Aidant de personne avec un handicap psychique, quelles solutions?
Le Collectif Je t’Aide a proposé une conférence en ligne sur les solutions concrètes pour les aidants accompagnant un proche avec un handicap psychique. L’évènement visait à donner de la clarté, des outils opérationnels et des pistes d’orientation pour sortir de l’isolement, mieux s’organiser et trouver des ressources adaptées.
Cette rencontre s’inscrit dans la mission du Collectif Je t’Aide : rendre visibles les aidants, défendre leurs droits et contribuer à transformer la société pour que l’aidance ne repose plus uniquement sur la capacité individuelle à tenir, mais sur des réponses collectives, coordonnées et accessibles.
Animée par Sigrid Jaud, et nourrie par les interventions de Marie Jaulin, psychologue et directrice du Lien Psy, et Estelle Marchand, chargée de projets au Département du Val-de-Marne, cette rencontre a offert un éclairage concret et nécessaire.
1. Qui sont les aidants aujourd’hui ?
En introduction, Sigrid Jaud a rappelé la définition des aidants : des personnes qui accompagnent, de manière régulière et non professionnelle, un proche en situation de handicap ou de dépendance, dans les actes de la vie quotidienne comme dans l’organisation globale du parcours de vie.
Elle a souligné quelques chiffres structurants : 11 millions d’aidants en France, majoritairement des femmes, dont une large part est en activité professionnelle. Malgré leur rôle central, beaucoup restent invisibles et insuffisamment informés des ressources existantes.
Sigrid Jaud a insisté sur la spécificité du handicap psychique, souvent invisible, mais aux impacts profonds sur le quotidien des personnes concernées et de leurs proches. Cette invisibilité renforce l’isolement des aidants et la difficulté à être reconnus dans ce qu’ils vivent.
2. Comprendre le handicap psychique, avec l’éclairage clinique de Marie Jaulin (Le Lien Psy)
Marie Jaulin, psychologue et psychothérapeute, à l’initiative de l’association Le Lien Psy, est ensuite intervenue pour poser un cadre clinique et psychosocial.
Elle a rappelé que le handicap psychique, reconnu par la loi du 11 février 2005, est la conséquence de troubles psychiques tels que la schizophrénie, les troubles bipolaires, certaines psychoses ou troubles névrotiques sévères. Ces troubles peuvent altérer durablement la vie quotidienne : difficultés de concentration, d’organisation, de motivation, troubles de la cognition sociale, difficultés à maintenir des relations ou à se projeter dans un projet de vie.
Marie Jaulin a insisté sur un point central : « la famille vient souvent compenser ce que la maladie empêche, et ce rôle repose très fréquemment sur une ou deux personnes ». L’aidant devient alors un pilier, sans toujours disposer des repères ni du soutien nécessaires.
3. Être aidant : un engagement qui peut fragiliser
Être aidant relève fréquemment d’un engagement affectif fort, d’un sens du devoir ou d’une responsabilité assumée dans la durée. Toutefois, la conférence a rappelé que ce rôle peut entraîner des conséquences importantes sur la santé et la qualité de vie de l’aidant.
Les risques identifiés sont nombreux : surcharge mentale liée à l’anticipation constante des besoins, charge émotionnelle (inquiétude, culpabilité, colère, anxiété), renoncement à ses propres soins ou à des temps de répit, isolement social renforcé par l’incompréhension de l’entourage.
Un message fort a été posé : l’aidant n’est pas malade, mais il peut le devenir s’il reste seul et sans soutien.
4. Accompagner un proche vivant avec un handicap psychique
L’accompagnement repose avant tout sur une posture ajustée : bienveillance, écoute et patience. Comprendre les symptômes permet de mieux se positionner et d’éviter les interprétations erronées qui peuvent générer des tensions.
S’informer constitue un premier levier essentiel, notamment via des ressources fiables et des associations spécialisées. Il est également fondamental de soutenir les besoins du proche au-delà du soin psychiatrique : logement, vie sociale, accès à l’information, insertion professionnelle, loisirs, projet de vie.
L’aidant peut jouer un rôle de facilitateur pour identifier et activer les bonnes ressources : centres médico-psychologiques, équipes mobiles, services d’accompagnement à la vie sociale, établissements et services d’aide par le travail, associations, dispositifs de pair-aidance.
En situation de crise, Marie Jaulin a insisté sur l’importance de ne pas rester seul : écouter, cerner le besoin immédiat, mobiliser les équipes de soins, les urgences psychiatriques ou les réseaux associatifs permet d’éviter l’épuisement et l’isolement.
Pour illustrer l’importance des espaces de soutien, Marie Jolin a partagé une métaphore parlante : les espaces de parole sont comme des refuges de montagne, des lieux où l’on peut s’arrêter, déposer ce que l’on porte et reprendre des forces avant de continuer le chemin.
5. Les besoins spécifiques des aidants
La conférence a mis en lumière deux dimensions centrales : la charge mentale et la charge émotionnelle.
La charge mentale recouvre à la fois l’exécution des tâches et leur planification, leur anticipation et leur coordination dans le temps. Pour y faire face, un premier pas consiste à lister l’ensemble des actions réalisées, afin de mieux identifier ce qui peut être partagé, délégué ou réajusté.
La charge émotionnelle, quant à elle, est liée au soutien affectif constant, à l’inquiétude pour la sécurité et l’avenir du proche, au stress des hospitalisations et au poids du regard social. La reconnaître est une étape essentielle pour prévenir l’épuisement.
Quatre piliers pour soutenir les aidants
Les échanges ont permis d’identifier quatre besoins fondamentaux des aidants :
- la reconnaissance, de leur rôle et de ce qu’ils vivent ;
- le répit, pour pouvoir souffler et se préserver ;
- les ressources, qu’elles soient financières, professionnelles ou psychologiques ;
- le réseau, afin de rompre l’isolement et de créer du lien avec des personnes qui comprennent la réalité de l’aidance.
6. Mobiliser des solutions concrètes à activer
Lors de la conférence, Estelle Marchand, chargée de projets soutien aux proches aidants au Département du Val-de-Marne, a présenté les principaux dispositifs existants pour accompagner les aidants sur le territoire.
Parmi eux, les Espaces Autonomie constituent un point d’entrée central. Ils proposent un accueil de proximité pour informer, orienter et accompagner les aidants, aider à la constitution des dossiers, organiser des groupes de parole et proposer un soutien psychologique individuel gratuit.
La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) joue quant à elle un rôle de guichet unique pour l’accès aux droits, aux aides et aux orientations liées au handicap, tout au long du parcours de vie.
D’autres solutions complètent cet accompagnement : groupes de parole animés par des professionnels, services de maintien à domicile, dispositifs de téléassistance ou encore accompagnement psychologique individuel. La plupart de ces dispositifs sont gratuits ou accessibles à coût modéré. Les solliciter permet de rompre l’isolement et de ne plus porter seul la responsabilité de l’accompagnement.
Pour les aidants confrontés spécifiquement au handicap psychique, des structures spécialisées comme l’UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes handicapées psychiques) proposent des ressources fiables, des groupes d’entraide et des espaces d’échange entre pairs. Ces lieux permettent de partager des expériences, de mieux comprendre la maladie et de trouver un soutien auprès de personnes qui vivent des situations similaires.
Enfin, des plateformes d’accompagnement et de répit existent sur l’ensemble du territoire. Elles ont pour vocation de guider les aidants dans leurs démarches, de proposer des relais ponctuels ou des solutions de répit, et de faciliter la conciliation entre vie personnelle, vie professionnelle et rôle d’aidant.
Un point essentiel a été rappelé : ces dispositifs ne sont pas automatiques. Ils nécessitent souvent d’être activés volontairement, en identifiant les bons interlocuteurs (MDPH, services psycho-sociaux, ADMR, associations spécialisées) et en étant accompagné dans les démarches. S’informer et se faire orienter constitue donc une étape clé pour accéder à un soutien adapté et durable.
Les ressources utiles
- Les accompagnements du Lien Psy pour les personnes malades, leurs aidants et les professionnels de santé.
- Accompagner les aidants du Département du Val de Marne.
- Les Espaces autonomie du Val-de-Marne
- La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Val-de-Marne
- La Newsletter Autonomie du Val de Marne
- Le Guide PDF des aidants du Val-de-Marne et de Centr’Aider
- Les permanence juridiques inclusives et gratuites de l’association Droit Pluriel
- Le “Kit de l’aidant” – Collectif Je t’Aide : https://associationjetaide.org/2021/08/10/kit-aidant-e-s/
Remerciements
Le Collectif Je t’Aide tient à remercier le Département du Val de Marne pour leur soutien et leur confiance dans la création et conduite de cette série de conférence en ligne à destination des aidants. L’ensemble des conférences sont à retrouver sur le site internet et chaine YouTube du Collectif Je t’Aide.
