Imaginez …. du jour au lendemain, on vous annonce que votre mère est atteinte de démence cérébrale et qu’elle ne pourra pas rentrer chez elle. C’est ce que Christelle Evita a vécu à 36 ans. A la suite d’une chute,  sa mère est diagnostiquée par les docteurs de l’hôpital et le verdict est sans appel, il faut trouver une solution car elle ne peut plus vivre seule.

Il lui faudra 3 ans pour retrouver un nouvel équilibre de vie et endosser cette nouvelle identité d’aidante.

De ce parcours initiatique, elle a écrit un témoignage-guide-pratique : « Devenir le parent de son parent. Ou presque ». Elle partage également son expérience au travers de 2 podcasts : Au Secours mes parents vieillissent et Battants, le podcast de tous les aidants,

Christelle met à profit son expérience en partageant ses conseils, ses alertes, ses contacts auprès des particuliers et des entreprises.

Nous sommes tous amenés à devenir un jour, de près ou de loin, un(e) aidant(e) familiale… mais personne ne nous y prépare… Christelle, si ! Et se proposer pour le Jury du Prix Initiatives Aidant.e.s 2023 lui a semblé une évidence !

Conférencière et formatrice certifiée sur les sujets liés au handicap invisible en entreprise depuis 3 ans, Lali est elle-même travailleuse indépendante handicapée (autiste Asperger et multi-dys), son expérience nourrissant ses interventions.

Après avoir travaillé plus de 20 ans dans le monde ordinaire en tant que responsable communication, elle vit son diagnostic d’autisme posé à 43 ans comme une seconde naissance lui ouvrant la perspective d’une vie où elle décide qu’elle a désormais toute sa place, malgré et avec son atypie.

Son premier roman « L’autisme est mon super-pouvoir », publié aux éditions Jouvence en mars 2023, a déjà reçu le Prix du Public Talentéo en mai 2023.

Maman de deux ados également porteurs de handicaps, elle se trouve à la fois en situation d’aidée et d’aidante, ce qui motive son inscription au jury Prix Initiatives Aidant.e.s : pleinement consciente de l’investissement, contraintes et difficultés des aidants, elle donne par ailleurs des formations à destination des aidants au Centre de ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF).

Je m’appelle Gérard Briant. J’ai 68 ans et je suis père d’un enfant, désormais adulte (Glen), en situation de handicap, qui a maintenant 34 ans.

Sa mère et moi avons été aidants, jusqu’à sa vingtième année.

Désormais, il habite dans un pavillon indépendant qui fait partie intégrante d’un habitat inclusif. Il est accompagné par des AES à raison de 17h/jour.

Avant ses 18 ans, la mère de Glen et moi-même avons toujours cherché à nous faire aider par des tiers et avons toujours encouragé Glen à bénéficier de temps sans nous (école ordinaire ou adaptée, centre de loisir mixte, vacances mixtes ou adaptées).

Nous avons travaillé à temps partiel mais n’avons jamais cessé d’exercer une activité professionnelle afin de garder un équilibre.

L’habitat inclusif dont Glen bénéficie a été créé et est toujours accompagné par une association dont je suis le Président. Cette association a pour objectif « l’intégration des personnes handicapées dans la vie de la cité » dont l’habitat inclusif n’est qu’un moyen.

Les personnes handicapées concernées, les familles et des personnes non concernées directement par le handicap font partie de son Conseil d’Administration. Notre rôle d’aidant a donc pris une nouvelle forme…

60 ans , Val D’oisienne depuis 25 ans.

Vie commune depuis 36 ans avec Nathan 68 ans atteint d’un cancer du côlon diagnostiqué en avril 2022.

Parent de Nathanaël, 30 ans, très présent dans l’accompagnement des soins de son papa.

Je suis assistante sociale en entreprise depuis 26 ans et dans d’autres secteurs auparavant. Je suis référent handicap depuis 3 ans.

Même si professionnellement, j’ai l’habitude d’accompagner des personnes avec des parcours de vie difficile, j’ai dû violemment endosser le rôle d’aidant il y a 1 an. Et là tout à changer…, côtoyer le monde médical, avoir peur du pire, décider “à la place de”, gérer la dépendance, faire les soins, …continuer à vivre…s’occuper de soi…et continuer mon activité professionnelle!

Je suis bien placée, comme beaucoup de gens me le disent, pour faire les démarches et comprendre bien des situations, mais avant tout je suis un être humain, une épouse, une mère, une simple citoyenne et aujourd’hui proche aidant.

Oui, cette expérience me renforce pour mieux aider ceux qui vivent cet événement, mais cela m’épuise, me bouleverse et me décourage bien souvent. 

Dans ce nouveau rôle, je ressens l’énorme besoin, non seulement d’être aidée, mais aussi de partager et de s’entraider et d’échanger sur les petits “remèdes” qui apportent réconfort et énergie !

En octobre 2022, j’ai participé à la conférence sur les aidants et le travail organisé par le Collectif Je t’Aide et cela m’a apporté énormément : écoute, partage, compréhension et énergie ! Ne pas rester seule dans son coin à vivre ce rôle de proche aidant !

Le monde du travail, je le connais bien et heureusement j’ai eu la chance de pouvoir être comprise, soutenue par mon employeur pour continuer mon travail grâce à différents aménagements du temps de travail : c’est possible d’être aidant et de continuer de travailler, il ne faut pas perdre espoir !

Je suis très intéressée de participer à ce jury “Prix Initiatives Aidant.es” 2023 car je suis sûre qu’il y a beaucoup d’actions à mettre en place à mettre en lumière ! Et cela servira à l’avenir pour faire évoluer la prise en charge de nos aidés et aidants !

Merci de m’avoir permis d’être parmi vous !

A bientôt !

Véronique !

Il a été aidant de son épouse pendant 15 ans, de 2000 à 2015. Celle-ci est décédée en 2015, elle avait une DFT (Alzheimer PICK). Il est aujourd’hui aidant de sa fille et de sa petite-fille. 

Retraité depuis 2004, il était employé de banque depuis 1963. Il est aussi très impliqué dans la sphère associative. Depuis 4 ans, il est adhérent à l’APF France handicap. Sa fille de 48 ans bénéficie de l’ AAH. Il est très investi au sein de cette organisation et a été désigné Représentant des Usagers au CDU Suppléant à la Clinique du Ter Lorient. Il est également adhérent à l’UNAFAM 56 depuis 3 ans, suite au diagnostic de sa petite-fille qui est schizophrène. Il est aussi membre du conseil d’administration de l’UDAF 56. Dans ce cadre, il a également été désigné représentant des usagers dans au Centre de Soins de Suite et Réadaptation à Colpo (56). Dans le cadre de ses engagements associatifs, il a suivi de nombreuses formations autour des questions de santé et d’aidance. 

Il a également aidé à lancer France Alzheimer dans le Morbihan (56) en 2016, puis la Maison des aidants « Kassiopé » à Caudan.

Je suis l’heureuse maman de 4 garçons, aidante depuis plusieurs années de mon fils aîné qui souffre  d’un trouble en santé mentale. Je me suis longtemps considérée simplement comme une maman qui accompagne ses enfants vers l’autonomie dans le respect de leur individualité, de leurs particularités. En effet, 2 de mes garçons ont été diagnostiqués porteurs de troubles du spectre autistique à 11 et 7 ans.  

Le concept de l’aidance n’est apparu dans mon quotidien que lorsqu’au fil des années, à l’heure où habituellement nos enfants s’émancipent, quittent le foyer, j’ai réalisé avec mon conjoint que nos missions parentales d’accompagnement s’inscrivaient sur la durée, à vie. Les troubles de notre fils aîné évoluant vers une pathologie en santé mentale instable, notre projet de vie à court, moyen et long  terme s’est vu impacté. 

En parallèle de ce parcours de vie familial, je suis professionnelle de santé. Infirmière depuis 30 ans, puis infirmière coordinatrice en EHPAD, j’exerce plus particulièrement auprès des personnes âgées. J’observe au quotidien les situations des aidants rencontrés dans ce cadre et je me questionne, je  m’inquiète du regard porté par notre système de santé et plus largement notre société sur l’aidant en  tant qu’individu : un proche aidant a-t-il réellement la possibilité de choisir, de définir la manière dont  il veut s’engager, investir la relation d’aide qui le concerne ?  

A 50 ans, je reprends mes études et dans ce cadre, je réalise un travail de recherche autour de  l’accompagnement des aidants. Je les ai interrogés sur les motivations qu’ils engagent dans leur relation  d’aide en corrélation avec la perception qu’ils ont de leur autonomie de décision. 

Me considérer aidante, canaliser mes manques, mes frustrations, prendre mon bâton de pèlerin et  avancer, continuer…que d’étapes, pas toujours faciles, mais riches pour moi-même et pour les autres.  Pour moi, accompagner les proches aidants, c’est les voir, les percevoir, les écouter à la croisée de mes  parcours personnel et professionnel, avec distanciation et authenticité.  

C’est avec un très grand plaisir que j’intègre le jury du PIA 2023, cela me permettra d’être à l’écoute de toute proposition novatrice, qui positionne le proche aidant au cœur du projet en le considérant comme un individu qui n’est pas uniquement perçu, au travers de la relation d’aide qui le caractérise. Il s’agit bien de le regarder comme une personne définie par un parcours de vie familial, social,  professionnel, engagé, sportif…

En juin dernier, il y a un an, ma mère, 92 ans aujourd’hui, a été hospitalisée depuis 2 mois, après 2 chutes en moins de 24h.

Les médecins ont pensé à une orientation vers un Ehpad.

Et là a commencé un réel parcours du combattant pour un maintien à domicile. Il faut être très réactif.

Le contarbour s’enclenche : refaire la salle de bain, réaménager l’appartement, trouver du personnel, surtout la nuit, sans parler des aspects administratifs.

Je pensais que la structure une fois en place me permettrait de souffler, mais au final il n’y a pas une semaine sans grain de sable.

La gestion au quotidien est chronophage.

J’ai souhaité intégrer ce jury, car j’ai le sentiment que beaucoup peut être fait. Les nouvelles idées peuvent parfois apporter plus qu’on ne le pense, car je reste convaincu que le maintien à domicile est une bonne chose !

Je suis née en Grèce, en 1968.

A l’âge de 20 ans, j’ai rencontré à Athènes mon futur mari, un français amoureux de la Grèce! Nous avons trois garçons, Philémon, Orphéas et Isidore.

Nous vivons dans le Luberon sud depuis 25 ans. Nous nous y sommes installés d’abord pour des raisons professionnelles. Je travaillais comme éducatrice à la protection de la nature, dans une association de défense de l’environnement.

Ma passion pour la nature a été le moteur pour construire mon projet professionnel. J’animais des sorties pour la découverte des milieux naturels et accompagnais des classes vertes.

En 2003, la naissance d’Orpéas a bouleversé ma vie… Sa maladie génétique, très rare, a fait son apparition à trois jours de vie. Pendant 18 ans, j’ai consacré ma vie au développement psychomoteur de mon fils polyhandicapé et au bien-être de mes trois enfants.

Il y a quatre ans, j’ai senti le besoin de partager mon expérience du handicap avec d’autres aidants. L’occasion s’est présentée au sein de l’APF dont je suis adhérente depuis plusieurs années. Je me suis engagée comme pair aidante et pair formatrice occasionnelle, au sein de l’action RePairs aidants.

La pair-aidance dans le milieu associatif, m’a ouvert de nouveaux horizons. J’ai souhaité élargir mon engagement dans le milieu de la santé, notamment dans l’éducation thérapeutique du patient. En 2020, j’ai obtenu le certificat universitaire « patient expert pour l’éducation thérapeutique du patient » à la faculté de médecine de Marseille.

Actuellement, je suis en pleine reconversion professionnelle et je suis un parcours de validation de mes compétences. Mon objectif est d’accompagner les aidants des personnes handicapées et plus particulièrement, des parents aidants, dans un cadre professionnel.

Après avoir été aidant de mon père, j’ai aujourd’hui ce rôle d’aidant auprès de ma mère.

Cadre dans un service de développement social au sein d’une collectivité territoriale, j’ai aussi fait le choix de m’impliquer bénévolement dans les thématiques du bien vieillir chez soi.

Président d’une association d’aide à domicile, je prône l’accompagnement dans la dignité des personnes fragilisées par l’âge ou la maladie.

Vice-président de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie, j’œuvre également auprès de l’ARS à définir la politique régionale de santé avec une attention particulière pour le droit des usagers du système de soin.

L’ensemble de ces engagements me permet de contribuer avec les élus locaux et les partenaires institutionnels à élaborer des politiques publiques de proximité au profit des plus fragiles.

« Être aidant, c’est faire l’expérience de la solidarité, être aidé dans cette mission permet de l’accomplir pleinement « .

Mélisande Pavillet, 39 ans, est engagée depuis 10 ans dans l’économie sociale et solidaire et la protection de l’environnement. 

En tant que bénévole dans diverses associations puis dans le cadre de son emploi, elle a toujours eu à cœur de contribuer à une société plus juste et plus inclusive. Pendant 5 ans, elle a accompagné une centaine d’associations du Val-de-Marne (94) dans l’élaboration de projets d’innovation sociale et environnementale, en les aidant à définir leur impact, trouver un modèle économique viable, déployer les conditions optimales pour créer des emplois durables et solidaires. Elle a également instruit de nombreux dossiers d’appels à projets et participé à différents jurys dans le domaine de l’économie sociale et solidaire.

Maman solo d’un enfant autiste asperger de 12 ans, elle a dû renoncer à son emploi il y a un an, du fait de la difficulté à scolariser son fils et l’accompagner correctement dans la vie quotidienne ; ainsi que des impacts sur sa santé en tant que mère aidante. 

« Être jury de cet appel à projets alors que je ne peux pas travailler actuellement, c’est une façon pour moi de mobiliser mes compétences et mon expertise professionnelle, de me rendre utile d’une autre façon. Les aidants ne sont pas assez reconnus alors que leur contribution sociale est immense. Grâce au Collectif Je t’Aide et son appel à projets, je souhaite participer à mon niveau pour améliorer les conditions de vie de ces 11 à 12 millions de Français. »

Je m’appelle Stephanie Delahaye, j’ai 47 ans, je suis Infirmière en prévention.

J’ai été aidante lors de la maladie de mon beau père – tumeur cérébrale – dans son accompagnement aussi bien médical, psychologique et infirmier, et celui de ma belle mère lors du décès qui a décompensé psychologiquement.

J’accompagne mes parents sur des conseils et soutien dans l’accompagnement de ma grand mère qui souffre de la maladie d’Alzheimer.

Dans mes activités professionnelles quotidiennes, j’accompagne également des patients et leurs aidants dans la perte d’autonomie en proposant des audits 360 à domicile et des propositions d’instants détente et répit à mon petit niveau d’expérience dans ce domaine (luminothérapie et réalité virtuelle)

Je suis ravie de participer et de pouvoir échanger avec vous tous.

En 2019, Deborah voit sa vie basculer. Son frère, Florent, 39 ans, ingénieur expatrié depuis 15 ans, est victime d’un arrêt cardiaque alors même qu’il achevait un court séjour à Paris.

Au chevet de son frère dans le coma, puis dans différentes unités médicalisées, et également aux côtés de son père dans son combat contre le cancer, elle découvre les difficultés liées aux parcours de soin, les premières complexités administratives, les grands espoirs, les petites victoires, les souffrances et les déceptions. Avec toujours, même confrontée au décès de son père, l’injonction d’avancer et de trouver les meilleures modalités de prise en charge possibles. 

Aidante de Florent, cérébrolésé suite à son accident, elle est en quête permanente de réponses adaptées aux troubles cognitifs. Convaincue du besoin d’action collective pour fluidifier les parcours et aider à l’insertion des personnes en situation de handicap, elle est également Vice-présidente de l’AFTC Ile-de-France/Paris, qui accompagne les personnes présentant des lésions cérébrales acquises (traumatisme crânien, AVC, anoxie cérébrale, tumeur…) et leurs proches. En parallèle, elle reste soucieuse, ce depuis de nombreuses années, du maintien à domicile dans les meilleures conditions possibles de sa grand-mère, aujourd’hui centenaire.

« Avoir un proche en situation de handicap nous fait prendre la mesure de ce qui signifie la « résilience ». On comprend que le champ des possibles se confond avec celui du bon sens, de la bienveillance et de l’inventivité. Dans cette perspective, je suis ravie de faire partie de ce jury, pour que mon expérience puisse être utile et favoriser le déploiement de solutions nouvelles en faveur des aidants, et donc de tous ».

37 ans bientôt 38 ans. 

En couple, maman d’un garçon de 4 ans 

Mon parcours d’aidante : 

Par ma personnalité et mon métier d’assistante sociale, j’ai toujours été un point d’attache et de soutien pour ma famille.

Dès le début de ma vie d’adulte, j’ai été aidante secondaire durant 6 ans de mes deux neveux en situation de handicap.

Aussi, je suis actuellement aidante principale de mon père qui a eu un AVC et qui est atteint d’un cancer de l’estomac.

Pourtant, je ne me suis pas reconnue aidante dès le début de mon parcours. En effet, c’est à travers mon métier d’assistante sociale et différentes rencontres que j’ai pu faire, que je me suis identifiée comme aidante.

J’ai cette chance de pouvoir accompagner d’autres aidants dans ma pratique professionnelle, ce qui me fait évoluer, m’aide à me positionner et me permets de m’investir sur cette thématique qui m’est chère.

Sylvie à 66 ans, elle est mariée, mère de 6 enfants et grand-mère de 5 petits-enfants. Elle est retraitée depuis 2019 et auto-entrepreneuse depuis 2020. 

Elle a été directrice d’une association organisme de formation médicale continue et association de recherche en santé publique pendant 15 ans. Depuis trois ans, elle est consultante en organisme de formation : référente qualité, responsable du  système d’information, responsable de la veille.

En parallèle, elle est engagée dans l’association chantiers d’insertion et chantiers de bénévoles depuis 30 ans et dans l’association de Recherche en santé publique pour laquelle elle est trésorière. 

Son parcours d’aidante : 

Sœur d’une personne avec un retard mental – reconnaissance COTOREP à titre  définitif en 1977, dossier MDPH en cours de mise à jour pour avoir une aide au  quotidien, habilitation familiale en cours – elle en est l’aidante, avec son frère, depuis 2015. Que ce soit pour la gestion de son  budget, gestion administrative, gestion de son alimentation, de ses courses,  rendez-vous et suivi médical, etc.

“Avec mon frère, nous avons toujours cherché le meilleur pour ma sœur, nous l’avons  soutenue dans son travail (AESH à la ville de Paris jusqu’en 2019, date de sa retraite), malgré  les attaques dont elle a été victime de la part de ses collègues. Ma sœur, bien qu’ayant son propre appartement, vivait avec ma mère depuis 2019, et ce  jusqu’au récent décès de cette dernière. Elle a aujourd’hui rejoint son appartement dans une résidence Senior, mais ne supportant pas la solitude et manquant d’autonomie nous appelle jusqu’à 20 fois par jour…  Nous avons du mal à gérer la situation, et ses contraintes. 

Pendant plusieurs années, et jusqu’à son décès en mars 2023, à l’âge de 94 ans,  j’ai été aidante de ma mère : mise en place de diverses solutions pour son  maintien à domicile, gestion administrative depuis 2005. Je suis grand-mère d’un enfant avec TSA et divers troubles comportementaux. J’essaie d’aider ma fille (maman solo) qui se trouve souvent « désarmée » face  aux difficultés de son fils.”

Je me présente , Mme Mansar Faouzia j’ai 46 ans , je vis seule avec mes 3 enfants.

Anissa 29 ans atteinte d’un handicap moteur et psychique.

Rykia 27 ans, porteuse de trisomie 21.

Sabri 23 ans, en bonne santé.

Je suis maman et aidante de mes enfants.

Je suis aussi aidante de mon frère tétraplégique et je me suis occupée de maman décédée en 2020 qui était totalement dépendante et cela pendant une dizaine d’années.

Je travaille à temps partiel en tant qu’agent administratif.

Voici en quelques lignes mon profil même si j’ai tellement de choses à vous dire….

Je suis Nadia Dupart, 44 ans, maman de 4 enfants dont le plus grand Corentin, 23 ans, est autiste .

Depuis son diagnostic à l’âge de 5 ans, je suis aidante familiale entre-coupé de petits temps de travail divers et variés et j’œuvre dans plusieurs associations.

J’ai toujours eu à cœur de militer pour le bien-être des personnes TSA et de leurs familles.

Je connais bien le besoin de répit et d’accompagnement.

Je suis vraiment ravi de pouvoir être dans ce jury et contribuer à aider dans le choix de projets innovants envers les aidants.