A l’occasion de la sortie de son livre « Les aidants, ces proches indispensables du quotidien »*, Claudie Kulak, fondatrice de La Compagnie des aidants et Présidente du Collectif Je t’Aide, nous livre son témoignage.
Pourquoi avoir écrit ce livre ?
J’ai eu besoin de raconter mon histoire, et surtout celle de nombreux aidants et aidantes rencontré.e.s sur ma route depuis plus de 10 ans.
La crise sanitaire a été pour moi un accélérateur… D’abord toutes les associations du collectif ont été très sollicitées depuis mars 2020, par de nombreux aidant.e.s en souffrance pour leurs proches, isolé.e.s, démuni.e.s, or tous ces témoignages faisaient écho à l’édition 2019 de la caravane « Tous Aidants », où sur le terrain nous rencontrons nombre d’aidant.e.s à travers toute la France. Et puis j’ai eu un peu de temps lors du premier confinement, j’ai donc souhaité donner de la voix aux aidant.e.s et les mettre en lumière à travers ce livre.
« Il y a aujourd’hui indéniablement une meilleure reconnaissance et prise en compte des aidant.e.s par les professionnel.le.s de santé, qui ont conscience de la place essentielle de l’aidant.e dans le parcours de santé. »
Claudie Kulak
En 10 ans de militantisme sur le sujet des aidant.e.s, quelles évolutions positives constatez-vous ?
Tout d’abord, les aidant.e.s s’identifient plus facilement en tant que tel, ils ont pris conscience de leur rôle essentiel auprès de leur proche.
Par ailleurs, la société a beaucoup évolué, des solutions concrètes et pratiques sont de plus en plus développées pour les aidant.e.s. Il y a aujourd’hui indéniablement une meilleure reconnaissance et prise en compte des aidant.e.s par les professionnel.le.s de santé, qui ont conscience de la place essentielle de l’aidant.e dans le parcours de santé.
Le “monde économique” constate les difficultés de conciliation entre vie privée et vie professionnelle. Les groupes de protection sociale et les mutuelles proposent un accompagnement soutenu des aidant.e.s.
Quels sont les prochains chantiers qui vous semblent prioritaires pour améliorer le quotidien des aidant.e.s ?
Dans le cadre du grand débat, nous avons organisé un débat auprès des aidant.e.s. 21 propositions ont été remises au gouvernement qui ensuite a mis en place le plan agir pour les aidant.e.s.
Plusieurs chantiers sont en cours par exemple :
- Comment aller plus loin sur le sujet du congé de proches aidants et son indemnisation ?
- Le répit largement plébiscité par les aidant.e.s doit monter en puissance
- La nécessite de plus de coordination autour de la personne fragilisée pour libérer les aidant.e.s
- L’HAD (Hospitalisation à domicile) qui va de plus en plus se développer et qui ne doit pas reposer sur les épaules des proches.
Enfin, beaucoup d’aidant.e.s se retrouvent à mettre de côté leurs vies professionnelles et personnelles pour s’occuper de leur proche fragilisé.e jusqu’à parfois tomber dans une grande précarité et s’isoler peu à peu.
Amplifier la pédagogie sur les sujets de la perte d’autonomie, la dépendance, la fragilité, car ne nous y trompons pas un jour aidant.e, un jour aidé.e.
Cette liste est bien sûr non exhaustive car il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour le bien-être des personnes fragilisées par la maladie, le handicap et le grand âge et bien sûr leurs aidant.e.s.
*Les Aidants – Ces proches indispensables du quotidien, Editions Nouvelles Cité