Pouvez-vous nous raconter votre situation aujourd’hui ? Quel est le contexte, de qui êtes vous aidant.e.s ? Depuis quand ?

Aujourd’hui, je ne suis plus aidante car mon mari est pris en charge dans un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM*).
Il est atteint d’une maladie neuro-dégénérative, et j’ai été aidante “légère” sans le savoir pendant de longs mois avant que l’on ne diagnostique sa maladie, suite à une très brutale dégradation durant l’été 2016.
Nous avons eu un pré-diagnostic en septembre 2016, alors qu’il était déjà assez gravement atteint et ne pouvait plus vivre seul.
Un diagnostique qui s’est confirmé début janvier 2017.
Je dirais donc que de septembre 2016 à juin 2017 j’ai été aidante.
En juin 2017, il a fait un double AVC, s’est retrouvé hospitalisé, puis en clinique de long séjour d’où il a été transféré dans un FAM* en avril 2018.

 Êtes-vous seul.e. à gérer cette situation ?

J’étais en effet seule, nous avons des enfants que je souhaitais ne pas trop impliquer dans l’aide quotidienne à leur père.
Ma belle-famille est loin, dans le déni et le refus de s’impliquer en quoi que ce soit dans la gestion de la situation.

Quand et comment avez-vous découvert le terme aidant.e ?

Très tardivement. Nous avons été projetés très violemment dans la maladie et avons bénéficié de fort peu de conseils lors du diagnostic, qui n’a pas été donné selon les recommandations de la HAS* :  cela a été très violent, on ne nous a pas du tout parlé d’assistante sociale, de la MDPH*, de la pension d’invalidité à laquelle mon mari pouvait prétendre, etc.
Je pense qu’il m’a fallu plusieurs semaines pour comprendre que j’étais devenue une “aidante”.

Quels sont les obstacles que vous rencontrez en tant qu’aidant.e ?

• L’impossibilité de travailler et la précarité financière : sans aucune aide et un mari qui “était un danger pour lui-même” et “nécessitait une surveillance 24h/24” – selon son dossier médical, j’ai dû abandonner toute activité professionnelle, ce qui nous a plongé dans une situation financière très difficile, mon mari étant lui-même en arrêt-maladie.
• La difficulté à maintenir une vie “normale” pour nos enfants, à m’occuper d’elles, alors qu’elles étaient elles aussi dans une situation de grande détresse psychologique (un père malade et une chance sur deux d’être porteuses du même gène et donc de la même maladie que leur père).
• L’épuisement physique, mental, psychologique, émotionnel. Le sentiment de ne pas voir le bout du tunnel, accentué par les énormes délais de réponse des administrations (la PCH* nous a été attribuée 6 mois après l’hospitalisation de mon mari, 12 mois après notre demande).
• L’incapacité à faire le moindre plan d’avenir, tant nous étions dans l’inconnu concernant la suite des événements. Pendant des mois, j’étais sûre qu’on allait renvoyer mon mari à la maison et que j’allais de nouveau devoir arrêter de travailler pour m’occuper de lui.
• Le labyrinthe administratif dans lequel j’étais plongée. Non seulement je devais gérer mon mari 24/7, j’étais devenue un “parent isolé”, mais en plus je me débattais dans des problèmes administratifs sans fin, des dossiers à rallonge à remplir, des coups de fil à passer et des rendez-vous à obtenir, alors que je n’avais pas 10 minutes par jour pour me reposer.
• Mes limites physiques : mon mari fait  1m 85 et 95 kilos. Au bout de quelques semaines d’assistance, j’avais une sciatique que rien ne soignait, et on m’a décelé de l’arthrose cervicale. Personne ne m’a formée aux bons gestes.

Quelles sont les tâches que vous assurez en tant qu’aidant.e ?

Mon mari souffre d’altérations cognitives et spatio-temporelles : il prenait sa douche sans éteindre l’eau, posait sa main sur la plaque de cuisson allumée, se retrouvait au bout du couloir sans savoir où étaient les toilettes, se levait la nuit sans pouvoir retrouver le chemin de la chambre… Il fallait en permanence être à côté de lui.

Les derniers mois à la maison ont été les moments les plus prenants pour moi car je devais l’aider à se lever (difficultés prononcées de marche), faire sa toilette,  l’habiller, etc.

Sa maladie provoque par ailleurs une intense dépression et une apathie extrêmement prononcée. La vigilance était donc cruciale  car il avait des pulsions suicidaires très marquées.

Vous sentez-vous seul.e ou êtes-vous accompagné.e par vos proches, une association… ?

J’étais très seule au quotidien (nous sommes dans une tranche d’âge où nos ami.e.s travaillent et ont des familles) mais plutôt bien entourée par nos ami.e.s, moralement.
Aucune aide de la famille de mon mari, qui se voilait la face sur ce qui arrivait.
Au bout de quelques mois, j’ai été en contact avec une association rhônalpine spécialisée dans les maladies rares, qui m’a informée que nos enfants et moi-mêmes avions droit à une prise en charge de séances de psy destinées à accompagner le diagnostic. Mes filles en ont bénéficié, je n’ai pour ma part jamais pu trouver le temps.

De quoi auriez-vous besoin pour vous aider à gérer au mieux votre situation d’aidant.e ?

Très classique : une prise en charge rapide des besoins en temps réel. Ce n’est pas 12 mois après avoir perdu toute source de revenus que j’avais besoin de la PCH*, mais avant, pour pouvoir continuer à assurer à mes enfants une vie à peu près normale.

De meilleurs conseils : le neurologue a été incompétent, j’ai vu 3 assistantes sociales avant que l’une d’entre elles m’informe de l’existence de la pension d’invalidité (beaucoup plus intéressante financièrement pour nous que les indemnités journalières de mon mari) que mon mari n’a donc commencé à percevoir qu’en avril 2018, soit 19 mois après son pré-diagnostic…

Des médecins un peu moins méprisants : le contraste entre le fait qu’ils nous considèrent comme incapables de comprendre quoi que ce soit (ce qui est faux, je connais bien le monde médical) mais n’ont absolument aucun problème à nous confier la charge intégrale de la surveillance d’un malade est hallucinant.

Pouvez-vous en un mot définir la difficulté d’être un.e. aidant.e. ?

Épuisement

Si vous deviez vous adresser directement à un.e. aidant.e. maintenant, que lui diriez-vous ?

• “Mets-toi en réseau avec des ami.e.s. Entoure-toi, ne reste pas seul.e.
• Si tu ne remues pas ciel et terre pour trouver des infos et obtenir des l’aide, tu n’auras rien.
• Demande immédiatement les aides auxquelles tu as droit, afin de les percevoir le plus rapidement possible car les délais d’attente sont infinis.
• Mets tes affaires financières en ordre : va voir un notaire, assure l’avenir de tes enfants, ouvre un compte-joint avec tes enfants majeurs pour qu’ils aient accès  à des ressources au cas où il t’arrive quelque chose à toi alors que ton conjoint est incapable de s’occuper d’eux..
• Ne te laisse pas maltraiter par les administrations : discute, défends-toi pied à pied, ne les laisse pas t’intimider et te traiter comme un numéro.
• Déplace-toi plutôt que faire l’administratif par téléphone : en rendez-vous les gens sont sympas et aidants, dans toutes les administrations. Des solutions existent, il faut juste que les gens comprennent dans quelle situation tu te trouves.”