La maladie d’Alzheimer est la maladie neuro-évolutive la plus connue en France car elle est la plus fréquente : 1 million de cas en France et 225.000 nouveaux cas par an. Parmi les autres maladies neuro-évolutives, on retrouve la maladie à Corps de Lewy, très difficile à diagnostiquer, impliquant une sous-estimation du nombre de personnes touchées. L’ensemble de ces maladies neuro-cognitives évolutives ont des points communs, tels que l’évolution progressive ou la perte d’autonomie, mais sont différentes dans leurs mécanismes et manifestations ainsi que dans leur traitement. Ainsi, même si elles sont souvent regroupées ensemble, ces maladies ont chacune des spécificités. Leur diagnostic est primordial dans l’accompagnement de la personne malade et de son proche.

Accompagner son proche au mieux, c’est d’abord déconstruire les appropriés liées à ces maladies et à ce qu’elles engendrent et ne pas limiter son proche à sa maladie. Il existe plusieurs formations pour les aidant.es, dispensées par des associations, permettant de mieux comprendre la maladie et les besoins des malades. L’évolution de la maladie peut être compliquée à supporter pour l’entourage et chaque personne réagira de manière différente. Souvent, ces maladies affectent la présence mentale ou affective de la personne atteinte, ce qui peut entraîner pour l’aidant.e le phénomène du deuil blanc chez l’entourage. Aussi, les aidant.es ont souvent la charge des tâches administratives et financières afin de soutenir leur proche et les spécificités des pathologies sont à prendre en compte. Par exemple, ces maladies augmentent chez les personnes de moins de 60 ans, or les aides financières disponibles évoluent à partir de 60 ans. Il est donc important de se faire accompagner par des professionnel.les (service public, association, etc) afin de mettre en place les bonnes solutions pour vous et votre proche. 

Pour accompagner son proche au mieux, il est primordial de prendre soin de soi. Ces maladies neuro-cognitives évolutives peuvent durer des années et il est donc nécessaire pour les aidant.es de s’occuper avant tout d’eux-mêmes afin de pouvoir accompagner leur proche sur le long terme. Aider est souvent un marathon et non un sprint. Il est donc important de garder des activités et des liens sociaux et de s’accorder des temps de répit, notamment en sollicitant les plateformes de répit. De manière générale, il est important de se tourner vers les associations dédiées à l’accompagnement des aidant.es et de leurs proches. Ainsi, des associations telles que France Alzheimer ou l’A2MCL sont à même d’accompagner les aidant.es et leurs proches atteint.es de maladies neuro-cognitives évolutives.

• France Alzheimer et maladies apparentées : https://www.francealzheimer.org
• Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy : https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org 
• Site internet “Prévention” de la Fondation Mutualia Grand-Ouest : https://fondation-grandouest.mutualia.fr/ 
• • Rubrique “aide aux aidants” pour faire un point sur sa situation d’aidant·e : bilan/évaluations, points sur les services proches de chez soi, évaluation de ses droits et son reste à charge
  • Cartographie qui recense les acteurs de la prévention 
  • Infographies, vidéos et articles de prévention santé 
  • Événements prévention santé sur le territoire du Grand-Ouest 

• “Kit de l’aidant” – Collectif Je t’Aide :  https://associationjetaide.org/2021/08/10/kit-aidant-e-s/ 
• Ma Boussole Aidants : https://maboussoleaidants.fr  
• Soutenir les aidants : https://www.soutenirlesaidants.fr

Le Collectif Je t’Aide œuvre au quotidien pour l’accès aux droits des aidant·es et leur visibilité au sein de la société. Ce cycle de conférences vise à vous donner des pistes pour savoir à qui s’adresser en fonction de vos situations et ainsi trouver les bonnes ressources. 

Rendez-vous le 25 janvier prochain pour une conférence dédiée à l’équilibre entre l’accompagnement d’un·e proche et sa vie professionnelle. 

Merci à Fondation Mutualia Grand Ouest pour leur soutien et leur confiance dans la création et conduite de ce cycle “solutions aidants”.