Membre très active sur les différentes actions du Collectif depuis 2022 : Jury PIA, Groupes de travail et mobilisation JNA.

En 2008, j'ai quitté ma vie parisienne pour aller vivre auprès de Bertrand, atteint de la maladie de Charcot, près de Lyon. Nous voulions une vie de couple aussi “normale” que possible, mais faute de solutions d'accompagnement pérennes, après un burn out sévère en 2011, je n'ai jamais retrouvé de vie professionnelle stable. En 2021, j'ai quitté mon poste d'AESH pour rejoindre à temps plein l'équipe autour de Bertrand.

J'ai découvert le mot « proche aidant » en 2002, avec la maladie de mon père, puis en fondant avec mon mari l'association des Papillons de Charcot, qui a accompagné pendant dix ans des familles touchées par la maladie. Ces expériences ont fondé ma conviction qu’on ne peut dissocier les droits des proches aidants de ceux des personnes qu’ils accompagnent, ni de l’équipe qui devrait être autour d’eux. 

Pour moi, la prise en compte du binôme aidant-aidé est fondamentale : je suis sensible au lien précieux qui les unit, parfois tant malmené par la situation d'aide. La lutte contre l'isolement social est au cœur de ma réflexion, et de ma vie. Être solidaire, écouter, prendre la parole pour dire les aidants - et parfois ma colère d'aidante - sont les jalons de mon chemin.