À l’occasion des 15 ans de la Journée Nationale des Aidant·es, le Collectif Je t’Aide a entrepris l’écriture d’un plaidoyer qui retrace cette mobilisation. Retracer l’histoire de cette mobilisation revient à également retracer l’évolution des politiques publiques et des organisations du secteur de l’aidance. Pour cela, une quinzaine d’entretiens ont été réalisés avec divers acteur·rices : aidant·es, personnalités politiques, responsables d’associations d’aidant.es et d’associations de patients, sociologues. À travers ces témoignages, c’est l’histoire de toute une mobilisation qui s’écrit, permettant de comprendre la genèse de cette journée, de proposer une analyse de l’évolution du sujet, tout en dressant un état des lieux de la situation de l’aidance en 2024.

Après être restée dans l’ombre pendant des décennies, la cause des aidant·es a été mise en lumière par la création de la Journée Nationale des Aidant·es en 2010. C’est donc le 6 octobre 2010 que la première Journée Nationale des Aidant·es est créée à l’initiative de Nora Berra, alors Secrétaire d’Etat chargée des Aînés. Cette journée se matérialise par un événement institutionnel d’une journée, porté par cinq Ministres et Secrétaires d’Etat. Dès 2010, les thèmes discutés comprenaient l’aidance et le travail, lesinteractions entre aidant·es et professionnels, la vie quotidienne, ainsi que la prévention de l’épuisement : des questions toujours d’actualité en 2024. 

Les années entre 2010 et 2015 marquent un retrait politique de la part des pouvoirs publics autour de cette journée et du sujet des aidant·es. En 2015, l’Association pour la Journée Nationale des Aidants est créée et marque une nouvelle impulsion autour de cette journée, en le transformant en un temps fort de mobilisation sur le terrain et en une occasion de faire valoir les droits des aidant·es. Aujourd’hui nommé Collectif Je t’Aide, l’association continue d’organiser cette mobilisation en proposant des outils de mobilisation gratuits – kit de communication, guide pratique, newsletter, carte interactive – à l’ensemble des structures souhaitant organiser une action à l’occasion de la Journée Nationale des aidant·es. Multiples sont les structures, dispositifs, projets qui se sont montés au fil des années, sur l’ensemble du territoire, impulsés par divers partenariats et par une réelle prise de conscience sur l’urgence de se saisir du sujet. De nombreux événements sont organisés chaque année autour de cette journée : café-débat, conférences, ateliers, portes ouvertes, courses, etc.

L’instauration de cette journée a ainsi marqué le début d’une période caractérisée par la création de nouveaux droits, d’associations et de fédération de personnes engagées dans le soutien aux aidant·es. Quelques exemples : la définition du terme “aidant” et la création du droit au répit en 2015, plusieurs rapports parlementaires sur le sujet, la création du congé de proche aidant en 2017, l’annonce en 2019 de la stratégie nationale “Agir pour les aidants” – un aboutissement pour beaucoup d’acteur·rices – l’augmentation du nombre de plateformes de répit et la création de campagnes de sensibilisation.

Malgré ces avancées, la 15ᵉ édition de la Journée Nationale des Aidant·es présente un bilan préoccupant qui doit nous interpeller collectivement. Lors de la crise sanitaire liée au Covid-19, beaucoup d’aidant·es ont dû reprendre leurs proches à domicile, ou bien faire face aux manques de professionnel·les disponibles. Là où le système de santé et le secteur médico-social étaient déjà en peine, cette crise est venue creuser les difficultés auxquelles ils·elles étaient confrontées. Le désengagement politique depuis 2 ans – notamment marqué par un volet 2 de la stratégie “Agir pour les aidants” à l’arrêt – est criant et les progrès en faveur des aidant·es se font de plus en plus rares. Du point de vue des aidant·es ou des structures qui les soutiennent, le constat est le même : recul des droits et inquiétudes envers l’avenir. 

Si les aidant·es sont mieux reconnu·es et identifié·es, leur préoccupation, ainsi que celle des professionnel·les qui les accompagnent, est qu’ils·elles risquent de devoir compenser de manière encore plus marquée les dysfonctionnements croissants du secteur de la santé et du médico-social, dans un contexte de tensions persistantes et de désengagement politique. Or, les aidant·es n’ont jamais été aussi fragilisé·es et sollicité·es par un système de soin aussi défaillant, et inquiet·es pour leurs aidé·es, leur avenir. Epuisé·es, il leur est difficile de trouver du temps et de l’énergie pour se mobiliser et défendre leurs droits. Face à cette urgence, ce plaidoyer est un appel à une mobilisation commune autour des aidant·es et de leurs proches, afin qu’ils·elles ne soient plus la variable d’ajustement du système, et qu’aider soit enfin un rôle librement consenti, valorisé et accompagné !

Pour cela, le Collectif Je t’Aide a construit 15 préconisations : renforcement du soutien aux proches aidé·es, formation des professionnel·les au repérage et à l’orientation des aidant·es, simplification des démarches administratives, soutien des jeunes aidant·es, effectivité du droit au répit, ou encore élargissement du congé proche aidant. Découvrez l’ensemble des préconisations du Collectif Je t’Aide !