Pascal Jannot

Pascal Jannot est un des acteurs historiques de l’aide aux aidants en France. Président fondateur de la première Maison des Aidants® en 2008, il a inspiré la structuration de nombreuses associations sur tout le territoire.
Son passé de professionnel de santé, de dirigeant de structure de maintien à domicile et d’EHPAD et maintenant d’aidant l’a conduit à identifier et comprendre les besoins des aidants. Il dirige également le Centre d’Information et de Formation des Aidants.

Depuis 12 ans, La Maison des Aidants® a développé un programme complet d’accompagnement, de soutien et d’information qui s’adresse aux 11 millions de « proches aidants »

« Être aidant.e est un rôle pour lequel personne n’est préparé, pourtant nous serons tous.tes concerné.es un jour ou l’autre ! Chacun.e d’entre nous devrait pouvoir trouver facilement les ressources nécessaires. Les Aidant.e.s sont devenu.e.s l’interface incontournable du maintien à domicile, sans eux, sans elles, il n’y a plus de politique du maintien à domicile des personnes âgées ou handicapées. »

Pascal Jannot et La Maison des Aidants® agissent au quotidien pour leur reconnaissance.

Claudie Kulak

Claudie Kulak est présidente du Collectif Je T’Aide et fondatrice de la compagnie des aidants.

Pendant près de 20 ans, Claudie a pris soin de sa tante âgée et en situation de handicap et de son père atteint de la maladie d’Alzheimer. Elle a rencontré de nombreuses difficultés en tant qu’aidante, comme obtenir de l’information de qualité, trouver les bons interlocuteurs, gérer les rendez-vous médicaux, financer la perte d’autonomie de ses proches, trouver une maison de retraite, assumer le rôle de tutrice …

Après cette expérience et convaincue que les aidants pouvaient s’entraider entre pairs et être solidaires, Claudie a souhaité apporter tout son soutien aux aidants. Elle a mobilisé toutes ses ressources personnelles et professionnelles au service de l’association. En effet, Claudie a développé ses compétences dans la création d’outils pédagogiques dans le domaine du développement durable.

« C’est par la pédagogie, la prévention que l’on peut faire bouger les lignes et permettre aux aidants de s’identifier »

Glossaire de l’aidant.e

Glossaire de l’aidant.e

Lorsque l’on aide son proche, il n’est pas évident de s’y retrouver. Entre les soins, les services d’accompagnement divers aux acronymes incompréhensibles, ce n’est pas forcément facile. Nous avons compilé pour vous tous les sites les plus utiles pour vous aider et vous soutenir lors de l’accompagnement de vos proches fragilisés, qu’ils soient en situation de grand âge, de maladie ou de handicap.

Si vous êtes aidant.e. d’un.e proche en situation de grand âge

Si vous êtes aidant.e. d’un.e proche en situation de handicap

Si vous êtes aidant.e. d’un.e proche ayant une maladie grave : les associations de patient.e.s sont une source incontournable, n’hésitez pas à les contacter. Voici quelques exemples, ceci est une liste non exhaustive :

Guide complet des aides financières, parentales et de logement qui vont vous accompagner dans vos démarches :

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Prix Initiatives Aidant.e.s

Le Prix Initiatives Aidant.e.s, c’est le prix qui des structures qui proposent des solutions concrètes aux aidant.e.s. Depuis sa création en 2018, le PIA c’est 10 structures lauréates choisies par un jury d’aidant.e.s

Vous portez un projet qui répond aux besoins des aidant.e.s ?

Puis-je participer ?

A travers sa 3ème édition, le collectif Je t’Aide souhaite distinguer des initiatives en faveur des aidant.e.s, qui traitent de la thématique annuelle de la Journée Nationale des Aidant.e.s : LE RÉPIT. Toute entité ayant un statut juridique (association, entreprise, start-up, hôpital, etc) peut candidater.

5 lauréat.e.s seront choisie.s par notre jury composé d’aidant.e.s et bénéficieront d’un prix. Parmi ces lauréat.e.s, un projet “Coup de coeur” bénéficiera d’un accompagnement en communication (1/2 journée de mentoring et du partage de contenus avec notre réseau) afin de faire connaître leur projet à une plus large communauté.

Le Prix Initiatives Aidant.e.s se démarque d’autres appels à projets ou concours en proposant un système de candidature innovant : les participant.e.s devront réaliser un “pitch” vidéo et répondre à un court formulaire en ligne. Afin de vous préparer, n’hésitez pas à consulter notre guide.

Attention, avec ce prix, le collectif n’a pas vocation à financer des projets. Je t’Aide souhaite récompenser et distinguer des initiatives, et les sommes allouées restent symboliques.

Pourquoi participer ?

Etre lauréat.e du PIA, c’est :

  • Avoir la joie d’être distingué.e par les aidant.e.s eux.elles mêmes
  • Bénéficier d’une dotation financière pour financer votre projet
  • Gagner en visibilité: sur le site, les réseaux sociaux du Collectif je T’Aide et lors de la Journée Nationale des Aidant.e.s
  • Bénéficier d’un mentoring pour aider à optimiser votre communication pour le prix coup de coeur du jury
  • Voir un article dédié publié dans la rubrique Magazine du Collectif Je t’Aide

Comment participer ?

Cet appel est ouvert jusqu’au 15 août 2020 minuit

  • Sélection par un jury indépendant entre le 16 août et le 14 septembre
  • Annonce des lauréat.e.s le 15 septembre.
  • Annonce publique des lauréats.e.s et remise des prix le 6 octobre lors de la Journée Nationale des Aidant.e.s 2020 à Paris.

L’appel à projets du PIA 2020 est terminé !

Rendez-vous l’année prochaine pour la 4ème édition.

Avec les soutiens de

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Plaidoyers

Des plaidoyers pour porter la voix des aidant.e.s auprès des médias et des élu.e.s

Porter des plaidoyers pour militer pour des droits et une reconnaissance.

Chaque année depuis 2018, nous invitons les aidant.e.s à voter pour choisir la thématique au coeur de l’action de Je t’Aide sur toute l’année à venir. Leurs témoignages sont le socle de la rédaction de nos plaidoyers thématiques, et la boussole de toutes nos actions.

Reflet des plus grandes préoccupations et porte-voix des aidant.e.s

Le plaidoyer de chaque année est une alerte lancée par les aidant.e.s et synthétisée par le Collectif Je t’Aide : il met en lumière les plus grandes inquiétudes des aidant.e.s et réunit leurs demandes.

Toute l’année, c’est en s’appuyant sur ce travail que le Collectif Je t’Aide interpelle les médias, les décideur.euse.s, les élu.e.s, afin que les droits et la reconnaissance des aidant.e.s progressent.

Une méthodologie participative 

En tout début d’année, un vote est organisé nationalement: tou.te.s les aidant.e.s peuvent participer pour choisir la thématique de l’année, et nous envoyer leurs témoignages. 

Sur la base de ces centaines de témoignages reçus, les 30 membres du Collectif Je t’Aide appuyés par des expert.e.s, rassemblent la littérature scientifique française et internationale. Nous rédigeons alors ensemble un état des lieux du problème rencontré par les aidant.e.s, en laissant la part belle à leurs témoignages, et en finissant par leurs demandes : pour que ce soit leur voix qui soit portée, telle quelle.

“Pourquoi, étant aidant.e, n’ai-je jamais un instant pour moi ? Pourquoi m’est-il si compliqué de trouver comment souffler, dans ce marathon de l’aide que je prodigue bénévolement” ?

Les thèmes abordés

Après un plaidoyer en 2018 consacré à la santé, et celui de 2019 à la précarité, les aidant.e.s ont choisi le répit comme thématique du plaidoyer de 2020. Notre plaidoyer propose un état des lieux du répit en France, et des difficultés rencontrées pour y accéder. Nous y formulons aussi des demandes pour qu’aider ne rime plus avec s’épuiser. 

3

C’est le nombre de plaidoyers réalisés par le Collectif Je t’aide.
Retrouvez les ci-dessous.

Le repit
La précarité
La santé
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Nos demandes

  • Un vrai statut
  • De vrais droits
  • Une vraie reconnaissance
  • Un point de contact unique
  • Centraliser toutes les aides en un point de contact unique
  • Une retraite juste et équitable
  • Un répit accessible
  • Développer, financer, et rendre accessible le répit
  • Un congé de proche aidant.e rémunéré
  • Sensibiliser la société toute entière
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Céline aidante de son fils William

Céline Martinez est aidante de son fils William, atteint du syndrome de Prader-Willi. Céline fait partie de la nouvelle campagne d’affichage du Collectif je T’aide, intitulée Aider ne devrait plus être un combat.

Martin, lycéen et jeune aidant de son père, évoque les solutions à mettre en place pour soutenir le quotidien des aidant.e.s.

En France, 500 000 enfants sont des aidant.e.s.

En effet, parmi les 11 millions d’aidant.e.s, on compterait environ 500 000 enfants qui accompagnent, aident et soutiennent, au quotidien, un frère, une sœur ou un parent malade, en situation de handicap ou devenu dépendant.

C’est le cas de Martin, qui a 12 ans, est devenu aidant suite à un accident durant lequel son père est devenu handicapé à vie.

Découvrez le témoignage de Martin, sa vie, son quotidien de jeune aidant et ses propositions de solutions pour faire avancer la cause des aidants.

Le stress : un état vécu par de nombreux.ses aidant.e.s

Le stress : un état vécu au quotidien par de nombreux.ses aidant.e.s

Les aidant.e.s ont en commun ce même stress lié à la pathologie, à la souffrance de leur proche, à la lourdeur des soins et au labyrinthe administratif. Ce stress peut devenir chronique et avoir des conséquences graves sur le quotidien des aidant.e.s. S’accorder du répit, être bienveillant envers soi-même, trouver une activité de détente sont les clés pour éviter les situations de stress. Explications avec Laetitia Valentin, sophrologue.

1 sur 2

C’est la part d’aidant.e. déclarant souffrir de stress, anxiété et surmenage
[DRESS 2012]

Quelles situations peuvent être source de stress pour les aidant.e.s?

Les aidant.e.s sont souvent victimes de stress, engendré par l’accumulation de sollicitations. Le stress va provenir de toutes les tâches logistiques, matérielles, mais aussi de l’aspect financier. L’aménagement du domicile peut également être source de stress, le.la proche aidé.e se trouve souvent dans un état de santé évolutif qui va nécessiter des adaptations. Les frais engagés sont souvent conséquents ; l’adaptation du domicile, l’achat d’un lit médicalisé par exemple, entraînent des coûts importants.

L’aidant.e ne peut pas se reposer sur un acquis puisque la situation du. de la proche aidé.e évolue constamment, ce qui nécessite une adaptation dans le changement. Et le changement, on le sait est une source de stress importante.  

A tout cela s’ajoutent les démarches administratives, auprès des professionnel.le.s de santé, les rendez-vous. Toute cette organisation demande énormément d’énergie et de temps à l’aidant.e.

Un autre facteur est important, c’est la charge émotionnelle provenant de la relation avec son proche et de son évolution qu’il faut gérer au quotidien.

Par ailleurs, les relations avec l’extérieur, les amis, la famille, leur regard par rapport à cette situation, sachant qu’il y a souvent une grande part de culpabilité et d’inquiétude de la part des aidant.e.s peuvent causer du stress également. Ils.elles ont souvent peur d’être critiqué.e.s sur leur manière d’agir.

L’aidant.e est très investi.e dans son rôle et si il.elle n’a pas cette relation apaisée avec lui.elle-même, cela va engendrer une perte d’estime de soi, qui est une cause de stress très importante.

L’aidant.e va aussi mettre de côté son propre bien-être et sa propre santé. Des douleurs chroniques peuvent s’installer mais aussi une fatigue physique qui va devenir une source de stress. Cela devient un engrenage, la fatigue engendre le stress qui peut devenir chronique et par conséquent difficile à gérer.

Enfin, il est également compliqué d’arriver à concilier sa vie professionnelle et sa vie d’aidant.e, de trouver un équilibre entre son travail, sa vie familiale, son bien-être et l’aide à son proche.

« Je suis retraitée et j’aide quotidiennement ma vieille maman. J’ai surtout besoin besoin de me « déculpabiliser » lorsque j’essaie de prendre un peu de temps pour moi. »

Comment reconnaître les signes d’un stress chronique?

La sensation d’être seul.e, de ne pas être soutenu.e, entendu.e dans ce rôle d’aidant.e va provoquer une perte d’estime de soi. L’aidant.e va par conséquent être plus irrité.e, même si c’est une personne adorable, à un moment donné elle craque, elle devient désagréable. C’est très difficile de garder un équilibre et de ne pas se retrouver en situation de maltraitance, la charge émotionnelle est tellement intense qu’elle peut se retrouver dans des situations difficiles. Cela peut aussi se traduire par un manque de joie, une perte de son humour, de son sourire. La relation à l’autre devient difficile, la relation à l’extérieur également. L’aidant.e en arrive à se couper des personnes qui peuvent l’aider, par peur d’être critiqué.e, surveillé.e. Il.elle a l’impression d’avoir le contrôle, alors qu’il.elle le perd finalement.

Tous ces aspects émotionnels peuvent être un signe de stress chronique, qui peut malheureusement conduire à une dépression.

 Il y a par ailleurs des signes physiques. Par exemple, pour une femme, c’est de négliger sa féminité, elle ne va plus penser à se maquiller.

Le stress peut aussi avoir un impact sur la santé, l’aidant.e va repousser ses rendez-vous médicaux, par exemple annuler un rendez-vous chez le dentiste. Il.elle se retrouve à constamment repousser, retarder des échéances par rapport à sa propre santé. Ce sont des signes qui évoquent un stress chronique et une fatigue qui s’installe bien évidemment.

Il.elle peut aussi souffrir de troubles du sommeil, mais aussi alimentaires, il.elle va manger très sucré pour compenser ces difficultés au quotidien ou au contraire va perdre de l’appétit ou encore être dans la surconsommation, de café, de tabac, … Il.elle peut aussi développer des problèmes de concentration, des oublis.

Mais il y a aussi les réactions physiques, le corps envoie des alarmes, qui se traduisent par des tensions corporelles, des douleurs musculaires, des contractions au niveau des épaules, de la mâchoire ou du dos ou encore des réactions cutanées peuvent apparaître ou s’intensifier.

Le stress peut aussi provoquer des maladies cardiovasculaires.

Les signes de stress chronique sont au final très vastes, chaque aidant.e va l’exprimer différemment, en fonction de sa personnalité, de son vécu.

« Aider, c’est consacrer une grande partie de sa vie. Le temps passe et on a peu de temps libre pour se reposer. »

Comment l’anticiper ? Quels conseils peut-on donner aux aidant.e.s pour le canaliser ? Éviter des situations de stress ?

Si la relation avec son proche ou avec l’extérieur est fragilisée, cela peut engendrer une perte d’estime de soi, à long terme. Pour anticiper ce stress, il va falloir essayer de mettre en place des choses qui vont favoriser l’estime de soi et qui vont avoir un impact sur la confiance en soi. La première action peut être de garder du lien social, il est indispensable.

La culpabilité est le premier frein, il peut être levé par l’accompagnement d’un psychologue. A partir du moment où l’aidant.e comprend qu’il.elle-même a besoin de s’accorder du temps et qu’il ne s’agit pas d’égoïsme mais qu’au contraire c’est essentiel et vital, pour lui.elle et par ricochet pour son proche, il.elle est dans l’acceptation de l’aide.

« Le lien avec les autres, le fait de pouvoir se sentir épaulé, soutenu, non jugé est très important et permet de favoriser cette estime de soi. »

Vous êtes sophrologue, que peut apporter la sophrologie à un aidant.e ?

La sophrologie, c’est comme un appareil photo, on fixe un objectif et on décide d’une prise de vue sur quelque chose de particulier. Elle permet finalement de se concentrer sur quelque chose de plus positif. La sophrologie fait que la personne s’accorde le droit à ne pas être parfaite, à accepter ses qualités et ses défauts en tant qu’aidant.e et qu’elle a aussi le droit d’accepter l’aide extérieure. Tout cela sans se sentir jugé, sans se juger elle-même et en étant dans cette bienveillance.

La sophrologie est une approche qui peut être complémentaire à un suivi médical et peut permettre à l’aidant.e de changer sa vision et, de revenir sur des abords beaucoup plus positifs. Le fait d’être dans une approche positive a un impact positif sur le physique, mais aussi sur l’aspect émotionnel et va permettre de recréer du lien avec l’extérieur et avec le.la proche aidé.e.

Elle peut être une manière tout simplement de se poser, ce n’est pas toujours évident car il y a cette relation au temps qui est stressante, une journée passe vite.

Ce sont des exercices qui sont basés sur la respiration mais aussi sur l’approche de la détente corporelle, ils activent aussi la pensée positive.        

Le fait de travailler sur ces 3 axes peut permettre à la personne ensuite de pratiquer en autonomie ces exercices pour avoir des moments juste essentiels de répit, pour son corps et aussi pour son mental et pouvoir souffler. Cela va permettre d’évacuer des tensions, des peurs, des inquiétudes et des incertitudes. Les aidant.e.s sont souvent dans une situation de lourdeur, de charge, pendant une séance de sophrologie, c’est comme si Ils.elles posaient leur bagage, ils.elles éprouvent une sensation de sérénité. Ces moments de répit sont importants.

« L’aidant.e est comme dans une voiture de course, le temps passe très vite. »

Faire appel à une équipe soignante pluridisciplinaire

Le travail pluri-disciplinaire est important,il faut un travail de coordination entre les différents professionnels de santé.

Certain.e.s aidant.e.s en fonction de leur situation vont pouvoir s’accorder davantage ces moments-là et pour d’autres, ce n’est même pas pensable et peut même être source d’inquiétude alors que finalement ce répit est essentiel. La sophrologie n’est pas adaptée à tout le monde pour appréhender le stress. La socio-esthétique peut apporter un moment de détente, par un modelage du corps par exemple et va permettre à l’aidant.e de souffler. La réflexologie, le yoga, le yoga du rire, toute activité physique mais aussi la chorale, le chant, toutes les activités qui agissent sur la concentration peuvent apporter du répit.

L’important est tout d’abord de revenir à une relation à soi avec davantage de bienveillance, c’est-à-dire ne pas se juger, se dire que l’on a agit avec la meilleure volonté.

« L’important est tout d’abord de revenir à une relation à soi avec davantage de bienveillance. »

La respiration par ailleurs est une clé, c’est un anti-stress puissant et naturel et que l’on peut utiliser en autonomie. Elle permet d’oxygéner notre corps mais aussi notre cerveau.

Il existe un exercice simple sur la respiration, qui permet de se poser. Certaines personnes en période de stress ont le sentiment d’avoir le souffle coupé, de s’étouffer, d’avoir une boule dans la gorge, avec une respiration plus courte. L’idée de cet exercice est de revenir sur une respiration qui est beaucoup plus profonde et de ressentir son corps. Il a pour but d’évacuer les tensions, les soucis du quotidien.

Assis, allongé, debout, trouvez une position confortable et pratiquez cet exercice simple de respiration !

Exercice à refaire n’importe quand, à n’importe quel moment.

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