Jorge, 69 ans, est arrivé en France lorsqu’il en avait 26, moment très important, car il a rencontré à ce moment-là et en même temps :  son pays d’adoption, sa carrière de chercheur et surtout sa compagne. 

Tous les deux ont ainsi mené leurs vies, entre formation, intégration, carrière, agrémentées par les activités associatives et bénévoles dont Jorge s’est toujours senti proche.
Pleins de projets les attendaient pour leur retraite.

Cependant, les troubles neuro-dégénératifs détectés chez sa compagne sont venus bousculer ce parcours de vie et changer radicalement les choix d’avenir.
Après les premiers moments de sidération et une longue étape de compréhension de la maladie, de son incidence sur le quotidien et sur l’avenir, renforcé et motivé par cette formation, Jorge oriente petit à petit son implication d’aidant sur trois axes principaux :

• chercher à s’adapter et compenser au fur et à mesure les contraintes de la maladie,
• maintenir et enrichir autant que possible le lien social
• et chercher à sensibiliser l’entourage (famille, voisins, professionnels et tout public) sur sa propre expérience.

Son parcours personnel et son expérience le stimulent dans cette direction où il trouve, au-delà de ses propres difficultés, l’importance de sensibiliser l’opinion publique à l’état des lieux des personnes et des familles atteintes, qui font quand même partie d’une même société à laquelle elles devraient rester attachées malgré les handicaps.

Alice Belgacem Romero est la maman et l’aidante de Hayden, 6 ans, diagnostiqué autiste sévère.

Communicante engagée depuis plus de 10 ans, elle a souhaité faire converger son activité professionnelle avec ses valeurs et ses convictions personnelles et aide les entreprises et les associations à valoriser sur les réseaux sociaux leurs actions à fort impact social, sociétal et environnemental. Très régulièrement, elle accompagne ses clients sur des thématiques liées au handicap comme l’inclusion et l’accessibilité. 

Très engagée personnellement, elle a co-créé en 2019 l’Association Française du Féminisme et milite également au quotidien pour les droits des personnes handicapées et leurs aidants. 

“Je suis touchée et honorée d’avoir été sélectionnée pour faire partie de ce jury riche en parcours et expériences. J’espère avec cette participation contribuer à soutenir et rendre visible les porteurs de projets qui soutiennent les aidants par leurs actions »

En 2008, Christine a fait le choix d’abandonner sa vie parisienne pour vivre auprès de Bertrand, atteint de maladie de Charcot, près de Lyon. Ils souhaitaient  une vie de couple aussi « normale » que possible, sans qu’elle devienne l’aidante attitrée de son mari.
Ils étaient préparés aux difficultés, mais à aucun moment ils n’avaient imaginé se retrouver seuls, voire abandonnés comme ils l’ont été.

N’ayant jamais réussi à retrouver une vie professionnelle stable, à cause des difficultés à trouver des solutions d’accompagnement pour son mari, Christine a décidé en 2021 d’abandonner son poste d’AESH pour intégrer l’équipe autour de  son mari, à temps plein cette fois.

“Selon moi, la prise en compte du binôme aidant-aidé est fondamentale pour aborder la question des proches-aidants. Je suis particulièrement sensible au lien précieux qui unit l’aidant et l’aidé, et qui peut parfois être tant malmené par la situation d’aidance.

La question de l’isolement social est également au centre de ma réflexion (et de ma vie), je crois aux solutions de soutien qui vont dans ce sens pour les proches-aidants.

Être solidaire, aider les aidants, les écouter, prendre parole pour dire les aidants, dire parfois ma colère d’aidante, sont des jalons sur mon chemin. Faire partie de ce jury est une autre possibilité de m’exprimer, j’en mesure la responsabilité et en suis très reconnaissante au Collectif Je t’Aide.”

Isabelle a 48 ans, elle est directrice de résidence autonomie en Haute-Garonne.

Après s’être occupée pendant dix ans de sa grand-mère atteinte de démences cérébrales, elle a souhaité approfondir ses connaissances et développer ses compétences acquises tout au long de ce parcours d’aidance éprouvant.

Aujourd’hui, elle est formée à l’accompagnement par le toucher sensoriel des aidants et sujets âgés et s’oriente vers  un diplôme universitaire à la faculté de médecine de Montpellier sur les vulnérabilités et fragilités de la personne âgée. Elle espère une plus grande reconnaissance du rôle et des difficultés rencontrées par les proches aidant.e.s, mais surtout une facilitation d’accès aux modalités de répit.

Lucienne a travaillé pendant plus de 40 ans dans le secteur de la solidarité et de l’action sociale. 

Son mari est atteint d’un syndrome parkinsonien (PSP : paralysie supra nucléaire progressive) diagnostiqué il y a plus de 6 ans.

Bénévole à l’association France Parkinson, elle est « aidante ressource » et contribue à l’animation de séances d’information et d’appui à destination des aidantes et aidants de patients atteints de la maladie de Parkinson. Par l’écriture de son expérience et la participation à des groupes de paroles, elle est intéressée par les initiatives renouvelant les modes de soutien aux patients et aux aidants. 

Emilie est aidante de son fils ainé de 17 ans et de son mari, tous les 2 ayants des troubles psychiatriques.
Elle nous a transmis sa présentation rédigée par son mari et validée par ses 3 enfants : 

«  Je me présente en tant que scientifique. En effet, mon passe-temps est la science, à savoir cumuler les expériences en tout genre, mais surtout culinaires !

Je mélange des choses et d’autres à ma guise, et cela donne de merveilleux plats gourmands à partager en famille ! Je fais également des expériences sur mes trois enfants, mais là, je ne vous en dis pas plus !

Mon mari, avec qui je suis en couple depuis 27 ans, m’assiste dans ma passion, la science.
Être en famille, ce qui est l’expérience la plus heureuse pour moi en ce monde.

Au fait, je me nomme Emilie, Emilie La Scientifique. »

Raja, 40 ans, est coordinatrice administrative et financière à l’Afev de l’Île-de-France (Association nationale d’éducation populaire).

Elle est mère de deux garçons et d’une fille de 2 ans.

Raja est l’ancienne aidante de son garçon polyhandicapé et aidante de son deuxième garçon âgé de 12 ans (porteur de troubles autistiques).
En 2021, un an après le décès de son fils aîné, elle a créé l’association SAEF.

L’association SAEF (Soutien, Aidance et Écoute des Familles) mène divers projets pour accompagner et soutenir les aidants familiaux et leurs familles : des permanences d’accueil bimensuelles à Villetaneuse (93), et bientôt mise en place d’un groupe de parole, participation à une campagne de sensibilisation au handicap, proposition de projet d’une aire de jeux inclusive, contribution au groupe de travail intercommunal de la santé mentale…

Ses expériences personnelles et son engagement depuis 2018 auprès d’associations œuvrant dans le handicap (collectif plus sans ascenseurs), le grand âge (association au bout du fil) et l’accompagnement psycho-social ( association avec nos proches) lui permettent de mettre en avant la cause des aidant.es et des initiatives innovantes face à l’isolement social.
En s’engageant en tant que membre du jury du Prix d’Initiative Aidant.es, Raja souhaite contribuer à sa façon à la reconnaissance et à la valorisation de leur rôle et de leurs compétences, tout en donnant un pouvoir d’agir et ainsi œuvrer pour un meilleur quotidien.

Jean-Vincent aide son fils de 40 ans, porteur du Syndrome d’Angelman entraînant un retard mental important et des troubles du comportement. 

Depuis 2010, Jean-Vincent est investi dans le milieu associatif médico-social, d’abord en tant que président d’une association parentale gestionnaire de 5 établissements, puis en tant que vice-président d’une association interdépartementale gestionnaire de plus de 40 établissements. 

En parallèle, il est également président de l’URIOPSS Paca & Corse, une union régionale regroupant plus de 240 adhérents associatifs du secteur privé non lucratif intervenant dans la santé, le social, le grand âge, le handicap, l’enfance et la famille. 

Au sein de ces structures, il essaie de mettre en place des actions à destination des aidant.e.s : formations, bien-être, information, soutien psychologique.

Maryse est aidante familiale « au long cours ».

Aujourd’hui jeune retraitée de l’enseignement, elle a poursuivi une carrière professionnelle tout en élevant ses deux filles, dont sa fille ainée de 34 ans, en situation de handicap moteur.

« Très vite, j’ai appris la solidarité et la cohésion entre les différents acteurs du monde du handicap. Les différents échanges avec les familles, confrontées au handicap, m’ont nourrie et enrichie.

J’ai rejoint différentes associations, agissant dans le monde du handicap, avec comme but premier de rompre l’isolement social et proposer du répit aux entourages.

Favoriser la pratique sportive et culturelle, a été le moyen privilégié pour créer du lien social.

À présent, dans ma région d’adoption, la Bretagne, nous soutenons, au sein de projets associatifs, des initiatives individuelles d’autonomisation aussi (habitat inclusif)

Aider. Aimer inconditionnellement.

Soutenir jusqu’à l’épuisement. C’est ce qui définit l’aidant familial.

Je rejoins donc le jury du prix Initiatives Aidants, afin de mettre en lumière et soutenir tout projet en faveur des aidants. J’anticipe avec joie, de découvrir ces belles solutions de solidarité et les histoires de résilience liées aux projets. »

Martin est le mari et l’aidant principal auprès de Barbara, ils se sont connus pendant ses études à l’école militaire d’officiers. Voici près de 18 ans que Barbara est atteinte de polyarthrite rhumatoïde.

Après avoir servi durant 12 ans au sein de la légion étrangère. Il quitte les armes pour continuer à développer son métier du cœur dans le secteur médico – social.
Engagé dans plusieurs causes au niveau national et international en faveur du handicap, il se bat avec sa femme pour faire reconnaitre jour à jour le handicap social et le handicap invisible.

Sociologue de formation, praticien en psychothérapie et Master 2 en intervention et développement social dans les parcours et prise en charge du handicap et la dépendance, il est actuellement le coordinateur de parcours sur des dispositifs d’accompagnement pour adultes autistes au sein d’une association dans le département Bouches-du-Rhône.
Depuis 2020, il fait partie du conseil d’administration du Réseau Français sur le Processus de Production du Handicap (RIPPH) qui promeut le modèle de développement humain en accord avec la convention aux droits de personnes handicapées de l’ONU.

Blandine est une Lyonnaise de 32 ans, maman d’un petit garçon de 2 ans et travaillant dans le secteur de l’immobilier.
Elle était aidante de sa maman, décédée depuis un an et qui avait été diagnostiquée de la maladie de Charcot en septembre 2019.

Pendant 2 ans et demi, se sont mélangés la recherche et la découverte du diagnostic, l’annonce d’une grossesse, le confinement, la maternité, une évolution professionnelle, l’avancée de la maladie, le passage de l’autonomie à la dépendance, la peine de voir son proche mourant et la fierté de l’accompagner.

“Même en pleine force de l’âge, ce rôle d’aidant a été un parcours du combattant et une épreuve de résilience demandant un investissement quotidien sans faille, de jour comme de nuit : gestion administrative, gestion des rendez-vous médicaux et du personnel, fatigue physique, charge mentale.”

Ma participation à ce jury en qualité d’ancienne aidante est un moyen de mettre en avant ce rôle de l’ombre tout en me procurant évidemment une grande fierté et un sentiment de reconnaissance.

Pour moi, un seul objectif : aider l’aidant.”

“J’ai été dirigeant d’une mutuelle pour jeunes et étudiants pendant de nombreuses années. Dans ce cadre je me suis investi, en tant qu’élu, dans la gestion de structures d’offres de soins et de services mutualistes ( SSR, MCO, EHPAD, cabinets dentaires , centres d’optique, établissements  pour déficients sensoriels, etc…)

Puis j’ai rejoint HARMONIE Mutuelle ou je dirige la Direction Inclusion Protection Care. Cette Direction a pour objectif l’accompagnement des adhérents mutualistes dans l’offre de soins et de services, de favoriser l’engagement via l’action partenariale avec des acteurs de la solidarité, d’être un acteur de l’inclusion et de fédérer les actions à destination des jeunes.” 

Depuis quelques années, Delphine occupe un poste de Cheffe de projet au sein de l’action sociale retraite de Malakoff Humanis, un groupe qui met sa performance au service de l’utilité sociale.
Ses différentes missions lui permettent d’une part d’être au plus proche des acteurs qui militent pour une reconnaissance des aidant.es., et d’autre part, de soutenir l’innovation pour l’émergence de solutions adaptées.
Cette crise sanitaire sans précédent a accentué l’isolement social de toutes et tous et plus particulièrement celui des aidant.es. En tant que membre du jury du PIA, Delphine se dit impatiente de découvrir toutes ces structures qui leur proposent des solutions concrètes.

Durant plus de 10 années auprès de bénévoles et au service de personnes en situation de handicap visuel, Joan a découvert les difficultés du quotidien pour l’aidé, mais aussi derrière, la bonté et le courage des aidants, investis au quotidien, et qui parfois « subissent » par ricochet cette situation de dépendance.

 Ayant aussi été bénévole dans une association pour enfants autistes, Joan a pu contribuer à libérer du temps pour les parents de ces enfants. L’action éducative visait à passer des temps ludiques avec un jeune enfant autiste pour soulager un peu la charge mentale et émotionnelle des parents, “La vie d’aidant, c’est un investissement du quotidien, provoquant parfois aussi une certaine forme de culpabilité, un épuisement émotionnel du fait de ne pas s’autoriser à vivre un peu aussi pour soi, sans pouvoir ou oser se soulager de cette charge mentale.”

 “Pour qu’aider ne rime plus avec solitude, précarité, fatigue, épuisement ou encore détresse, je suis heureux d’apporter mon soutien au collectif « Je t’Aide », dans le cadre du Prix Initiative Aidant sur la thématique de fond « la rupture sociale et l’isolement des Aidants ».

Nathalie Martin est déléguée générale de la Fondation Swiss Life.
Elle met en place avec ses équipes et les collaborateurs Swiss Life des initiatives pour apporter du bien-être et du réconfort aux personnes malades et à leurs aidants.

Ainsi, la Fondation Swiss Life a initié avec France Alzheimer depuis 2009 des formations pour les aidants, des ateliers d’Art Thérapie dans des institutions culturelles partout en France. Elle a lancé une initiative de thérapie du voyage avec une start up dans des Ehpads.
Consciente et convaincue du rôle clé des aidants dans notre société, Nathalie Martin est en recherche de solutions solidaires innovantes pour les soutenir.

Hervé Raquin est Délégué Général de l’association d’assurés ANPERE.

Depuis de nombreuses années, notre association est sensible à la problématique des aidant.es. Nous relayons via notre site Internet de multiples articles sur le sujet en collaboration avec la Maison des Aidants et la Compagnie des Aidants. C’est pourquoi nous sommes une nouvelle, pour la deuxième année, partenaire du Collectif Je t’aide. D’autre part, être jury du Prix Initiative Aidant.es permet à notre manière de participer à la mise en lumière des initiatives pour les aidant.es qui sont toujours de plus en plus nombreuses et nombreux.

« Je me réjouis de découvrir les projets qui amélioreront la vie des aidant.es d’aujourd’hui et de demain ».