilleure manière à l’égard de son.sa proche fragilisé.e n’est pas toujours une chose évidente. L’association Avec Nos Proches et les psychologues de Ressources Mutuelles Assistance vous proposent un éclairage dont l’objectif est de vous fournir quelques clefs pour améliorer la relation du tandem aidant.e- aidé.e, surtout en situation de crise.

Prenons le cas de Marc atteint de la maladie d’Alzheimer qui, lors du confinement, demande toutes les cinq minutes à sa femme Rachel pourquoi il ne peut pas sortir. Il ne comprend pas la situation. Rachel fait son possible pour le rassurer, elle lui répète que tout va bien, qu’il est en sécurité et pourtant, rien n’y fait. Marc demande encore et encore  “Pourquoi je ne peux pas sortir ?”.Les aidant.e.s sont souvent confronté.e.s aux angoisses et aux questions répétitives de leurs proches et ont tendance à vouloir les rassurer quitte à les surprotéger et les couvrir d’une attention de chaque instant. 

Dans la mesure du possible, rassurer son.sa proche signifie adopter avant tout une posture d’observation et d’écoute de ses besoins particuliers : quel est le déclencheur de son angoisse ? Quelle est la situation, l’attitude, le comportement, le/les mots qui ont suscité une réaction particulière ? Se poser ce type de questions amène une compréhension plus large. Cela permet également d’éviter le piège classique d’imposer des solutions que l’on croit adéquates pour l’autre parce que adéquates pour soi. Or le défi est là : lorsque l’on est nous même assailli par nos émotions, il s’agit de garder en tête que l’autre n’est pas soi. 

Si cette posture de distance émotionnelle est évidemment idéale dans la théorie, elle n’est pas toujours aisée à adopter dans le feu de situations qui nous touchent de près. Parler à des professionnel.le.s peut alors vous permettre de prendre le recul nécessaire tout en trouvant des solutions. Trop d’aidant.e.s restent seul.e.s, sans demander l’aide dont ils.elles ont besoin. N’hésitez pas à vous tourner vers des associations qui proposent des lignes d’écoute gratuites et dont la vocation est de vous guider au mieux. 

 

 

Lise vient d’accueillir son père, Antoine, qui vient de perdre sa femme depuis quelques semaines. Elle se sent agacée car il passe tout son temps devant la télévision avec le son qui fait trembler les murs de l’appartement. Antoine s’est renfermé sur lui-même et semble fermé à toute discussion. Partagée entre colère, tristesse et compassion, Lise est frustrée par ce mutisme et se sent bien seule. Elle aussi est en deuil.

Comment faire face à ce type de situation ? Comment rétablir la communication alors que toutes les portes semblent fermées à double tour ?

Du point de vue de Lise, son père n’a pas le comportement adapté. Elle aurait aimé un peu de reconnaissance, de considération et passer un peu de temps avec lui. Du point vue d’Antoine, la télévision est un échappatoire à sa tristesse et aux idées noires qui lui traversent l’esprit.

S’il peut y avoir mille raisons qui expliquent des postures différentes, la clé pour dissiper toute tension est la recherche de compréhension mutuelle. Plutôt que d’interpréter, oser poser ouvertement des questions à l’autre est un premier pas vers plus d’apaisement. En s’exprimant et en cherchant à comprendre les ressentis de l’autre, la qualité des relations s’améliore significativement. 

 

Le saviez-vous ? Les émotions se transmettent sans avoir besoin de l’usage des mots.

Ainsi, exercer votre capacité à rester calme influera toujours de la bonne manière sur l’état d’être de votre proche. Sortir de sa spirale émotionnelle est néanmoins un défi.

La pratique quotidienne de techniques de respiration comme la cohérence cardiaque vous permettra d’équilibrer votre système nerveux et de maintenir au fur et à mesure votre calme, même dans la tempête.

Si vous êtes aidant.e.s et que vous éprouvez le besoin de prendre du temps pour vous mais que vous culpabilisez

Emile est aidant d’Elodie, sa fille de 12 ans, polyhandicapée. Il a beaucoup à faire auprès d’elle, et ses seuls moments d’oxygène sont ceux du travail quand il peut retrouver ses collègues et s’investir dans les activités de son entreprise. Or, depuis quelques temps, il ne travaille plus et consacre tout son temps à sa fille. Si celle-ci semble plus apaisée, Emile, lui, se sent épuisé. 

Investir tout son temps au bénéfice de son.sa proche pour lui apporter une meilleure qualité de vie crée souvent un dilemme entre le fait de prioriser le bonheur de celui-ci et sa propre bulle d’oxygène, tout aussi importante. Conséquences : tensions et épuisement s’installent. Que faire lorsque le rôle d’aidant.e prend le dessus sur la vie personnelle et sur le besoin d’intimité ? 

Tout être humain a besoin de prendre soin de lui, de s’accorder du temps, une activité, un espace intime qui n’appartient qu’à lui. Être aidant.e ne signifie pas s’oublier. Même s’il est difficile de ne pas porter la souffrance de son proche sur ses épaules, une juste distance émotionnelle est à cultiver pour maintenir une relation équilibrée. Le surinvestissement émotionnel amène souvent un surplus de stress et de fatigue dont personne n’a besoin dans ces situations déjà bien délicates. Emile s’est rapproché depuis peu d’une association spécialisée dans le répit. Il arrive maintenant à prendre un peu de temps pour lui tout en se sentant rassuré pour Elodie.

 

Martine est retraitée, et aide quotidiennement Jeanne, sa maman de 97 ans. Elle réussit à prendre du temps pour elle, malgré un sentiment persistant de culpabilité dès qu’elle se détache un moment de sa mère.

La culpabilité est un sentiment normal ressenti par beaucoup d’aidant.e.s. Ce sentiment ne vient pas de nulle part : il prend sa source dans votre histoire personnelle, via des déclencheurs internes, ou autour de vous via des déclencheurs externes.

Dans la situation de Martine, qui est aidante de sa maman, ce sentiment provient de son histoire : alors que Jeanne a pris soin de sa fille tout au long de son enfance, Martine veut pouvoir assurer tous les soins nécessaires au bien-être de sa maman sans les déléguer, comme si inconsciemment elle voulait rembourser une dette : celle de l’amour, de l’attention reçue. Alors, lorsqu’elle demande de l’aide, et qu’elle délègue une partie de ses fonctions d’aidantes à un.e professionnel.le, elle le perçoit comme un échec, d’où l’installation de ce sentiment de culpabilité.

De plus, sa grande soeur Erika habite à 300 km de Jeanne, et répète à Martine qu’elle ne devrait pas abandonner sa maman, même pour se retrouver seule, ne serait-ce qu’un après-midi par semaine. De ce fait, Martine se sent encore plus coupable de ne pas être l’aidante parfaite et idéale comme l’espère sa soeur. 

 

Si vous vous reconnaissez dans une de ces situations, n’hésitez pas à échanger sur ce que vous vivez avec des professionnel.le.s de santé. Des lignes d’écoutes pourront également vous épauler, et vous orienter en fonction de votre situation. 

Article expert, réalisé avec Maëlle Chevallier , coordinatrice des bénévoles de l’association Avec Nos Proches, Alexandra Parois, responsable du pôle psychologique et Julie Lorieau, psychologue chez RMA (Ressources Mutuelles Assistance)

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