Notre mission : soutenir et financer  la  Recherche,  accès au diagnostic, accompagnement des malades.

 

L’UNSED est une association agréée par le ministère de la Santé, gérée pas des malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraîne les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

 

Elle s’attache à réunir des fonds, des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Nous sommes habilités à représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. 

L’UNSED est membre de l’UNAASS, de l’association « Je Taide », des Filières Maladies OSCAR, FAVA-MULTI et TETECOU, Membre d’Ehlers-Danlos Society, d’Eurordis filière internationale, du réseau Maladies Rares Méditerranée, de la Fédération Grandir Sans Cancer, du Collectif Solhand.

L’UNSED est membre de l’AFDET, Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique, s’engage et aide au financement de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient). Mme Gisclard est diplomée expert patient ressources intervenant en éducation thérapeutique du patient.

« 14 types de Syndromes d’Ehlers-Danlos : Tous différents mais unis face à la maladie ! Actions, engagements, bienveillance et résilience  sont les maîtres-mots de notre association.” Valérie Gisclard Présidente et fondatrice de l’UNSED.

Consulter notre site internet : https://www.unsed.org

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