Ils s’engagent à nos côtés ! Découvrez les solutions de répit de notre partenaire engagé AG2R LA MONDIALE

Espace de répit

Ils s’engagent à nos côtés ! Découvrez les solutions de répit de notre partenaire engagé AG2R LA MONDIALE

« A travers le travail de proximité de nos équipes avec les aidant.e.s, des retours de nos salariés-aidants et des échanges réguliers avec l’équipe du Collectif Je T’Aide,  nous avons développé la conviction qu’il est essentiel de vous aider à repérer toutes les solutions existantes de répit pour faciliter votre quotidien. Bien trop de témoignages d’aidant.e.s dénoncent le stress, la fatigue, voire même le découragement vécus jour après jour. »

Anne Papot, Responsable Valorisation des Activités Sociales, AG2R LA MONDIALE.

 

 

Préserver votre propre santé, vous accorder des moments de répit pour vous reposer, vous aérer l’esprit et vous ressourcer, devraient être un impératif pour tout être humain.

 

Aidants

 

Nous sommes également conscients qu’il n’est pas toujours facile de trouver ou de profiter des solutions de répit. Bien trop souvent, les contraintes financières, le manque de confiance dans les structures ou l’absence d’accompagnement ont fait renoncer les plus endurants d’entre vous, spécialement durant la période de crise sanitaire que nous traversons.

Une bonne nouvelle est à envisager néanmoins, il n’existe pas une solution de répit mais plusieurs formes de répit qui peuvent répondre à vos attentes. Dans le cadre de nos activités sociales et grâce au savoir-faire de nos partenaires, les équipes d’AG2R LA MONDIALE œuvrent avec énergie à mettre à votre disposition une offre de services variée et surtout adaptée à chacun d’entre vous pour bénéficier d’un moment de répit et préserver votre équilibre de vie.

Différentes possibilités s’offrent ainsi à vous. Si vous souhaitez :

Rester chez vous et garder vos repères ; le baluchonnage, est une solution de répit proposée directement à domicile, avec un professionnel unique.

 

Trouver une structure d’accueil adaptée ; temporaire ou régulière pour votre proche fragilisé, pour que chacun puisse vivre différemment en journée ou quelques mois dans l’année, avec Orizea par exemple, ou avec CetteFamille pour séjourner dans une famille d’accueil agréée.

Tasse de café

Profiter de séjours de répit adaptés , pour prendre l’air et vous offrir une parenthèse, avec les 3 villages  Vivre le Répit en Famille par exemple.

 

 

Nous espérons vous avoir aidé par notre engagement et contribution !

 

Séjour de répit

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’action d’AG2R LA MONDIALE auprès des aidants, découvrez l'INFOGRAPHIE "Agir pour préserver l'équilibre de vie des aidants"
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L’Association des Aidants Familiaux du Finistère

Découvrez l’Association des Aidants Familiaux du Finistère

L’Association des Aidants Familiaux du Finistère développe des instants de répit pour les aidants et les aidés, sans distinction d’âge ou de pathologie.

Pouvez-vous présenter votre structure en quelques mots ?

L’objectif de notre association créée le 6 février 2019, est de soutenir le statut d’aidant familial au quotidien et de développer des instants de répit pour les aidants et les aidés, sans distinction d’âge ou de pathologie.

A qui vous adressez-vous exactement ?

Nous nous adressons à tous les aidants quel que soit l’âge ou la pathologie du proche accompagné, ainsi qu’à leurs proches.

Qu’est-ce qui a déclenché votre engagement ?

La raison d’être de l’AAFF est totalement liée à son fondateur, aidant actif de son fils atteint d’un handicap lourd, sans solutions d’accompagnement en structure, et donc 24h/24, 7j/7, 365j/an au domicile, avec sa maman comme aidante principale. C’est suite au burn-out du papa, que le couple décide de chercher du répit.

Après beaucoup d’heures de recherches sur le Département du Finistère, nous n’avons trouvé aucunes solutions de répit propres aux aidants accompagnants un proche en situation de handicap.

Notre démarche intervient suite à un constat établi sur le territoire du Finistère, et qui interpelle sur le fait que peu de solutions de répit sont proposées pour les aidants.

L’objectif de cette démarche, est de proposer des espaces d’échanges, d’écoute, et de partages entre les aidants

Il semblait donc évidant, pour nous, directement touchés, mais aussi pour les aidants dans la même attente et avec les mêmes besoins, de créer cette association afin de proposer des solutions à notre niveau.

Quelle est la mission poursuivie par vous et vos équipes ?

Notre mission est de pouvoir apporter aux aidants un moment de répit, pour certains d’entre-eux, participer à une séance de sophrologie d’une heure, ou un groupe de paroles de deux heures, devient rapidement irréalisable.

L’aidant ne peut pas s’engager durablement car sa situation dépend de celle de son proche. La difficulté la plus rencontrée, c’est la prise en charge du proche pendant l’activité de l’aidant. Nous proposons donc sur le site où se déroulent nos activités, un accompagnement du proche lorsqu’il nous est demandé, l’aidant pouvant ainsi participer aux activités sans appréhensions.

Nous avons constaté au cours des groupes de paroles, ce besoin de temps pour soi, se besoin de souffler, de réapprendre à vivre sans contraintes, même pour une heure ou deux, certains anciens aidants regrettent que ce type d’initiative ne leur est jamais été proposée au moment ou ils en auraient eu le plus besoin.

Ce sont des observations qui nous sont faites sur chacun des ateliers, le besoin de souffler et de s’accorder du temps est devenu normal et nous nous en réjouissons.

 

Nous n’avons pas « d’équipe » à proprement parler, nous avons surtout sollicité, et mobilisé des intervenants professionnels ayant la connaissance de la problématique des aidants, et de leur besoin de répit

Nos intervenants travaillent, au-delà de notre association, au quotidien avec les aidants et leurs proches, leur investissement est total, notre fonctionnement est fait de telle sorte que nous essayons toujours une séance avec un nouvel intervenant, et ce sont les aidants qui déterminent de la pérennité de l’activité.

 

Quels services proposez-vous pour les aidants ? 

Nous mettons en œuvre divers ateliers :

– Equithérapie, 10 séances/an

– Groupe de paroles, 12 séances/an

– Sophrologie, 48 séances/an

– Réflexologie, 50 séances/an

– Art-thérapie, 10 séances/an

– Atelier mémoire, 10 séances/an

– Atelier « Cuisine & Partages », 4/an

– Formation des aidants, 6 sessions/an

– Une écoute téléphonique

– Une permanence d’accès aux droits

– L’information et l’orientation de cas complexes

 

L’écoute téléphonique est une activité très importante de l’AAFF, il y a quelques jours par exemple, nous avons reçu l’appel d’une maman aidante de son fils de 16 ans atteint d’une forme d’autisme s’accompagnant de violences verbales et physiques, pris en charge en famille d’accueil depuis deux ans, la famille d’accueil n’a pas pu continué son accompagnant au regard de la situation compliquée du jeune, il a donc été placé en hôpital psychiatrique, au moment de l’appel, la maman nous indiquait que l’hôpital lui signifiait la sortie de son fils le soir même, sans préavis.

C’est la mise en place d’un réseau par l’AAFF qui a permis en quelques heures de trouver une solution d’urgence, laissant le temps aux professionnels et à la famille de travailler sur du long terme.

« Il compliqué de rester positif lorsque l’on compte 11 millions d’aidants dont 700 000 milles jeunes, nous espérons plus de solidarité et d’attention de nos concitoyens, et une réelle reconnaissance du rôle des aidants de la part des pouvoirs publics, sans pour autant se substituer aux professionnels intervenants à domicile. »

Laurent Manchon, Fondateur d’AAFF

Quel regard portez-vous sur la situation des aidant.e.s aujourd’hui ?

Il compliqué de rester positif lorsque l’on compte 11 millions d’aidants dont 700 000 milles jeunes, nous espérons plus de solidarité et d’attention de nos concitoyens, et une réelle reconnaissance du rôle des aidants de la part des pouvoirs publics, sans pour autant se substituer aux professionnels intervenants à domicile.

Nous constatons au quotidien, que les aidants ont du mal à se considérer comme tels, et que par conséquent, il est compliqué de faire prendre conscience que le répit est une nécessité pour tous.

Néanmoins, il reste beaucoup à faire, en zone rurale, le manque de proximité est un obstacle énorme pour les aidants isolés, prendre un peu de temps pour soi devient très vite un réel casse-tête et complique tout de suite les choses.

Il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la qualité de répit pour les aidants, et notamment le « baluchonnage » ou « relayage », comme on voudra bien le nommer, en effet, on en entend beaucoup parler, mais dans la réalité, peu de choses concrètes, soit le reste à charge est exorbitant, soit les mesures sont inexistantes, d’autant plus que les aidants que nous interrogeons sur ce sujet sont réticents sur  la nature de l’accompagnement qui serait proposé, qui va me remplacer, quelle est sa formation, connaît-elle la pathologie de mon enfant ou de mon parent ?

Autant de questions qui interpellent, et pour lesquelles nous n’avons que peu de réponses à apporter, puisque nous ne sommes pas consultés, et les réponses institutionnelles tardent à venir.

Beaucoup de chose à simplifier pour les aidants d’un proche âgé qui souhaitent bénéficier de l’enveloppe de 500 euros consacrée au répit, certains obtiennent une réponse alors même que le proche est décédé parfois depuis plus d’un an.

Nous sommes tout de même confiants, car lorsque nous regardons le chemin effectué depuis un peu plus d’un an, nous constatons là aussi que le rôle des aidants se démocratise dans le panorama des Départements ou des Régions, nous obtenons rapidement des financements, nous sommes de plus en plus sollicités dans les instances institutionnelles, les choses bougent, avancent, certes lentement, mais elles avancent.

Quel(s) combat(s) menez-vous aujourd’hui ? Quelles évolutions voulez-vous voir émerger ?

Aujourd’hui, nous nous battons pour l’amélioration du quotidien des aidants, en particulier pour le développement de solutions de répit pour « tous » les aidants, le Département du Finistère étudie pour les aidants accompagnant un proche en situation de handicap, la mise en place d’une PCH (Prestation Compensatoire du Handicap) répit, dans la lignée de ce qui a été instauré dans la loi d’Accompagnement de la Société au Vieillissement (ASV) pour les aidants accompagnants un proche âgé atteint d’une maladie neurodégénérative.

Présents au sein du Conseil d’Administration du Collectif Je T’aide, nous contribuons à faire entendre la voix des aidants, notamment en réclamant un réel statut pour les aidants, avec un droit à la retraite, ainsi qu’une réelle prise en charge du proche aidé, partie intégrante de ce duo.

Comment peut-on vous aider ?

En relayant nos actions, en parlant de nos activités, le fait de nous consacrer cette interview, nous aide déjà énormément, le passage de la caravane des aidants à l’initiative de la Compagnie des aidants en région, notamment à Rennes où nous serons présents le mardi 20 octobre 2020 nous aide aussi beaucoup.

Organiser des conférences en région, ou sur le département, contribuerait aussi à la prise en compte du rôle des aidants, et des difficultés qu’ils peuvent rencontrer au quotidien, car nous pensons que l’on ne doit pas tout attendre directement du Gouvernement.

Et pour conclure, quelles sont vos prochaines actualités ? Comment pouvons-nous vous contacter ?

Notre prochaine « grande » actualité sera la Journée Nationale des Aidants que nous avons la chance dans le contexte actuel, de pouvoir organiser en présentiel le samedi 26 septembre 2020 de 9h00 à 18h00 au Domaine de la Porte Neuve à Riec-sur-Bélon, en partenariat avec la commune et la MGEN.

Nos activités sont quotidiennes puisque nous proposons un atelier par jour, donc notre actualité est continuelle et permanente, et ce, afin de pouvoir satisfaire le plus grand nombre d’aidants, retraités ou en activité.

Vous pouvez contacter l’association :

Par mail : aaff.secretariat@gma

Par téléphone : 06.68.42.95.80

Sur les réseaux sociaux :

Facebook : https://www.facebook.com/associationdesaidantsfamiliauxdufinistere

Twitter : @AidantsduFinistère

Instragram : aidants_finistere_

Notre site Internet : www.associationdesaidantsfamiliauxdufinistere.com

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Josette aidante de sa mère Jeannette

Josette aidante de sa mère Jeannette âgée de 101 ans et ancienne résistante.

Josette est aidante de sa mère Jeannette âgée de 101 ans et ancienne résistante. Elle fait partie des têtes d’affiche de la nouvelle campagne de sensibilisation du Collectif Je t’Aide intitulée, « Aider ne devrait plus être un combat ».

 

Quelle était votre situation professionnelle et personnelle avant de devenir aidante ?

Je travaillais comme cheffe de service transit dans le transport international routier à destination de la Russie. C’était un travail stressant et prenant.

J’étais cinéphile, je le suis toujours d’ailleurs. Je faisais partie d’une association dans le cinéma et y participais activement. J’étais et suis toujours adhérente d’une association arménienne et une association de résistant.e.s car ma mère était résistante. Avant, ma mère me suivait dans ces activités. Elle intervenait au sein de collèges et lycées pour témoigner. Maintenant c’est compliqué.

Comment avez-vous basculé dans un rôle d’aidante ?

En mai 2008, ma mère qui était en voyage en Espagne a fait une chute sur le chemin du retour. Elle s’est fracturée l’humérus droit et a eu le nez tuméfié. Elle avait refusé de se faire hospitaliser en Espagne.

A son retour à Paris, je me rends compte lors de son hospitalisation qu’elle a des soucis de mémoire. Son gériatre me confirme que la chute a aggravé sa situation et a accéléré son déclin.

Elle a ensuite fait une deuxième chute en août 2008 dans des escaliers. Elle me l’avait cachée car elle ne voulait pas que j’annule mes vacances. Mais je me suis rendue compte que quelque chose clochait. Elle s’était cette fois-ci fracturée l’épaule gauche.

A son retour en France, j’ai mis des choses en place : la toilette du matin, les démarches administratives…Je faisais la navette entre son domicile et le mien.

En 2010, elle se fait opérer de la cataracte. Après cette hospitalisation, elle est venue vivre chez moi définitivement. C’était un soulagement car je n’avais plus à faire la navette.

 

Quel est votre quotidien aujourd’hui ? Comment parvenez-vous à concilier votre vie d’aidante et votre vie personnelle ?

J’ai une aide à domicile qui s’occupe des toilettes et une infirmière une fois par semaine pour effectuer des contrôles. Je lui fais ses soins intimes. Chaque matin, après m’être occupée d’elle, je me lave. J’essaie de me rendre au sein du centre d’actions sociales pour récupérer des plateaux repas que je complète. Cela me permet de sortir et de marcher un peu.

Je suis obligée d’avoir un planning bien organisé pour qu’elle puisse prendre ses repas. Donc si les aides à domicile arrivent en retard, tout mon emploi du temps est bousculé.

Elle est en hôpital de jour en ce moment, ce qui me permet d’avoir un peu de répit. Mais ma vie personnelle disparaît peu à peu. Ma mère est âgée de 101 ans. La perte d’autonomie s’intensifie et elle est très dépendante. Elle ne peut plus participer aux activités associatives et j’évite de la laisser seule à la maison. Du coup, ça limite mes sorties. Pour moi c’est difficile. Par exemple, chaque été nous avions l’habitude d’aller ensemble dans le Midi en autotrain. Ce dispositif n’existe plus et c’est une catastrophe car je ne peux pas lui imposer un trajet de 900 km en voiture. Je ne peux donc pas aller en vacances cette année. C’est dur.

Quelles sont difficultés que vous rencontrez en tant qu’aidante? 

Je suis toujours en train de courir après tout le monde pour faire respecter les horaires des aides à domicile. C’est compliqué de leur faire comprendre qu’il est important que ma mère prenne un petit déjeuner tôt afin qu’elle ne déjeune pas trop tard. Ma mère est dénutrie car elle n’a pas beaucoup d’appétit. Les repas sont très importants.

Elle était auparavant en EHPAD, c’était catastrophique. Je l’ai récupérée avec des hématomes sur le corps. Je ne sais pas ce qu’il s’est passé. Je ne le saurai jamais. Elle est revenue paranoïaque. Un soir dans la nuit, je suis entrée dans sa chambre. Elle m’attendait avec sa canne levée prête à se défendre. Lorsqu’elle a vu que c’était moi, elle s’est calmée.

Quels messages avez-vous eu envie de passer à travers la campagne d’affiche 2020 du Collectif Je t’Aide ?

Je souhaiterais qu’on soit davantage écouté. On me dit que je ne suis pas seule. Mais c’est moi qui vit ce quotidien. Les aide à domicile sont par ailleurs très mal payées. Il faudrait revaloriser leurs salaires et augmenter les effectifs.

« Je souhaiterais qu’on soit davantage écouté. On me dit que je ne suis pas seule. Mais c’est moi qui vit ce quotidien. Les aide à domicile sont par ailleurs très mal payées. Il faudrait revaloriser leurs salaires et augmenter les effectifs. »

Josette, aidante

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Fondation Casip-Cojasor

Depuis plus de 210 ans, la Fondation Casip-Cojasor reconnue d’Utilité Publique en 1809 innove et s’adapte aux évolutions des besoins. En 2018, elle crée une nouvelle structure originale et innovante : la plateforme EMERJANCE pour l’accueil, l’orientation et l’accompagnement de personnes en situation de handicap et de proches aidant.e.s à Paris.

La plateforme EMERJANCE – Espaces Mutualisés d’Écoute et de Ressources pour les Jeunes, les Aidants, et les Nouveaux candidats, favorisant l’accès à la Citoyenneté et l’Entraide mutuelle – relève le défi de la mixité des populations accueillies : adultes en situation de handicap, majeurs protégés, tuteurs familiaux, proches aidants dans un lieu unique à Paris 10ème. Elle permet de lutter contre les discriminations, de favoriser la création du lien social, de garantir la dignité des personnes accueillies et de favoriser la citoyenneté des personnes qui la sollicitent : en offrant l’accès à des espaces de socialisation, en optimisant l’accueil et l’orientation des bénéficiaires, et en proposant des activités ludiques, culturelles, dans une ambiance festive et chaleureuse.

Elle complète l’offre déjà existante au sein du pôle PRAC (Pôle Ressource Autonomie et Citoyenneté) qui comprend en plus des six services regroupés au sein d’EMERJANCE, un foyer d’accueil médicalisé, un foyer de vie et un foyer d’hébergement tous situés dans le 20ème .

« Engagés depuis plus de 50 ans pour soutenir les personnes en situation de handicap et les aidant.e.s, la Fondation casip-cojasor propose des solutions adaptées et innovantes en réponse aux attentes de ses bénéficiaires » Corinne BENZEKRI, Directrice du pôle PRAC et Directrice du Projet EMERJANCE

L’Edito de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

L’ ÉDITO de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

 

Dès l’annonce du confinement, les structures du Collectif se sont mobilisées afin d’apporter soutien et aide aux aidant.e.s. Ligne d’écoute, contacts mail, conciergerie, des solutions concrètes ont été mises en place pour ne pas laisser les aidant.e.s sans réponse. Je tenais à les remercier pour leur implication.

Cette crise sanitaire a montré à quel point les aidant.e.s sont des co-soignant.e.s sans avoir été formé.e.s à cela. Des enfants ont récupéré leurs parents qui étaient en Ehpad, d’autres ont hébergé leur proche suite à une sortie d’hôpital précipitée, des mères ont dû s’occuper 24h/24 de leur enfant en situation de handicap, les structures d’accueil ayant fermé leurs portes.

Cette crise sanitaire a révélé encore plus le manque d’aides, de soutien, d’informations accordés aux aidant.e.s. Notre volonté est de les accompagner au plus près de leurs besoins. C’est pourquoi, nous avons décidé de refaire entièrement notre site internet, de manière à l’enrichir d’informations, d’articles, de témoignages d’aidant.e.s afin d’encore mieux accompagner les aidant.e.s.dans leur quotidien.

Notre objectif est de faire de ce site un site d’information et d’action de référence pour les aidant.e.s et qu’il soit une représentation fidèle de nos missions de sensibilisation, d’accompagnement, de mobilisation, de prise de position et donner la voix aux aidant.e.s.

 

Nous lançons de nouveau une grande campagne de mobilisation avec un message que nous voulons fort : « aider ne devrait plus être un combat », car oui, aider au quotidien relève trop souvent du parcours du combattant !

Enfin, la thématique votée par les aidant.e.s pour la Journée Nationale des Aidant.e.s 2020 porte sur le répit. On n’aurait jamais pu imaginer que ce sujet serait autant d’actualité en 2020. Plus que jamais les aidant.e.s ont besoin de souffler afin de pouvoir mieux accompagner leur proche dans la durée. Notre objectif est non seulement de fédérer une plus large communauté d’aidant.e.s et d’associations mais aussi d’engager le débat avec les aidant.e.s, partenaires, pouvoirs publics et médias autour de ce sujet sensible, afin de rendre l’offre de répit plus importante et surtout accessible à tous les aidant.e.s.

 

La troisième édition du Prix Initiatives Aidant.e.s sera l’occasion de valoriser, de récompenser et de donner de la visibilité à toutes les structures qui proposent des solutions pour les aidant.e.s. Les Prix seront remis à l’occasion de la Journée Nationale des Aidant.e.s le 6 Octobre prochain

 

Notre ambition est de faire bouger les lignes pour que les aidant·e·s, sans distinction de situation : handicap, maladie, grand âge, aient une reconnaissance et des droits à la hauteur de leur rôle sociétal.

Mobilisez-vous, mobilisons nous tous, aidant.e.s, associations, institutions, politiques pour faire avancer la cause des aidant.e.s et faire entendre leurs voix !

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Plaidoyer 2020 : le répit

Le répit est la thématique annuelle choisie par les aidant.e.s. Consultez notre Plaidoyer.

La rédaction de ce plaidoyer a débuté en janvier 2020, soit juste avant le début de la crise sanitaire du COVID-19. Les études, les témoignages, les contributions qui ont étayé sa rédaction datent de ce “monde d’avant” le confinement.

L’analyse des impacts de cette crise sur les aidant.e.s, et du rôle indispensable qu’il.elle.s ont joué pour y faire face, est un chantier qu’il faudra mener. L’association Je t’Aide a d’ores et déjà lancé une étude pour recueillir “à chaud” le témoignage des aidant.e.s.

Les aidant.e.s ont été en première ligne pour permettre de vider les hôpitaux au début de la crise. Pendant le confinement, alors que les intervenant.e.s à domicile, les professionnel.le.s de l’accompagnement, les infirmier.e.s, étaient indisponibles, ce sont les aidant.e.s qui ont pris le relais. Pour beaucoup d’entre eux.elles, la crise a considérablement augmenté le poids de l’aide prodiguée. Les mois qui viennent s’annoncent tout aussi difficiles, car comment limiter les contacts d’une personne fragile ou en perte d’autonomie, si ce n’est en s’appuyant sur une personne unique, dédiée à son accompagnement : l’aidant.e ?

 

« Le besoin de répit qui est le cœur du sujet de ce plaidoyer, est plus que jamais urgent. Le Collectif Je t’Aide sera pleinement mobilisé pour que les aidant.e.s ne soient pas les oublié.e.s de la crise. »

Olivier Morice, Délégué Général du Collectif Je t’Aide

Consultez notre plaidoyer 2020
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Aidant.e.s : Le sentiment de culpabilité

Tout savoir sur le sentiment de culpabilité chez les aidant.e.s 

Culpabilité de ne pas adopter la bonne attitude, les bons gestes, les bons mots, sentiment d’impuissance face à la maladie, à la perte d’autonomie, culpabilité de devoir déléguer certains actes à des personnes extérieures, sentiment d’abandonner son proche.

 

Pourquoi l’aidant.e culpabilise ? Comment faire pour se détacher de ce sentiment ? Alexandra Parois, responsable du pôle psychologique et Julie Lorieau, psychologue chez RMA (Ressources Mutuelles Assistance) apportent leur éclairage sur toutes ces questions.

« Mon mari est atteint d’aphasie neurodégénérative. Je suis certainement très égoïste mais j’ai du mal à vivre cloîtrée dans un petit village ayant toujours habité en ville. Nous n’avons pas d’enfants ni de famille proche alors parfois je pleure mais comme dit le médecin : “si vous lâchez, tout s’écroule”, et moi si je m’écroule, que deviendra mon mari ? »

Pourquoi l’aidant.e ressent-il.elle de la culpabilité envers son proche? Qu’est-ce qui déclenche ce mécanisme ?

Parfois la culpabilité, quand elle est faiblement dosée, peut venir soutenir le rôle de l’aidant, pour continuer à avancer et quand cela devient trop difficile à canaliser. C’est une émotion qui va jouer un rôle de levier car elle va permettre à l’aidant.e de rester toujours aussi investi.e, mais dans une certaine mesure, il faut éviter que ce sentiment ne prenne trop de place même si parfois cela peut lui permettre de tenir. Tout est question de dosage finalement.
La culpabilité peut générer une souffrance psychique importante avec une oppression, la possibilité du coup à lâcher de temps en temps ce rôle-là pour pouvoir se ressourcer. Il y a vraiment les deux versants.
Le sentiment de culpabilité peut aussi se manifester par de l’agressivité chez certain.e.s aidant.e.s et qui peut être transféré sur le personnel soignant, les aides à domicile. Ceux-ci font un peu à la place de l’aidant.e, qui pense être devenu l’expert, celui.celle qui voulait tout porter et qui se sent désinvesti.e de sa mission ou en échec par rapport au devoir qu’il.elle s’était imposé.

La culpabilité peut se transformer en une multitude de sentiments négatifs différents, qui sont source de souffrance et se manifestent différemment en fonction de la personne.
Il y a parfois de la révolte face à la détérioration de la santé de son proche, il peut y avoir des angoisses de perdre son parent.

Quelles conséquences peut avoir la culpabilité sur l’aidant dans son quotidien ?

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Comment y faire face ? Quels conseils peut-on donner aux aidant.e.s pour atténuer ce sentiment de culpabilité ?

Le premier pas est peut-être de prendre conscience que ce sentiment de culpabilité devient envahissant, provoque de la souffrance et impacte même le quotidien et la relation d’aide. Il faut pouvoir s’autoriser à en parler.

Le regard extérieur avec un peu de reconnaissance, parfois juste souligner que ce qu’ils font au quotidien, c’est déjà énorme pour les aidant.e.s.

Ils.elles sont parfois dans un tel huis clos qu’ils.elles ne prennent plus la mesure de ce qu’ils accomplissent au quotidien.

Une des premières soupapes pour soulager l’aidant.e est de pouvoir se faire aider, qu’il.elle puisse aménager un espace de paroles pour lui.elle, auprès d’un.e psychologue quand cela est possible et accessible pour lui.elle.

Il peut aussi être utile de s’accorder un temps d’échanges avec d’autres aidant.e.s pour pouvoir mettre des mots sur ce ressenti et pour ne pas rester dans l’isolement par rapport à la souffrance que cela peut générer. Le fait d’entendre d’autres retours d’expériences peut permettre de mettre un peu à distance cette culpabilité.

  

Le rôle du soutien psychologique va avoir du sens pour maintenir l’équilibre que l’aidant.e a mis en place et dans ce qu’il fait, dans ce qu’il investit mais aussi dans les émotions que cela engendre. Il va lui permette de continuer à avancer correctement sans se mettre complètement de côté. 

C’est pas-à-pas que l’on va arriver à faire déculpabiliser l’aidant.e, à le.la faire accepter des aides extérieures. Prendre ces décisions est un cheminement et c’est d’autant plus difficile quand on a le sentiment d’avoir pris cette décision à l’insu du proche aidé, cela peut être extrêmement violent. Il faut pouvoir expliquer les besoins de l’aidé, lorsque le proche a besoin d’être placé dans un établissement spécialisé, il en va de la sécurité de la personne et aussi des limites de l’aidant.e.

Chez tous.tes les aidant.e.s il y a des limites, ils.elles ne peuvent pas pallier toutes les compétences, être sur tous les fronts et se substituer à tous les corps de métiers.
Il faut pouvoir redonner à l’aidant.e sa place dans la sphère familiale.
Il va falloir lui expliquer qu’il.elle a investi un rôle qui a pris beaucoup de place à un moment et qu’il faut réaménager un rôle qui soit un peu différent. Comment il va pouvoir se reconstruire autour de ce vide qui a été créé par le placement en institution ou parce que quelqu’un d’autre a pris le relais.On appelle cela une relation de co-dépendance. Une phrase illustre bien cette notion : « je suis indispensable et le proche aidé m’est devenu nécessaire ».
Il faut que l’aidant.e apprenne à réaménager son quotidien.

Si l’on perçoit des signes d’épuisement, il faut que l’aidant.e s’accorde du répit, mais cela se fait progressivement, c’est un cheminement qui doit venir de l’aidant.e, il ne s’agit pas de lui imposer quoi que ce soit.
Le conseil le plus simple serait de pouvoir proposer à la personne d’être attentif à ce qu’elle ressent, à s’autoriser à en dire quelques mots à ses proches, à son médecin, pour essayer de ne pas s’isoler et que d’autres personnes autour puissent être un peu sentinelle et être attentives à la place de l’aidant.e et ainsi à ce qu’il.elle puisse prendre du temps pour lui.elle.

C’est important de pouvoir s’autoriser à parler et à exprimer ses besoins propres même si le fait de demander, de parler est paradoxal avec leur propre posture d’aidant.e.
L’aide et l’écoute peuvent également venir d’intervenants du CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination), d’une aide à domicile ou même d’une voisine ou d’un membre de la famille.

Par ailleurs, le lien social est fondamental pour l’aidant.e mais aussi pour la personne aidée. Un huis clos est délétère pour l’aidant.e et l’aidé.e.

Pour conclure, ressentir de la culpabilité est tout à fait normal et quand on en prend conscience soit on garde cela pour soi, soit on se dit « je ne suis pas à la hauteur de ce que j’aurais souhaité, comment puis-je faire autrement, comment améliorer les choses ?” Et là on s’oriente vers quelque chose d’un peu plus porteur.

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Prix Initiatives Aidant.e.s

Le Prix Initiatives Aidant.e.s, c’est le prix qui des structures qui proposent des solutions concrètes aux aidant.e.s. Depuis sa création en 2018, le PIA c’est 10 structures lauréates choisies par un jury d’aidant.e.s

Vous portez un projet qui répond aux besoins des aidant.e.s ?

Puis-je participer ?

A travers sa 3ème édition, le collectif Je t’Aide souhaite distinguer des initiatives en faveur des aidant.e.s, qui traitent de la thématique annuelle de la Journée Nationale des Aidant.e.s : LE RÉPIT. Toute entité ayant un statut juridique (association, entreprise, start-up, hôpital, etc) peut candidater.

5 lauréat.e.s seront choisie.s par notre jury composé d’aidant.e.s et bénéficieront d’un prix. Parmi ces lauréat.e.s, un projet “Coup de coeur” bénéficiera d’un accompagnement en communication (1/2 journée de mentoring et du partage de contenus avec notre réseau) afin de faire connaître leur projet à une plus large communauté.

Le Prix Initiatives Aidant.e.s se démarque d’autres appels à projets ou concours en proposant un système de candidature innovant : les participant.e.s devront réaliser un “pitch” vidéo et répondre à un court formulaire en ligne. Afin de vous préparer, n’hésitez pas à consulter notre guide.

Attention, avec ce prix, le collectif n’a pas vocation à financer des projets. Je t’Aide souhaite récompenser et distinguer des initiatives, et les sommes allouées restent symboliques.

Pourquoi participer ?

Etre lauréat.e du PIA, c’est :

  • Avoir la joie d’être distingué.e par les aidant.e.s eux.elles mêmes
  • Bénéficier d’une dotation financière pour financer votre projet
  • Gagner en visibilité: sur le site, les réseaux sociaux du Collectif je T’Aide et lors de la Journée Nationale des Aidant.e.s
  • Bénéficier d’un mentoring pour aider à optimiser votre communication pour le prix coup de coeur du jury
  • Voir un article dédié publié dans la rubrique Magazine du Collectif Je t’Aide

Comment participer ?

Cet appel est ouvert jusqu’au 15 août 2020 minuit

  • Sélection par un jury indépendant entre le 16 août et le 14 septembre
  • Annonce des lauréat.e.s le 15 septembre.
  • Annonce publique des lauréats.e.s et remise des prix le 6 octobre lors de la Journée Nationale des Aidant.e.s 2020 à Paris.

L’appel à projets du PIA 2020 est terminé !

Rendez-vous l’année prochaine pour la 4ème édition.

Avec les soutiens de

Janssen
Harmonie Mutuelle
Malakoff Humanis
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L’association Un Pas Vers la Vie, lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s.

L’association Un Pas Vers la Vie, lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s.

L’association Un Pas vers La Vie est lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s. A travers son prix, le collectif Je t’Aide souhaite distinguer des initiatives en faveur des aidant.e.s, qui traitent de la thématique annuelle de la Journée Nationale des Aidant.e.s

Présentez-vous en quelques lignes.

L’association Un Pas Vers la Vie a été conçue pour répondre aux demandes des familles avec enfant autiste. En 2008, elle créé son premier centre d’apprentissage à Paris 15ème et reçoit 8 enfants. Six ans plus tard, elle obtient un financement public qui la transforme en IME pour 24 enfants et délègue sa gestion à l’association AFG. Depuis, l’association aide à la création de centres d’apprentissage (3 en Ile de France) et de maison de répit (1 dans le Var) pour créer des places à toutes les familles, dont les enfants et adolescents ne bénéficient pas d’une scolarité complète.

Comment avez-vous entendu parler du Prix Initiatives Aidant.e.s ?

Grâce à Olivier Morice, Délégué Général et Émilie Court, Responsable communication qui se sont adorablement rapprochés de nous et nous ont très gentiment proposé de soumettre notre candidature.

Vous êtes lauréate du Prix Initiatives Aidant.e.s 2019. Que vous a apporté ce prix ?

Ce prix nous a donné les moyens de réhabiliter une salle snoezelen qui avait été très abîmée par nos enfants TSA et qui méritait une sacré rafraîchissement,

Ce prix a également permis à plusieurs familles de bénéficier d’un soutien financier pour un séjour découverte dans une colocation pour adultes handicapés en prévision de la future inclusion de leur jeune adulte, de bénéficier d’une éducatrice à demeure lors des vacances de février dernier, pour l’achat de matériel adapté et pour des consultations à distance avec nos consultantes québécoises (nos enfants autistes étant particulièrement réceptifs aux échanges via un écran).

Quels sont vos prochains projets ? Où pouvons-nous vous contacter ?

Nous nous consacrons depuis 2 ans à notre projet de centre d’apprentissage à Baillargues (à proximité de Montpellier), qui est évidemment suspendu du fait du confinement. Il est question de créer 20 places à destination de tous jeunes de 2 à 20 ans, en situation de handicap (quel qu’il soit), et ne bénéficiant pas d’une prise en charge quotidienne en scolarité classique, en IME ou autre.

Nous continuons à y croire et ferons tout notre possible pour le voir sortir de terre afin que les enfants puissent bénéficier d’une prise en charge complète, et permettre ainsi aux parents un retour à l’emploi. Le calendrier est simplement déplacé dans le temps. CNP Assurance,Harmonie Mutuelle et la Caisse d’Épargne sont nos premiers soutiens dans le projet, convaincus de sa nécessité. Nous espérons que d’autres partenaires nous rejoindront très vite pour le faire aboutir.

Nous sommes également en train de réaliser un guide qui définit point par point les modalités pour créer un centre d’apprentissage privé. Notre expérience de 12 ans devrait être profitable à d’autres et nous permet d’avoir un recul sur un modèle qui fonctionne sans enveloppe publique. Nous espérons ainsi créer des vocations auprès de collectifs de professionnels (psychologues ou/et d’éducateurs spécialisés), d’associations déjà existantes ou de parents désireux de se lancer. Nous espérons pouvoir la mettre à disposition de tous d’ici fin juin. Toutes les personnes intéressées peuvent d’ores et déjà me le faire savoir sur sandrine.upvv@gmail.com de façon à ce que je la leur fasse parvenir le moment venu et que je leur délivre des conseils si besoin est.

« Ce prix a permis à plusieurs familles de bénéficier d’un soutien financier pour un séjour découverte dans une colocation pour adultes handicapés en prévision de la future inclusion de leur jeune adulte, de bénéficier d’une éducatrice à demeure lors des vacances de février dernier, pour l’achat de matériel adapté et pour des consultations à distance avec nos consultantes québécoises (nos enfants autistes étant particulièrement réceptifs aux échanges via un écran). »

Sandrine Coeur-Bizot

Vous avez un projet ? Postulez à la prochaine édition du Prix Initiatives Aidant.e.s !
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