Présentation

Élodie articule sa vie de maman aidante et son rôle de femme entrepreneure dans l’innovation sociale. Elle a occupé des fonctions de directrice dans la publicité, tout en menant de front son rôle de maman solo et aidante auprès de son fils, malade d’anorexie mentale. Pendant des années, elle a feint des comportements de compensation, tout en s’occupant de son fils. Elle a su masquer sa charge mentale, “sa double vie” jusqu’au moment où la santé de son fils s’est dégradée. “On cumule, on compense, jusqu’au jour où on ne peut plus être à la fois à l’hôpital et au bureau”.

Son engagement pour les aidant.es

À présent entrepreneure dans l’innovation sociale, fondatrice de Wominds, elle souhaite ”faire sa part” et inclure un index tenant compte des aidant·es, dans l’égalité des chances. Un score “gender equity” interrogeant les entreprises sur leur nombre de salarié·es aidant·es, tout en les sensibilisant à travers la définition de ce qu’est un aidant·e et permettre ainsi à de nombreuses personnes qui l’ignorent, d’en prendre conscience et le remonter au management.
Il est essentiel pour Élodie d’identifier les aidant·es en entreprise, au même titre que la parité Homme/femme. Elle se méprend qu’aujourd’hui la question “êtes-vous aidant·e?” n’existe nulle part et n’est pas reconnue dans l’entreprise. Or, pour reconnaître les aidant·es, il faut déjà commencer par les identifier.

Parler de sa propre expérience

C’est seulement lorsqu’elle est devenue entrepreneure qu’elle a commencé à parler de son histoire à travers des interviews, des podcasts. Malheureusement, la réalité est plus difficile que ce qui est raconté. La difficulté, c’est “quelque chose qu’on dit peu, pour ne pas faire peur”. Élodie, comme beaucoup d’aidant.es et de femmes aidantes, se sent également démunie face aux aides qui sont trop restrictives et qui ne lui sont pas accordées, car elle “ne rentre dans aucune case, alors que la fatigue, les douleurs physiques et psychologiques existent bien.”

Présentation 

Raja est responsable de site chez l’association VoisinMalin et aide son fils de 13 ans, porteur de troubles autistiques légers. Très engagée, elle est aussi la fondatrice de l’association SAEF, dont le but est d’informer, de sensibiliser sur l’importance humaine et sociale de l’aidance et d’accompagner les proches aidants et leurs familles. Aujourd’hui, Raja est aussi adhérente au sein du Collectif Je t’Aide. 

Comment jongler entre ces différents rôles ?

“Par le passé, j’ai dû sacrifier ma vie professionnelle, car je ne pouvais pas travailler à temps plein, puis je me suis adaptée en travaillant à mi-temps, pour pouvoir assurer le suivi de scolarité de mon enfant”.

Un message à faire passer ? 

“Mon message aux mamans aidantes est de s’accrocher à ses rêves, persévérer malgré les difficultés et ne pas hésiter à demander de l’aide. Enfin, il est important de s’écouter en tant que femme, épouse et active”.

Présentation

Corinne Benzekri est directrice d’un pôle médico-sociale depuis plus de 6 ans, qui accueille, héberge et accompagne des personnes vulnérables liées à l’avancée en âge ou à un handicap, et leurs aidants. Elle est une ancienne jeune aidante. “J’ai réalisé que j’avais été une aidante en 2019, au moment de l’ouverture d’un Service de Ressource pour proches aidants que j’ai créé dans le cadre de mon emploi au sein de la Fondation Casip-Cojasor. J’ai toujours trouvé naturel d’écouter et de prendre en compte la souffrance des aidants dans l’accompagnement de leurs aidés fragilisés par une situation de handicap.”

Son parcours d’aidante

J’ai en effet découvert la maladie chronique de mon frère à l’âge de 6 ans. Il n’était âgé de 3 ans quand on lui a découvert un cancer des os. Il a vécu 3 ans alors qu’il devait être condamné à ne vivre qu’une seule année. J’ai passé toutes ces années à ses côtés, j’étais là quand il sortait de son opération grave, j’ai assisté impuissante à ses séances de rayon X, de séances de chimiothérapie, à ses douleurs qui le fragilisaient et l’accablaient. Ce sont des moments qu’on n’oublie jamais. La vie familiale a basculé. Nous vivions tous autour de sa maladie, de ses soins, de ses souffrances. J’ai vu son état se dégrader et mon père perdre pied. Il ne sera plus jamais le même après cette épreuve. Notre famille est transformée. 

Je ne le sais pas encore, mais je pense que j’ai développé mon attrait pour le soin, ma capacité d’écoute de la souffrance dans mon jeune âge, en déambulant dans les couloirs des hôpitaux et en assistant aux soins. J’ai appris à concevoir des stratégies pour pallier aux déficiences et y apporter des solutions pour permettre à une personne fragile de vivre autonome jusqu’au bout. Je pense que cette expérience m’a amené à concevoir mon projet professionnel (même si je l’ai réalisé tardivement), mais ce choix s’est fait naturellement pour moi, comme une évidence.

Une situation d’aidance transforme, façonne, on est plus les mêmes après une telle épreuve. En tant que sœur, je sais à quel point il est difficile de trouver sa place dans la cellule familiale lorsqu’on n’est pas malade, aux côtés d’une personne qui l’est. Difficile de construire un projet de réussite personnelle lorsque son proche se dégrade, et finit par décéder. Peut-on encore se permettre d’exister une fois qu’il a disparu ? Peut-on se permettre d’être heureuse ? Peut-on faire rupture avec ce mauvais sort qui s’abat sur sa famille ?

Aujourd’hui je suis aidante en deuxième ligne de 4 personnes dont je suis proche. Mon expérience, mon expérience professionnelle sont des atouts pour développer la paire-aidance. Je le fais différemment. Actuellement c’est un choix. Comment je réagirai demain si ça n’est plus un choix ?”

Quel regard portez-vous sur ce parcours aujourd’hui ? 

Ce que je peux dire, c’est que nous étions bien seuls au moment de l’annonce de la maladie, ou pendant tout le temps des soins. J’aimerais aussi préciser que nous n’avons pas été accompagnés dans le deuil et qu’il m’aura fallu plus de 20 ans pour le réaliser. J’ai vécu durant plus de 20 ans avec un sentiment de culpabilité. Je me sentais coupable d’être en vie, alors que mon frère ne l’était plus. Je peux affirmer aujourd’hui qu’il est indispensable de proposer un accès à un espace d’écoute et de conseils pour les aidants, adossé à chaque service médical (clinique, secteur, hôpital) qui accompagne des patients présentant une maladie chronique. J’ai commencé à me réaliser professionnellement tardivement, car ma famille a été bouleversée par cette maladie, le handicap, et la fin de vie. N’ayant pas été accompagnée, j’ai pris du temps à m’orienter vers une formation et un métier. J’ai dû aller travailler dès mon plus jeune âge et j’ai commencé à me professionnaliser à partir de la trentaine. Un jeune aidant doit pouvoir bénéficier d’un soutien dès l’apparition de la maladie ou du handicap de son proche !

Aujourd’hui, on a les moyens, on a les outils, il faut juste investir durablement dans la création de structures qui offrent des solutions d’écoute et de soins pour les aidants. Les aidants souffrent et se sentent seuls. La santé et le rétablissement d’un patient doit se concevoir en parallèle à l’accompagnement et aux soins de son aidant.

Un message à faire passer ? 

Aidants, ne restez pas seuls avec votre souffrance. Aidez-nous à vous aider 

Aux femmes et aux hommes politiques : il faut accélérer la réforme sociétale qui permettrait aux aidants d’avoir une vraie place et de vrais droits quelle que soit les situations d’aidance. « Tous égaux en droits pour retrouver la possibilité de choisir » !

Présentation

Élodie est maman aidante de sa fille Andréa, atteinte d’une maladie orpheline et fondatrice du premier tiers-lieu créé par des aidants pour des aidants : Les bobos à la ferme. Ce tiers-lieu propose des séjours de répit sur-mesure et un Pôle parents aidants, ouvert récemment et fondé sur la pair-aidance professionnelle. 

“Les aidants ont besoin de soutien psycho-social, la pair-aidance professionnelle est un outil intéressant pour compléter l’action sociale existante”.
Les Bobos à la ferme sont l’une des 28 structures adhérentes au Collectif Je t’Aide. 

Son message

Aux côtés de Louis, son mari, Élodie souhaite valoriser les expériences et savoirs des parents aidants à travers un programme expérimental de pair-aidance professionnel.

Présentation 

Anne-Sophie a 37 ans, maman célibataire de deux adolescents : Léa 18 ans en apprentissage Coiffure et de Lucas 15 ans en situation de handicap (Maladie de Charcot Marie Tooth et Autisme) qui est actuellement à domicile pour raison médicale. Elle-même en situation de handicap (Maladie de Charcot Marie Tooth) et qui a connu la maladie également étant plus jeune (Lymphome malin ).

“Actuellement, je suis en emploi pour l’association Le Laboratoire de répit et j’occupe le poste de Conseillère en parentalité différente depuis mars 2022. Auparavant, j’avais une micro entreprise dans la décoration et le relooking de meubles. J’ai un parcours professionnel atypique dans des domaines divers et variés”. 

Comment jongler entre ses différents rôles ? 

Divorcée depuis un mois, j’ai beaucoup de difficultés à envisager de nouveau ma vie de femme, je suis en pleine reconstruction. Le handicap et la maladie ont toujours été un frein et un motif de séparation. L’amour et les difficultés de la vie ne font pas bon ménage. Le temps aussi est un facteur majeur, car je n’en ai vraiment pas beaucoup pour moi, pour prendre soin de moi. Le peu que j’ai, est dédié à ma famille. Il faut néanmoins tenir bon, prendre de la hauteur, devenir résiliente car les responsabilités sont là.

Je suis aidante de mon garçon depuis toujours et la conciliation avec la vie professionnelle a toujours été chaotique puisque la régularité ne peut être tenue. J’accorde des temps individuels à chacun de mes enfants en fonction de leurs centres d’intérêts pour essayer d’impacter le moins possible leurs besoins respectifs.  Il faut beaucoup de discussions pour que chacun soit reconnu et entendu. De l’amour et de la tolérance aussi …

Ma maman étant à la retraite depuis 3 ans, j’ai la chance de pouvoir me reposer un peu sur elle pour assumer cette charge et de ce fait reprendre une activité professionnelle. Cela reste néanmoins fragile. L’incertitude est un stress majeur chez les mamans aidantes solo. Je prends ce qu’il y a à prendre sans regarder trop loin, je n’ai pas la possibilité de faire de plans, nous vivons au jour le jour.

Un message à faire passer ? 

Je dirai que cette vie d’aidante / de femme / de salariée est un challenge constant qui se compose d’adaptabilité et de beaucoup de bienveillance. Nous ne cessons jamais d’être mis à l’épreuve et cela crée une dynamique perpétuelle de remise en question. La fatigue morale et physique est non négligeable et le fait de trouver un équilibre constant relève parfois du surnaturel.

Présentation

Charlotte est aidante de son frère Enzo de 21 ans, autiste sévère. Elle s’occupe très régulièrement de lui pour soulager ses parents, mais aussi pour pouvoir faire progresser son frère sur son ouverture au monde. “Être aidante d’Enzo, c’est devoir s’organiser, ne pas avoir peur de se retrousser les manches, ne pas être pudique, car il faut l’aider pour la douche. Enzo sera, enfant à vie. Il faut aussi organiser des repas par rapport à son régime spécial, Enzo ne mange que du «  fait maison », faire face à l’imprévu”.

Charlotte est créatrice de contenu depuis 2 ans. Suivie par près de 100K abonnés sur Instagram, elle y partage sa vie, ses passions et les moments partagés avec Enzo. Après avoir presque tout perdu, c’est aujourd’hui une réussite qu’elle obtient avec beaucoup de travail et d’organisation. Dans ses publications, on y voit son frère, en photo, en vidéo, toujours souriant, observateur, curieux, en sortie ou appliqué dans de nombreuses tâches du quotidien. Un regard sur l’autisme différent de ce qu’on a l’habitude de voir. C’est leur mère qui un jour lui a poussé cette idée « Tu cuisines bien, mets-toi sur Instagram ! Et puis tu devrais montrer ce qu’Enzo est capable de faire. On ne voit jamais les autistes cachés, ils ne sont jamais vus” 

En effet, depuis qu’il est tout petit, Charlotte, ses parents et leurs 4 frères et sœurs travaillent pour qu’Enzo soit en mesure de s’adapter au mieux. Ils l’ont très tôt confronté à la  gestion du bruit, aux gens, aux imprévus, pour ne pas avoir à sacrifier leurs vies. « Un travail énorme et de difficulté à surmonter qui paye aujourd’hui. Une dizaine d’années où on aurait pu le préserver beaucoup plus, mais le calcul est vite fait, plus on adapte l’environnement, plus quand ils grandissent ça devient ingérable. »

Composer avec le regard des autres

“À travers mes réseaux, je transmets une partie de mon savoir au plus grand nombre, mais cela ne plaît pas à tout le monde. Je suis traitée de maltraitance.” La joie de vivre et l’humour, Charlotte et Enzo en ont fait leur recette pour composer avec leurs vies et le regard des autres. « Souvent, on est tellement le nez dans le truc, c’est tellement lourd, qu’on en oublie de voir ce que ça apporte humainement. Si je dois laver Enzo tous les jours en me disant «  j’en ai marre, je lui ai répété 50 millions de fois de se laver tout seul sous les bras », je nous fatigue tous les deux pour aucun résultat. Alors que si je lui dis « mais Enzo, tu n’as pas lavé les aisselles, ça sent mauvais », il y a un résultat positif ! On y met de l’humour, on y met des blagues et ça passe mieux.” Enzo comprend le second degré très bien. Il intègre facilement via la joie. « L’humour sauve tout. » dit-elle. 

Un message à faire passer ? 

“Il est aussi important de ne pas s’oublier, d’avoir le droit de dire que ça ne va pas, et d’avoir le droit de répondre à la personne aidée. Dans le rôle de l’aidant, absence totale de reconnaissance de ce statut : on n’a pas le droit de se plaindre”.

Un dernier message aux aidants : “Les aidants : essayez de mettre de la lumière malgré tout, c’est plus facile à vivre pour l’aidant et pour l’aidé”.