A qui vous adressez-vous exactement ?

Nous nous adressons à tous les aidants quel que soit l’âge ou la pathologie du proche accompagné, ainsi qu’à leurs proches.

Qu’est-ce qui a déclenché votre engagement ?

La raison d’être de l’AAFF est totalement liée à son fondateur, aidant actif de son fils atteint d’un handicap lourd, sans solutions d’accompagnement en structure, et donc 24h/24, 7j/7, 365j/an au domicile, avec sa maman comme aidante principale. C’est suite au burn-out du papa, que le couple décide de chercher du répit.

Après beaucoup d’heures de recherches sur le Département du Finistère, nous n’avons trouvé aucunes solutions de répit propres aux aidants accompagnants un proche en situation de handicap.

Notre démarche intervient suite à un constat établi sur le territoire du Finistère, et qui interpelle sur le fait que peu de solutions de répit sont proposées pour les aidants.

L’objectif de cette démarche, est de proposer des espaces d’échanges, d’écoute, et de partages entre les aidants

Il semblait donc évidant, pour nous, directement touchés, mais aussi pour les aidants dans la même attente et avec les mêmes besoins, de créer cette association afin de proposer des solutions à notre niveau.

Quelle est la mission poursuivie par vous et vos équipes ?

Notre mission est de pouvoir apporter aux aidants un moment de répit, pour certains d’entre-eux, participer à une séance de sophrologie d’une heure, ou un groupe de paroles de deux heures, devient rapidement irréalisable.

L’aidant ne peut pas s’engager durablement car sa situation dépend de celle de son proche. La difficulté la plus rencontrée, c’est la prise en charge du proche pendant l’activité de l’aidant. Nous proposons donc sur le site où se déroulent nos activités, un accompagnement du proche lorsqu’il nous est demandé, l’aidant pouvant ainsi participer aux activités sans appréhensions.

Nous avons constaté au cours des groupes de paroles, ce besoin de temps pour soi, se besoin de souffler, de réapprendre à vivre sans contraintes, même pour une heure ou deux, certains anciens aidants regrettent que ce type d’initiative ne leur est jamais été proposée au moment ou ils en auraient eu le plus besoin.

Ce sont des observations qui nous sont faites sur chacun des ateliers, le besoin de souffler et de s’accorder du temps est devenu normal et nous nous en réjouissons.

Nous n’avons pas « d’équipe » à proprement parler, nous avons surtout sollicité, et mobilisé des intervenants professionnels ayant la connaissance de la problématique des aidants, et de leur besoin de répit

Nos intervenants travaillent, au-delà de notre association, au quotidien avec les aidants et leurs proches, leur investissement est total, notre fonctionnement est fait de telle sorte que nous essayons toujours une séance avec un nouvel intervenant, et ce sont les aidants qui déterminent de la pérennité de l’activité.

Quels services proposez-vous pour les aidants ? 

Nous mettons en œuvre divers ateliers :

– Equithérapie, 10 séances/an

– Groupe de paroles, 12 séances/an

– Sophrologie, 48 séances/an

– Réflexologie, 50 séances/an

– Art-thérapie, 10 séances/an

– Atelier mémoire, 10 séances/an

– Atelier « Cuisine & Partages », 4/an

– Formation des aidants, 6 sessions/an

– Une écoute téléphonique

– Une permanence d’accès aux droits

– L’information et l’orientation de cas complexes

L’écoute téléphonique est une activité très importante de l’AAFF, il y a quelques jours par exemple, nous avons reçu l’appel d’une maman aidante de son fils de 16 ans atteint d’une forme d’autisme s’accompagnant de violences verbales et physiques, pris en charge en famille d’accueil depuis deux ans, la famille d’accueil n’a pas pu continué son accompagnant au regard de la situation compliquée du jeune, il a donc été placé en hôpital psychiatrique, au moment de l’appel, la maman nous indiquait que l’hôpital lui signifiait la sortie de son fils le soir même, sans préavis.

C’est la mise en place d’un réseau par l’AAFF qui a permis en quelques heures de trouver une solution d’urgence, laissant le temps aux professionnels et à la famille de travailler sur du long terme.

Quel regard portez-vous sur la situation des aidant.e.s aujourd’hui ?

Il compliqué de rester positif lorsque l’on compte 11 millions d’aidants dont 700 000 milles jeunes, nous espérons plus de solidarité et d’attention de nos concitoyens, et une réelle reconnaissance du rôle des aidants de la part des pouvoirs publics, sans pour autant se substituer aux professionnels intervenants à domicile.

Nous constatons au quotidien, que les aidants ont du mal à se considérer comme tels, et que par conséquent, il est compliqué de faire prendre conscience que le répit est une nécessité pour tous.

Néanmoins, il reste beaucoup à faire, en zone rurale, le manque de proximité est un obstacle énorme pour les aidants isolés, prendre un peu de temps pour soi devient très vite un réel casse-tête et complique tout de suite les choses.

Il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la qualité de répit pour les aidants, et notamment le « baluchonnage » ou « relayage », comme on voudra bien le nommer, en effet, on en entend beaucoup parler, mais dans la réalité, peu de choses concrètes, soit le reste à charge est exorbitant, soit les mesures sont inexistantes, d’autant plus que les aidants que nous interrogeons sur ce sujet sont réticents sur  la nature de l’accompagnement qui serait proposé, qui va me remplacer, quelle est sa formation, connaît-elle la pathologie de mon enfant ou de mon parent ?

Autant de questions qui interpellent, et pour lesquelles nous n’avons que peu de réponses à apporter, puisque nous ne sommes pas consultés, et les réponses institutionnelles tardent à venir.

Beaucoup de chose à simplifier pour les aidants d’un proche âgé qui souhaitent bénéficier de l’enveloppe de 500 euros consacrée au répit, certains obtiennent une réponse alors même que le proche est décédé parfois depuis plus d’un an.

Nous sommes tout de même confiants, car lorsque nous regardons le chemin effectué depuis un peu plus d’un an, nous constatons là aussi que le rôle des aidants se démocratise dans le panorama des Départements ou des Régions, nous obtenons rapidement des financements, nous sommes de plus en plus sollicités dans les instances institutionnelles, les choses bougent, avancent, certes lentement, mais elles avancent.

Quel(s) combat(s) menez-vous aujourd’hui ? Quelles évolutions voulez-vous voir émerger ?

Aujourd’hui, nous nous battons pour l’amélioration du quotidien des aidants, en particulier pour le développement de solutions de répit pour « tous » les aidants, le Département du Finistère étudie pour les aidants accompagnant un proche en situation de handicap, la mise en place d’une PCH (Prestation Compensatoire du Handicap) répit, dans la lignée de ce qui a été instauré dans la loi d’Accompagnement de la Société au Vieillissement (ASV) pour les aidants accompagnants un proche âgé atteint d’une maladie neurodégénérative.

Présents au sein du Conseil d’Administration du Collectif Je T’aide, nous contribuons à faire entendre la voix des aidants, notamment en réclamant un réel statut pour les aidants, avec un droit à la retraite, ainsi qu’une réelle prise en charge du proche aidé, partie intégrante de ce duo.

Comment peut-on vous aider ?

En relayant nos actions, en parlant de nos activités, le fait de nous consacrer cette interview, nous aide déjà énormément, le passage de la caravane des aidants à l’initiative de la Compagnie des aidants en région, notamment à Rennes où nous serons présents le mardi 20 octobre 2020 nous aide aussi beaucoup.

Organiser des conférences en région, ou sur le département, contribuerait aussi à la prise en compte du rôle des aidants, et des difficultés qu’ils peuvent rencontrer au quotidien, car nous pensons que l’on ne doit pas tout attendre directement du Gouvernement.

Et pour conclure, quelles sont vos prochaines actualités ? Comment pouvons-nous vous contacter ?

Notre prochaine « grande » actualité sera la Journée Nationale des Aidants que nous avons la chance dans le contexte actuel, de pouvoir organiser en présentiel le samedi 26 septembre 2020 de 9h00 à 18h00 au Domaine de la Porte Neuve à Riec-sur-Bélon, en partenariat avec la commune et la MGEN.

Nos activités sont quotidiennes puisque nous proposons un atelier par jour, donc notre actualité est continuelle et permanente, et ce, afin de pouvoir satisfaire le plus grand nombre d’aidants, retraités ou en activité.

Vous pouvez contacter l’association :

Par mail : aaff.secretariat@gma

Par téléphone : 06.68.42.95.80

Sur les réseaux sociaux :

Facebook : https://www.facebook.com/associationdesaidantsfamiliauxdufinistere

Twitter : @AidantsduFinistère

Instragram : aidants_finistere_

Notre site Internet : www.associationdesaidantsfamiliauxdufinistere.com