Les droits des aidant.es sont aujourd’hui insuffisants et peu connus. Les aidant.es de personnes malades sont notamment encore exclus des dispositifs et des droits. Cependant, il existe des droits pour les aidant.es. 

En tant qu’aidant.e en emploi, vous avez des droits. Parmi ces droits : 

Les droits aux congés : 

• Le congé proche aidant, un congé rémunéré à hauteur du SMIC, maximum 3 mois et fractionnable à la journée. 
• Le congé de présence parentale, un congé pour s’occuper d’un enfant nécessitant des soins, pour une période maximale de 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap. Pendant la période du congé, le.la salarié.e ne perçoit pas de rémunération, mais il peut bénéficier de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
• Le congé de solidarité familiale, afin d’accompagner un proche en fin de vie. La durée de ce congé est fixée par la convention collective. En l’absence de dispositions conventionnelles, ce congé à une durée de 3 mois, renouvelable 1 fois. Il est fractionnable à la journée. Ce congé n’est pas rémunéré mais le.la salarié.e peut perçevoir l’Allocation Journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) d’un montant de 59,63€/jour
• Concernant ces questions, mais aussi afin d’être écouté.e et épaulé.e, vous pouvez vous tourner vers vos managers, le service des ressources humaines, des syndicats, des professionnel.les du service de prévention et de santé au travail (médecin du travail, assistante sociale), ou encore à des collègues. 

Les droits à la retraite :  

Si vous êtes une personne aidant.e d’un.e proche en situation de handicap à 80% et plus, vous avez des droits à la retraite. Ce droit consiste en une majoration de durée de l’assurance vieillesse d’un trimestre par période de 30 mois, dans la limite de 8 trimestres. De plus, pour les parents d’enfants en situation de handicap percevant la prestation de compensation handicap (PCH), il est possible de prétendre à une retraite à taux plein dès 65 au lieu de 67 ans, à condition d’avoir interrompu votre activité professionnelle pour accompagner un proche pendant au moins 30 mois consécutifs. 

Les droits au répit :

En tant qu’aidant.e, vous avez aussi des droits au répit. Parmi les différentes formes de répit, vous pouvez trouver des solutions pour le relayage et soutien à domicile ou à l’extérieur du domicile, l’accueil de jour, l’accueil de nuit, des séjours de vacances adaptés, des dispositifs d’information, de formation, de soutien psychologique et les groupes de parole pour les aidant.e.s, ou encore des dispositifs comme le baluchonnage ou l’hébergement temporaire.  

Deux liens utiles pour trouver une Plateforme de répit (PFR) dans sa région :

• https://www.soutenirlesaidants.fr/
• https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/ 

Les caisses de retraite proposent une écoute professionnelle, et évaluent les besoins et la situation des aidant.es, afin de les conseiller et les orienter vers les différents dispositifs de soutien et d’accompagnement. Elles les renseignent sur les droits (légaux, extra-légaux) et proposent des aides financières exceptionnelles en complémentarité des politiques sociales publiques. 

Trouver sa caisse de retraite : https://espace-personnel.agirc-arrco.fr/public/dopli

Retrouvez la conférence en ligne “Je prends soin de ma santé” de juillet 2022: https://associationjetaide.org/2022/07/08/comment-prendre-soin-de-sa-sante/ 

Le droit aux aides financières : 

Il existe des aides financières afin de soutenir les aidant.es. Ces aides ont pour but de financer différents dispositifs et besoins, tels que la mise en place des aides ménagères, du portage de repas, ou encore l’achat et l’installation d’équipements spécialisés. Pour accéder à ces aides et/ou vous informer, il faut se tourner vers les Mutuelles Santé, les Caisses de retraite, les Caisses de retraite complémentaires, les Plateformes d’accompagnement et de répit, la CPAM, la CAF ou encore, les Associations de malades. Puis, certains départements proposent des aides spécifiques et locales afin d’accompagner votre proche. 

L’obtention de ces droits, la création de nouveaux et leur mise en pratique effective est un long travail. Pour faire valoir vos droits et participer à leur amélioration, vous pouvez participer aux Conseils de la Vie Sociale (C.V.S) des établissements et services sociaux et médicaux sociaux que vous, ou votre proche, fréquentez. Aussi, rejoignez le Collectif Je t’Aide en tant qu’adhérent.e et militez à nos côtés pour l’amélioration de vos droits !

Au-delà des droits qui vous sont réservés en tant qu’aidant.e, il existe un cadre juridique spécifique établi afin d’accompagner votre proche au mieux. L’activation de ce cadre dépendra de la nécessité de sa mise en place, en fonction de la situation de votre proche et de votre relation par rapport à il.elle. De la plus “faible” à la plus “forte” il existe les mesures de protection suivantes :

• Sauvegarde de justice (temporaire)
• Habilitation judiciaire pour représentation du conjoint
• Habilitation familiale : générale ou spécifique
• Curatelle : simple ou renforcée (assistance)
• Tutelle (représentation générale)

Pour accéder à ces droits, il est important de se faire accompagner. L’intervenante, Ilona  Staerle, rappelle le rôle des Centre d’information sur les droits des femmes et des familles (CIDFF), présents sur l’ensemble du territoire. Depuis 2017, les CIDFF travaillent sur la question des aidant.es à travers le projet “info proche aidant.e”. 

Retrouver le CIDFF le plus proche de chez vous sur le site internet de la FNCIDFF : https://fncidff.info/trouver-mon-cidff/

Pour répondre à vos questions concernant leur mise en place, sollicitez les interlocuteur.rices suivant.es près de chez vous : 

Vos interlocuteur.rices : 

• Les CIDFF
• Les services tuteurs familiaux de l’UDAF
• Les associations d’aidant.es et de patients
• Les plateformes de répit
• Les centres médico-sociaux
• Les médecins
• Le Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC)
• Le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS)
• Le Centre Intercommunal d’Action Sociale (CIAS)
• La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
• Les maisons des aînés et des aidant.es
• La mairie
• Klaro, la plateforme qui complète les revenus de vos salariés