L’association Un Pas Vers la Vie, lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s.

L’association Un Pas Vers la Vie, lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s.

L’association Un Pas vers La Vie est lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s. A travers son prix, le collectif Je t’Aide souhaite distinguer des initiatives en faveur des aidant.e.s, qui traitent de la thématique annuelle de la Journée Nationale des Aidant.e.s

Présentez-vous en quelques lignes.

L’association Un Pas Vers la Vie a été conçue pour répondre aux demandes des familles avec enfant autiste. En 2008, elle créé son premier centre d’apprentissage à Paris 15ème et reçoit 8 enfants. Six ans plus tard, elle obtient un financement public qui la transforme en IME pour 24 enfants et délègue sa gestion à l’association AFG. Depuis, l’association aide à la création de centres d’apprentissage (3 en Ile de France) et de maison de répit (1 dans le Var) pour créer des places à toutes les familles, dont les enfants et adolescents ne bénéficient pas d’une scolarité complète.

Comment avez-vous entendu parler du Prix Initiatives Aidant.e.s ?

Grâce à Olivier Morice, Délégué Général et Émilie Court, Responsable communication qui se sont adorablement rapprochés de nous et nous ont très gentiment proposé de soumettre notre candidature.

Vous êtes lauréate du Prix Initiatives Aidant.e.s 2019. Que vous a apporté ce prix ?

Ce prix nous a donné les moyens de réhabiliter une salle snoezelen qui avait été très abîmée par nos enfants TSA et qui méritait une sacré rafraîchissement,

Ce prix a également permis à plusieurs familles de bénéficier d’un soutien financier pour un séjour découverte dans une colocation pour adultes handicapés en prévision de la future inclusion de leur jeune adulte, de bénéficier d’une éducatrice à demeure lors des vacances de février dernier, pour l’achat de matériel adapté et pour des consultations à distance avec nos consultantes québécoises (nos enfants autistes étant particulièrement réceptifs aux échanges via un écran).

Quels sont vos prochains projets ? Où pouvons-nous vous contacter ?

Nous nous consacrons depuis 2 ans à notre projet de centre d’apprentissage à Baillargues (à proximité de Montpellier), qui est évidemment suspendu du fait du confinement. Il est question de créer 20 places à destination de tous jeunes de 2 à 20 ans, en situation de handicap (quel qu’il soit), et ne bénéficiant pas d’une prise en charge quotidienne en scolarité classique, en IME ou autre.

Nous continuons à y croire et ferons tout notre possible pour le voir sortir de terre afin que les enfants puissent bénéficier d’une prise en charge complète, et permettre ainsi aux parents un retour à l’emploi. Le calendrier est simplement déplacé dans le temps. CNP Assurance,Harmonie Mutuelle et la Caisse d’Épargne sont nos premiers soutiens dans le projet, convaincus de sa nécessité. Nous espérons que d’autres partenaires nous rejoindront très vite pour le faire aboutir.

Nous sommes également en train de réaliser un guide qui définit point par point les modalités pour créer un centre d’apprentissage privé. Notre expérience de 12 ans devrait être profitable à d’autres et nous permet d’avoir un recul sur un modèle qui fonctionne sans enveloppe publique. Nous espérons ainsi créer des vocations auprès de collectifs de professionnels (psychologues ou/et d’éducateurs spécialisés), d’associations déjà existantes ou de parents désireux de se lancer. Nous espérons pouvoir la mettre à disposition de tous d’ici fin juin. Toutes les personnes intéressées peuvent d’ores et déjà me le faire savoir sur sandrine.upvv@gmail.com de façon à ce que je la leur fasse parvenir le moment venu et que je leur délivre des conseils si besoin est.

« Ce prix a permis à plusieurs familles de bénéficier d’un soutien financier pour un séjour découverte dans une colocation pour adultes handicapés en prévision de la future inclusion de leur jeune adulte, de bénéficier d’une éducatrice à demeure lors des vacances de février dernier, pour l’achat de matériel adapté et pour des consultations à distance avec nos consultantes québécoises (nos enfants autistes étant particulièrement réceptifs aux échanges via un écran). »

Sandrine Coeur-Bizot

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My Handi’cap, lauréat de la 1ère édition du Prix Initiatives Aidant.e.s

My Handi’cap, lauréat de la 1ère édition du Prix Initiatives Aidant.e.s

A travers son “Prix Initiatives Aidant.e.s”, le collectif Je t’Aide souhaite distinguer des initiatives en faveur des aidant.e.s, qui traitent de la thématique annuelle de la Journée Nationale des Aidant.e.s. My Handi’Cap a été lauréat de la 1ère édition en 2018.

 

Présentez-vous en quelques lignes.

Sonia Jabri maman de 2 enfants dont Lina née en 2008 atteinte du syndrome d’Angelman et militante dans le milieu du handicap depuis

Comment avez-vous entendu parler du Prix Initiatives Aidant.e.s ?

Via les réseaux sociaux et notamment Facebook

Vous êtes lauréate du Prix Initiatives Aidant.e.s 2019. Que vous a apporté ce prix ?

J’avais gagné d’autres concours et levé plusieurs subventions mais ce prix-là a été une véritable reconnaissance de nos paires car ce projet s’adresse de la part des familles pour les familles donc ce fut une magnifique reconnaissance des personnes à qui je m’adresse

Quels sont vos prochains projets? Où pouvons-nous vous contacter ?

Nous sommes en phase de déploiement national sur le concept mâle extra box avec la mise en place d’un réseau de bénévoles territoriaux pour relayer notre concept sur chaque territoire. Nous envisageons également l’ouverture d’un centre de répit point pour suivre la proposition de loi sur la prise en charge des enfants handicapés en taxi. Également faire un point avec le juge des affaires familiales sur la prise en charge des enfants en situation de handicap lors d’un divorce. Je continue également l’organisation de cafés rencontre de famille. Vous pouvez me retrouver sur les réseaux sociaux sur la page association Lina ma poupée Angelman et la page my extra box.

« J’avais gagné d’autres concours et levé plusieurs subventions mais ce prix-là a été une véritable reconnaissance de nos paires car ce projet s’adresse de la part des familles pour les familles donc ce fut une magnifique reconnaissance des personnes à qui je m’adresse. »

Sonia Jabri

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L’association Delta 7, lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s

L’association Delta 7, lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s

L’association Delta 7 est lauréate de la 2ème édition du Prix Initiatives Aidant.e.s. A travers son prix, le collectif Je t’Aide souhaite distinguer des initiatives en faveur des aidant.e.s, qui traitent de la thématique annuelle de la Journée Nationale des Aidant.e.s

 

Présentez-vous en quelques lignes.

Nous faisons partie de l’association Delta 7 qui porte entre autres, des Plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidant.e.s, pour soutenir les proches de personnes atteintes de maladies neuro-évolutives quel que soit son âge et de personnes âgées en perte d’autonomie.

Dans le cadre du PIA 2019, les Plateformes de l’association dans le Val-de-Marne ont été lauréates pour leur projet de « Tickets Bien-être ». Un projet – directement inspiré des besoins des aidant.e.s que nous accompagnons – qui a pour objectif de mettre en acte la formule « prenez soin de vous » en offrant aux aidant.e.s une séance individuelle de bien-être au choix (massage ou sophrologie) chez un professionnel partenaire situé à proximité de son domicile.

Comment avez-vous entendu parler du Prix Initiatives Aidant.e.s ?

Nous avons été informés de l’organisation d’un PIA à l’occasion de la sortie du Plaidoyer 2019 portant sur la précarité des aidant.e.s, sujet qui nous inspirait particulièrement. Cela a été pour nous l’occasion de mettre en lumière notre projet de « Tickets Bien-être » en cours de développement et d’avoir l’appui du collectif pour sa mise en œuvre. Nous avons donc fait part de notre initiative au jury et quelques mois après nous avons reçu la bonne nouvelle que nous étions lauréates ! Une belle reconnaissance pour notre travail et surtout pour nos aidant.e.s.

Vous êtes lauréate du Prix Initiatives Aidant.e.s 2019. Que vous a apporté ce prix ?

Ce prix nous a permis de lancer le projet à l’échelle des Plateformes du Val de Marne Ouest, grâce à l’aide financière qui accompagnait le prix, mais aussi de profiter de la visibilité offerte par le collectif Je T’Aide sur les réseaux sociaux. Nous avons pu sensibiliser nos différents partenaires à l’importance de cette dimension du bien-être et motiver davantage de professionnels du bien-être à rejoindre notre réseau. Nous espérons que ce projet continuera de faire des émules !

Quels sont vos prochains projets ? Où pouvons-nous vous contacter (adresse, site internet, réseaux sociaux…) ?

Depuis, nous poursuivons nos efforts pour que les propositions des Plateformes s’adaptent au mieux à l’évolution des besoins des aidant.e.s. La crise sanitaire actuelle du covid19 les touche particulièrement. Durant la période de confinement, beaucoup se sont retrouvés isolés et contraints à gérer de nouveau presque tout le quotidien de leur proche malade. Les Plateformes ont continué à fonctionner à distance (soutien psychologique par téléphone, ateliers dématérialisés, séances de méditation enregistrées disponibles gratuitement sur le site internet de l’association, etc.) Certains de nos partenaires sophrologues ont même proposé des télé-séances !

Sur les mois qui arrivent nous allons continuer de proposer à ceux qui le souhaitent un soutien dématérialisé grâce à l’outil numérique et son potentiel d’innovation.

Nous vous invitons d’ailleurs à découvrir toutes les activités de l’association sur www.delta7.org !

« Ce prix nous a permis de lancer le projet à l’échelle des Plateformes du Val de Marne Ouest, grâce à l’aide financière qui accompagnait le prix, mais aussi de profiter de la visibilité offerte par le collectif Je T’Aide sur les réseaux sociaux. Nous avons pu sensibiliser nos différents partenaires à l’importance de cette dimension du bien-être et motiver davantage de professionnels du bien-être à rejoindre notre réseau. »

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Covid-19 : les dispositifs de soutien pour les aidant.e.s et leurs proches

Les membres du Collectif sont à vos côtés en cette période de confinement. Nous vous proposons une liste de dispositifs pour vous accompagner et vous conseiller dans votre quotidien.

AGE VILLAGE 

Les sites www.agevillage.com pour les familles, les aidant.e.s et www.agevillagepro.com pour les professionnel.l.e.s de la gérontologie sont ouverts et libres d’accès. Ils relaient des informations, conseils, astuces, recommandations et initiatives.  N’hésitez pas à consulter leurs sites !

AVEC NOS PROCHES

  • Une ligne d’écoute, de partage et d’information dédiée aux aidant.e.s d’un.e proche fragilisé.e est à votre service. Des écoutants sont mobilisés pour vous, tous les jours de 8h à 22h00 au 01 84 72 94 72
  • Un atelier par téléphone sera proposé mardi 7 avril de 14H-15H00 et jeudi 9 avril 16H30-17H30 sur le coronavirus et ses conséquences pour les aidants. C’est gratuit, anonyme, ouvert à tous les aidants. Inscription par mail à ateliers@avecnosproches.com ou au 09 72 17 62 00

DELTA 7 

Les plateformes d’accompagnement et de répit pour soutenir les aidants qui accompagnent un proche confronté à la maladie dans leur quotidien restent opérationnelles pour le soutien individuel par téléphone (soutien psychologique et / ou orientation sociale).

Pour en savoir plus : par75@delta7.org

ESPACE SINGULIER

  • Un numéro vert est ouvert à tous.tes les aidant.e.s au 0805 38 14 14, 7 jours /7 entre 8h00 et 22h00
  • Pour les aidant.e.s vivant à Massy, un service de course est mis à disposition. Des bénévoles volontaires, dans le respect des règles sanitaires en vigueur, peuvent faire les courses de premières nécessités et/ou apporter leurs médicaments aux personnes qui ne peuvent pas sortir.

JEUNES AIDANTS ENSEMBLE

L’association JADE est à la disposition des jeunes aidants, qui en plus d’apporter un soutien moral ou une aide pratique à la maison, sont parfois amenés à réaliser des gestes de soins. N’hésitez pas à contacter l’équipe au ☎️ 07 67 29 67 39

HANDISSIMO

Pour les parents d’enfants en situation de handicap, Handissimo met en place plusieurs outils pour vous accompagner au quotidien :

  • La plateforme Handissimo Familles qui favorise l’entraide entre parents, vous permet de partager des solutions, des idées d’activités, échanger à distance en cette période de confinement
  • Une page de questions/réponses est alimentée quotidiennement
  • Des visuels pédagogiques sont proposés pour faciliter la compréhension des mesures et des annonces

Consultez le site internet : https://www.handissimo.fr/

UN PAS VERS LA VIE 

 Trois animations vidéos bien utiles ont été réalisées spécialement pour expliquer aux enfants et adolescents autistes ce qu’est l’épidémie et le confinement . Voir les vidéos : https://www.unpasverslavie.fr/coronavirus

LA MAISON DES AIDANTS

L’association reste active pendant cette période de confinement. Elle vous propose des outils pour vous aider :

  • Un dossier spécial « Le Coronavirus et les Aidants »
  • Une page contact pour tous les Aidants (questions-réponses par mails)
  • La mise à disposition de sa ligne « ALLO AIDANTS » (coaching téléphonique avec rendez-vous)
  • Un service « Allo-Aidants » : voir la vidéo -> https://bit.ly/2xf94vq

LA COMPAGNIE DES AIDANTS, réseau national d’entraide et d’échanges, se tient à votre entière disposition pour vous soutenir et répondre à vos questions par mail : contact@lacompagniedesaidants.org

ASSOCIATION DES AIDANTS FAMILIAUX DU FINISTÈRE

L’AAF propose aux aidant.e.s de prendre le relais auprès de leur proche au domicile, au moins une heure par jour afin qu’ils/elles puissent souffler et se déconnecter du quotidien. Ils/elles interviennent quelle que soit la situation du proche aidé.e, (grand âge, handicap…) avec des professionnel.le.s confiné.e.s issu.e.s de structures spécialisées ayant fermé le temps de la crise. Ces professionnel.le.s sont bénévoles et respectent les mesures barrière, ils/elles portent tou.te.s un masque fabriqué solidairement dans les villages, puis redistribués aux intervenant.e.s.
Leur initiative est recensée sur le site : https://solidaires-handicaps.fr/action/soutien-aux-aidants-familiaux

Pour rejoindre ce réseau en tant que bénévole, ou pour une demande de solution de répit, l’association peut être contactée de la façon suivante:
06.68.42.95.80/aaff.secretariat@gmail.com du Lundi au Vendredi de 9h00 à 17h00

Association des Aidants Familiaux du Finistère
4 rue de kerguern
29340 Riec-sur-Bélon

http://www.associationdesaidantsfamiliauxdufinistere.com/

Voici également des initiatives engagées destinées à vous aider :

CAFÉ SOLIDAIRE DES AIDANTS

Le P’tit Prince en partenariat avec l’association Avec Nos Proches se mobilise afin de continuer à soutenir les aidant.e.s, les personnes en situation de handicap et les personnes très vulnérables.

Des réunions via l’application ZOOM sont organisées avec la psychologue de l’association. N’hésitez pas à les contacter au ☎️ 06 27 14 39 92

PLATEFORME TOUS MOBILISES

Dans ce contexte de confinement, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. La Plate-Forme TOUS MOBILISES, mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble et sous l’égide du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.

ANGERS : Pour la ville d’ANGERSun numéro unique a été mis en place pour que les aidants de personnes âgées de plus de 60 ans se sentent moins isolées et puissent poser toutes leurs questions en matière de soutien à domicile ☎️ 0800 250 800.

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Tribune Municipales 2020 : un enjeu pour les aidant.e.s

Tribune Municipales 2020 : un enjeu pour les aidant.e.s

Depuis 2019 le sujet des aidants est de plus en plus médiatisé, politisé, notamment avec le lancement d’une stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants : le « plan aidant 2020-2022 » lancé en octobre dernier. Demain vous serez aux commandes de villes, au contact direct avec des publics fragilisés par le grand âge, le handicap, la maladie, et leurs aidant.e.s : vous devrez jouer votre rôle et les prendre en compte. Les 11 millions d’aidant.e.s attendent un engagement fort de la part des candidat.e.s aux prochaines municipales

Consultez notre tribune
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Vote des aidant.e.s 2020 : le répit

Vote des aidant.e.s 2020 : le répit

En 2020, les aidant.e.s ont choisi sans surprise LE RÉPIT !

 

Depuis trois ans, le Collectif Je t’Aide propose à la communauté des aidant.e.s de choisir l’axe autour duquel ils souhaitent mobiliser leurs actions.

Comme chaque année, nous donnons la parole aux aidant.e.s en organisant le vote de la thématique de la mobilisation de l’année et celle de la Journée Nationale des Aidant.e.s.

En 2020, les aidant.e.s ont choisi sans surprise LE RÉPIT !

Cette thématique revient régulièrement dans les témoignages et ce vote permettra au Collectif Je t’Aide d’engager une mobilisation forte autour de ce sujet.

Parce que les aidant·e·s ont besoin d’être davantage entendu·e·s, représenté·e·s, soutenu·e·s, le collectif Je t’Aide mènera de nombreux projets autour du répit pour cette nouvelle année.

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Témoignage : Fabienne, aidante de son mari

Fabienne, aidante de son mari, raconte les obstacles qu’elle a rencontré et partage ses conseils

Fabienne, raconte à travers une interview son expérience en tant qu’aidante de son mari durant plusieurs mois. Vous y découvrirez les obstacles qu’elle a rencontré ainsi que ses conseils pour ne pas tomber dans les mêmes pièges.

Pouvez-vous nous raconter votre situation aujourd’hui ? Quel est le contexte, de qui êtes vous aidant.e.s ? Depuis quand ?

Aujourd’hui, je ne suis plus aidante car mon mari est pris en charge dans un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM*).
Il est atteint d’une maladie neuro-dégénérative, et j’ai été aidante “légère” sans le savoir pendant de longs mois avant que l’on ne diagnostique sa maladie, suite à une très brutale dégradation durant l’été 2016.
Nous avons eu un pré-diagnostic en septembre 2016, alors qu’il était déjà assez gravement atteint et ne pouvait plus vivre seul.
Un diagnostique qui s’est confirmé début janvier 2017.
Je dirais donc que de septembre 2016 à juin 2017 j’ai été aidante.
En juin 2017, il a fait un double AVC, s’est retrouvé hospitalisé, puis en clinique de long séjour d’où il a été transféré dans un FAM* en avril 2018.

 Êtes-vous seul.e. à gérer cette situation ?

J’étais en effet seule, nous avons des enfants que je souhaitais ne pas trop impliquer dans l’aide quotidienne à leur père.
Ma belle-famille est loin, dans le déni et le refus de s’impliquer en quoi que ce soit dans la gestion de la situation.

Quand et comment avez-vous découvert le terme aidant.e ?

Très tardivement. Nous avons été projetés très violemment dans la maladie et avons bénéficié de fort peu de conseils lors du diagnostic, qui n’a pas été donné selon les recommandations de la HAS* :  cela a été très violent, on ne nous a pas du tout parlé d’assistante sociale, de la MDPH*, de la pension d’invalidité à laquelle mon mari pouvait prétendre, etc.
Je pense qu’il m’a fallu plusieurs semaines pour comprendre que j’étais devenue une “aidante”.

Quels sont les obstacles que vous rencontrez en tant qu’aidant.e ?
  • L’impossibilité de travailler et la précarité financière : sans aucune aide et un mari qui “était un danger pour lui-même” et “nécessitait une surveillance 24h/24” – selon son dossier médical, j’ai dû abandonner toute activité professionnelle, ce qui nous a plongé dans une situation financière très difficile, mon mari étant lui-même en arrêt-maladie.
  • La difficulté à maintenir une vie “normale” pour nos enfants, à m’occuper d’elles, alors qu’elles étaient elles aussi dans une situation de grande détresse psychologique (un père malade et une chance sur deux d’être porteuses du même gène et donc de la même maladie que leur père).
  • L’épuisement physique, mental, psychologique, émotionnel. Le sentiment de ne pas voir le bout du tunnel, accentué par les énormes délais de réponse des administrations (la PCH* nous a été attribuée 6 mois après l’hospitalisation de mon mari, 12 mois après notre demande).
  • L’incapacité à faire le moindre plan d’avenir, tant nous étions dans l’inconnu concernant la suite des événements. Pendant des mois, j’étais sûre qu’on allait renvoyer mon mari à la maison et que j’allais de nouveau devoir arrêter de travailler pour m’occuper de lui.
  • Le labyrinthe administratif dans lequel j’étais plongée. Non seulement je devais gérer mon mari 24/7, j’étais devenue un “parent isolé”, mais en plus je me débattais dans des problèmes administratifs sans fin, des dossiers à rallonge à remplir, des coups de fil à passer et des rendez-vous à obtenir, alors que je n’avais pas 10 minutes par jour pour me reposer.
  • Mes limites physiques : mon mari fait  1m 85 et 95 kilos. Au bout de quelques semaines d’assistance, j’avais une sciatique que rien ne soignait, et on m’a décelé de l’arthrose cervicale. Personne ne m’a formée aux bons gestes.

« Les derniers mois à la maison ont été les moments les plus prenants pour moi car je devais l’aider à se lever (difficultés prononcées de marche), faire sa toilette,  l’habiller, etc. »

Quelles sont les tâches que vous assurez en tant qu’aidant.e ?

Mon mari souffre d’altérations cognitives et spatio-temporelles : il prenait sa douche sans éteindre l’eau, posait sa main sur la plaque de cuisson allumée, se retrouvait au bout du couloir sans savoir où étaient les toilettes, se levait la nuit sans pouvoir retrouver le chemin de la chambre… Il fallait en permanence être à côté de lui.

Les derniers mois à la maison ont été les moments les plus prenants pour moi car je devais l’aider à se lever (difficultés prononcées de marche), faire sa toilette,  l’habiller, etc.

Sa maladie provoque par ailleurs une intense dépression et une apathie extrêmement prononcée. La vigilance était donc cruciale  car il avait des pulsions suicidaires très marquées.

Vous sentez-vous seul.e ou êtes-vous accompagné.e par vos proches, une association… ?

J’étais très seule au quotidien (nous sommes dans une tranche d’âge où nos ami.e.s travaillent et ont des familles) mais plutôt bien entourée par nos ami.e.s, moralement.
Aucune aide de la famille de mon mari, qui se voilait la face sur ce qui arrivait.
Au bout de quelques mois, j’ai été en contact avec une association rhônalpine spécialisée dans les maladies rares, qui m’a informée que nos enfants et moi-mêmes avions droit à une prise en charge de séances de psy destinées à accompagner le diagnostic. Mes filles en ont bénéficié, je n’ai pour ma part jamais pu trouver le temps.

De quoi auriez-vous besoin pour vous aider à gérer au mieux votre situation d’aidant.e ?

Très classique : une prise en charge rapide des besoins en temps réel. Ce n’est pas 12 mois après avoir perdu toute source de revenus que j’avais besoin de la PCH*, mais avant, pour pouvoir continuer à assurer à mes enfants une vie à peu près normale.

De meilleurs conseils : le neurologue a été incompétent, j’ai vu 3 assistantes sociales avant que l’une d’entre elles m’informe de l’existence de la pension d’invalidité (beaucoup plus intéressante financièrement pour nous que les indemnités journalières de mon mari) que mon mari n’a donc commencé à percevoir qu’en avril 2018, soit 19 mois après son pré-diagnostic…

Des médecins un peu moins méprisants : le contraste entre le fait qu’ils nous considèrent comme incapables de comprendre quoi que ce soit (ce qui est faux, je connais bien le monde médical) mais n’ont absolument aucun problème à nous confier la charge intégrale de la surveillance d’un malade est hallucinant.

Pouvez-vous en un mot définir la difficulté d’être un.e. aidant.e. ?

Épuisement

Si vous deviez vous adresser directement à un.e. aidant.e. maintenant, que lui diriez-vous ?
  • “Mets-toi en réseau avec des ami.e.s. Entoure-toi, ne reste pas seul.e.
  • Si tu ne remues pas ciel et terre pour trouver des infos et obtenir des l’aide, tu n’auras rien.
  • Demande immédiatement les aides auxquelles tu as droit, afin de les percevoir le plus rapidement possible car les délais d’attente sont infinis.
  • Mets tes affaires financières en ordre : va voir un notaire, assure l’avenir de tes enfants, ouvre un compte-joint avec tes enfants majeurs pour qu’ils aient accès  à des ressources au cas où il t’arrive quelque chose à toi alors que ton conjoint est incapable de s’occuper d’eux..
  • Ne te laisse pas maltraiter par les administrations : discute, défends-toi pied à pied, ne les laisse pas t’intimider et te traiter comme un numéro.
  • Déplace-toi plutôt que faire l’administratif par téléphone : en rendez-vous les gens sont sympas et aidants, dans toutes les administrations. Des solutions existent, il faut juste que les gens comprennent dans quelle situation tu te trouves.”
Lexique

*FAM : (Acronyme) Foyer d’Accueil Médicalisé

*HAS : (Acronyme) Haute Autorité de Santé.

*MDPH : (Acronyme) Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Ces maisons sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches.

*PCH : (Acronyme) Prestation de Compensation du Handicap. Aide financière versée par le département

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Le Collectif publie 22 demandes suite à la Consultation nationale des aidant.e.s

Le Collectif publie 22 demandes suite à la Consultation nationale des aidant.e.s

En ces temps de grands débats nationaux, Le Collectif Je t’Aide a choisi de porter la parole des aidant.e.s, pour qu’elle.il.s ne soient plus la dernière des préoccupations des politiques publiques.

Le Collectif Je t’Aide est constitué de 15 structures, très diverses, en taille, en répartition géographique, en publics touchés, qui s’associent pour porter ensemble la voix des aidant.e.s. Nous organisons chaque année la mobilisation de la Journée Nationale des Aidant.e.s et le Prix Initiatives Aidant.e.s. Nous agissons, avec des actions de plaidoyer, auprès des médias, des élus, des entreprises.

Ce travail de consultation a été mené grâce à un questionnaire dématérialisé, envoyé via les canaux de communication de tout le Collectif, pendant une période de 3 semaines, en amont de l’événement de restitution et de partage. 270 répondant.e.s ont contribué avec des témoignages détaillés et des demandes spécifiques. Les thèmes sur lesquels les aidant.e.s étaient interrogés reprenaient ceux du Grand Débat National.

La rencontre du 12 mars 2019 a rassemblé des aidant.e.s, des experts, des professionnels, des collectivités, des élu.e.s, afin de transformer les résultats d’une consultation publique et nationale menée auprès des aidant.e.s. Les centaines de témoignages reçus ont été synthétisés en une série de demandes concrètes, qui seront directement intégrées dans nos actions de plaidoyer. Afin que la reconnaissance des aidant.e.s progresse, afin que leurs droits progressent, cette synthèse et ces demandes seront transmises aux ministères concernés.

Les réponses à cette consultation ont été nombreuses et très riches. Ces réponses vont dans le sens d’un sentiment de colère, de « ras le bol ». Un des témoignages résume assez bien la tonalité générale : « Un vrai statut, un vrai salaire, des vraies cotisations retraite, une vraie sécurité sociale, une vraie reconnaissance, des vrais droits ! »

Les quatre grands thèmes ci-dessous ont émergé de la consultation et ont servi de cadre à la réflexion des groupes de travail réunis le 12 mars.

Reconnaissance des aidant.e.s

Le sujet de la reconnaissance des aidant.e.s demande à être balisé, et les témoignages reçus couvrent une demande de reconnaissance au sens très large : reconnaissance par qui ? Pourquoi ? Et comment ?

Le travail de reconnaissance est un travail de “visibilisation”. Aider est, dans sa nature, un travail, et il faut le rendre visible comme tel. Il est crucial de sortir du cliché de l’aide comme quelque chose d’allant de soi, de “naturel”, terme qui renvoie à un sacrifice, de soi et d’une population assignée : s’il est “naturel” que j’aide, alors je n’ai pas le droit de craquer, et le choix d’aider, ou de ne pas aider, ne m’appartient pas. La visibilisation sert l’intérêt général car elle permet de souligner aussi la communauté d’intérêts entre les aidant.e.s proches et les professionnel.le.s. La finalité de cette reconnaissance, ce sont des droits : sociaux, fiscaux, répit, retraite, formation, congé de proche aidant.e, etc. Il a été largement souligné lors des ateliers qu’il n’était pas anodin que l’aide soit si invisible et qu’elle soit en même temps majoritairement une activité assignée aux femmes. La reconnaissance des aidant.e.s est donc aussi un combat d’équité de genre.

Les témoignages sont nombreux à mettre en parallèle aide apportée et travail – à la différence près qu’un travail ouvre à des droits, et à un salaire. Cette grille d’analyse de l’aide comme travail est très intéressante, car elle nous oblige à considérer davantage la valeur de l’aide apportée par ces millions d’aidant.e.s.

« Lorsqu’on s’arrête de travailler pour accompagner un.e proche en situation de perte d’autonomie, on ne cotise plus pour la retraite. Pourtant c’est un travail à part entière ! Et un travail qui abîme la santé ! »

Ce rapprochement fait écho à un débat très intéressant qui a eu lieu lors des réflexions sur la mise en place en France du relayage (baluchonnage). Certain.e.s élu.e.s se sont effrayé.e.s qu’une telle pratique de prise de relais de l’aidant.e à domicile sur des périodes longues par un.e “baluchonneur.euse” soit une attaque frontale au droit du travail : s’il est “intolérable” que cette tâche soit effectuée dans le cadre d’un travail contractualisé, rémunéré, et ouvrant à des droits, on se demande pourquoi ces mêmes élu.e.s ne s’offusquent pas que des aidant.e.s l’accomplissent sans reconnaissance, sans ouverture de droits, en se précarisant et en mettant trop souvent leur propre santé en péril.

Ces réflexions sur la nature de l’aide se doublent d’un sentiment très fort d’injustice : « Un.e aidant.e qui s’arrête de travailler pour s’occuper des sien.nne.s devrait avoir une cotisation pour la retraite » – si aider est une tâche à part entière, avec son lot de fatigue, de temps consacré, et qu’elle crée une valeur pour la société (le service de “care” apporté, et les économies pour la société qui vont avec), pourquoi n’ouvre-t-elle pas à des droits à la retraite ?

Cette même logique de parallèle entre travail et aide, avec l’injustice liée à l’aide est exprimée par de nombreux autres témoignages, avec parfois jusqu’à la revendication d’un salaire : « Un vrai statut pour les aidant.e.s avec salaires rétribués par le Ministère de la Santé pour les services rendus.»

« L’aidé.e n’a pas demandé à être malade ou handicapé.e et l’aidant.e à suppléer aux manquements de l’Etat français. 

Autre demande forte : être représenté.e et entendu.e : « Il faudrait créer un comité de représentation des aidant.e.s pour intervenir au niveau du Gouvernement, ou désigner un Secrétaire d’Etat pour les aidant.e.s .»

« Créer un ministère des aidant.e.s adossé au ministère des personnes âgées afin que leur voix soit entendue. » – Cette idée peut bien sûr être étendue au public aidant.e.s de personnes atteintes d’un handicap.

C’est en ce sens que la demande d’un statut est omniprésente, avec une logique simple : statut = reconnaissance = droits. La logique est simple car en méconnaissant actuellement la valeur de l’aide apportée par ces millions d’aidant.e.s, on les assigne à la non reconnaissance : «  Un vrai statut pour les aidant.e.s, valorisation de leurs tâches, recensement et études nationales, estimer le coût de ce que font tous.tes les aidant.e.s et les économies pour la société..»

Faciliter la vie quotidienne des aidant.e.s

La centralisation des recours et des informations, la rationalisation des process et de l’organisation sur les territoires est une autre demande forte : « Un guichet unique […], éviterait de multiplier les interlocutrice.eur.s, d’avoir des réponses contradictoires ou pas de réponse du tout et permettrait de déployer les bonnes pratiques. » Même constat pour cette aidante : « Des réponses concrètes et centralisées en un seul point pour répondre aux questions qui se posent aux aidant.e.s (à qui s’adresser pour aménager le domicile, apprendre les bons gestes etc…) »

Centraliser, rationaliser, mais aussi former le service public : « Mieux former les services publics comme la sécurité sociale pour qu’ils puissent répondre aux questions que se posent les aidant.e.s pour eux ou pour la personne aidée. Quand on a un.e proche malade on se retrouve sans aide pour savoir quels sont ses droits en terme d’allocations sociales et personne pour répondre. Quand on pose la question à divers organismes on n’a pas la même réponse. »

Ces témoignages interpellent sur le sérieux d’une volonté d’Etat de proposer un accompagnement réel à ces aidant.e.s. Toujours sur le sujet administratif, les témoignages concordent pour condamner les démarches, décourageantes, compliquées, lourdes : « Il faudrait absolument pouvoir suivre un parcours clair et précis ! Quand on est aidant.e, ça nous tombe dessus, on ne sait pas à qui s’adresser. Et tous les dossiers administratifs, les papiers à fournir qu’on n’a pas toujours… Il faudrait que l’Etat simplifie les démarches, c’est urgent ! »

En plus de la simplification des démarches, les différentes institutions et actrice.eur.s du médico-social doivent mieux se coordonner.

Si les demandes de financements supplémentaires et de simplification du parcours administratif sont très majoritaires ici, certain.e.s aidant.e.s partagent d’autres demandes précises :

« En tant qu’aidant, j’ai besoin d’un ordinateur, d’un budget « timbres » pour écrire aux administrations, d’un accès internet pour faire des courses en ligne le soir et gagner du temps » – autre demande comparable : « Il faut proposer aux aidant.e.s un accès totalement gratuit aux soins ainsi qu’un forfait téléphonique gratuit ». Dans la même veine, la gratuité des transports est plusieurs fois demandée. Si, comme nous le suggèrent les témoignages, aider relève souvent du travail, il est intéressant de repenser la nature des moyens d’accomplir ce travail. Ordinairement un employeur en cas de travail salarié fournit les outils de travail : téléphone, ordinateur, mais ce n’est pas le cas des aidant.e.s qui doivent financer eux.elles mêmes ces outils. Les aidant.e.s le perçoivent comme une injustice.

Le sujet de l’aide de professionnel.le.s intervenant auprès de l’aidé.e est aussi souvent abordé : « Besoin de plus d’aide humaine afin de souffler physiquement et moralement. Se décharger en toute confiance sans que cela coûte cher ». Qu’on soit aidant.e à domicile ou à distance, on coordonne les intervenant.e.s à domicile, ce qui est un grand facteur de charge mentale. On se retrouve parfois à la tête d’une sorte de petite PME, or on ne s’improvise pas employeur comme ça, il y a de grands risques prud’homaux qui ne devraient pas peser sur les aidant.e.s.

Les aidant.e.s en emploi souhaitent très majoritairement le rester : l’entreprise doit tenir compte de leur situation et l’Etat et les partenaires sociaux doivent protéger le.la salarié.e aidant.e et mettre en place des mesures pour leur simplifier la vie : flexibilité, télétravail, aménagement du temps de travail, etc. La RSE fait partie intégrante des entreprises, tenir compte de la situation des aidant.e.s doit également l’être à ce même titre.

« Un vrai statut, un vrai salaire, des vraies cotisations retraite, une vraie sécurité sociale, une vraie reconnaissance, des vrais droits ! »

La justice fiscale

L’équité demandée pour les aidant.e.s passe aussi par la justice fiscale : « Exonération des impôts relative au volume d’heures d’aide, crédits d’impôts sur les équipements, les aménagements, l’aide à domicile et les hébergements, suppression de l’imposition des aides reçues (PCH), et qu’on ne tienne plus compte des ressources du conjoint pour l’attribution de l’AAH ». L’idée générale des témoignages sur l’injustice fiscale part du principe que les aidant.e.s assument les frais quotidiens (transports, soins, hébergements, interventions…) et s’appauvrissent, alors même qu’ils rendent service à la collectivité. Aussi, la demande qu’une demi part fiscale supplémentaire leur soit accordée a été formulée plusieurs fois.

Autres demandes pratiques formulées : relever les plafonds de l’APA pour les personnes résidentes en EHPAD, défiscaliser les heures de services à la personne, accorder le droit à l’erreur pour les familles qui ont des défauts de paiement des impôts lorsque l’aide chamboule les rôles familiaux (ex : impôts non payés de bonne foi car la personne ordinairement en charge a déclaré une pathologie neurodégénérative..). Crédit d’impôts pour les équipements numériques : l’ordinateur et internet sont désormais des outils de base du kit de l’aidant.e qui doit faire des démarches administratives, une aide fiscale pour équiper les aidant.e.s modestes ferait sens.

Sensibilisation du grand public

La demande de sensibilisation du grand public, de la société, des professionnel.le.s, des élu.e.s, est aussi au coeur des témoignages reçus.

Le rôle des pouvoirs publics dans cette sensibilisation est souvent rappelé. Il est ainsi proposé de mener des campagnes d’information – sensibilisation – prévention co-portées avec des ministères variés. Exemples : « non au harcèlement, manger cinq fruits ou légumes par jour, boire ou conduire il faut choisir,… ». Si l’Etat est sincère dans ses discours répétés de souhait que les aidant.e.s soient mieux identifié.e.s et reconnu.e.s, il doit mettre des moyens pour les faire sortir de l’ombre.

Une telle action de l’Etat doit mobiliser transversalement plusieurs ministères : droits de femmes, éducation nationale, budget/économie, santé, numérique. La question des aidant.e.s doit sortir du périmètre exclusif du ministère de la santé et des solidarités.

Cette sensibilisation permet aussi d’anticiper sur les bouleversements démographiques à venir : demain, chacun.e sera aidant.e. L’éducation nationale a une mission de prévention (Ex : sécurité routière, conduites à risque, éducation civique, …). Il faut former les instituteurs.trices et professeur.e.s pour qu’ils repèrent les jeunes concernés.

Sensibiliser les professionnel.le.s de santé est bien entendu une demande récurrente, au repérage et à l’accompagnement spécifique des aidant.e.s : le.la professionnel.le de santé, sensibilisé.e, peut repérer les aidant.e.s, et les équiper d’un premier outil contenant les premières pistes pour être épaulé.e. Les managers et les RH, en entreprise, doivent aussi être sensibilisé.e.s.

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Témoignage d’aidante

« A eux deux, mes enfants ont 22 rendez-vous avec des professionnel.le.s par semaine. »

« Je suis 24h/24 aux côtés de mes enfants, 7 jours / 7.

Mon premier fils, Jules, 8 ans est autiste et ne dort pas, mon deuxième, Paul, 4 ans, est atteint de trisomie 21. Il est sous surveillance toutes les nuits pour ses apnées du sommeil et sa malformation du larynx. Je les habille, les nourris, les amène régulièrement à l’hôpital.

Mon aîné en septembre 2018 a fait 4 séjours à l’hôpital : je l’y accompagne et y passe la nuit. L’hôpital est à 1h30 de chez nous. A deux, ils ont 22 rendez-vous avec des professionnels (psychomotriciens, etc) par semaine. On essaie de s’arranger avec mon mari, qui travaille, mais même à deux on n’y arrive pas toujours. Et bien sûr, il y a tout le temps consacré à remplir les dossiers MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées, ndlr).

« Auparavant j’étais assistante maternelle. J’ai du arrêter de travailler pour des problèmes de santé liée à l’aide que je prodiguais. Lorsque mon premier fils autiste a été refusé à l’école en 1ère année de maternelle, j’ai ouvert une association pour aider les autres parents et enfants à évoluer avec leur situation de handicap. »

Ce refus d’entrée à l’école m’a beaucoup affectée à l’époque, mais j’ai vite réalisé que je n’étais pas la seule, ça a été le moteur de la création de cette association. Je me suis formée à la langue des signes et à toutes les méthodes de communication : PECS, ABA, TEACCH, ainsi que la formation Montessori. Mon association accueille les enfants porteurs de handicaps et les aide à évoluer le temps que l’école les accueille, ou pour prendre le relais lorsque les écoles les acceptent mais tout en les laissant de côté, dans les couloirs par exemple…

Les parents sont nombreux à être démunis car ils ne peuvent pas avoir de places en école, du fait du manque d’AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire, ndlr). En l’absence de professionnel.le.s, il a fallu que je me professionnalise, pour pallier ce manque. Dans les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce, ndlr) et les structures d’accueil, tous les professionnels sont en pénurie : orthophonistes, psychomotriciens. Devant cet état de fait, nous parents, on finit par devoir les remplacer.

Le parent n’est plus que parent, il est aussi éducateurpsychologue, psychomotricien. On n’a quasiment pas d’aides techniques ou financières, il faut bien qu’on se débrouille par nous-mêmes. Lorsqu’ils sont disponibles, les psychomotriciens, ergothérapeutes, …, sont payants. On est obligés de faire autrement.

Mon reste à charge par mois est de 600 euros pour mes deux garçons. Alors on se prive de vacances pour que nos enfants évoluent au plus vite.

La MDPH est l’interlocutrice des personnes handicapées ou des aidant.e.s de personnes handicapées, à l’échelon départemental. Ils sont censés nous aider. Mais ils participent directement à notre épuisement avec leurs dossiers. La première année où mon fils aurait dû être scolarisé, j’ai appelé l’école en disant que j’avais eu la notification MDPH et qu’il me fallait absolument une AVS car sinon il ne pourrait pas y entrer. On m’a répondu « vous savez, l’école n’est pas obligatoire, si votre fils ne va pas à l’école, ce n’est pas grave« . Autre chose, mon fils a un problème de larynx demandant une assistance en permanence, je me suis adressé à la MDPH, toujours, ils m’ont répondu « attendez, un bébé, ça boit, ça dort !« . Quant aux dossiers, on doit régulièrement remplir la même chose, alors que mon fils a une trisomie, et que ça ne changera jamais, il est sourd, ça non plus ne changera jamais. Il y a peu on m’a octroyé une carte de stationnement pour 6 mois. Je doute que dans 6 mois mon fils n’aura plus la trisomie, qu’il marchera, etc. On s’épuise, avec des dossiers MDPH à remplir pour obtenir des riens. Beaucoup de parents se plaignent de la MDPH, mais surtout entre eux, sans le dire à haute voix : ils ont peur de se plaindre de la MDPH et du coup de perdre leurs droits. Lorsque vous avez votre notification MDPH, vous pouvez la contester au tribunal. Mais les gens ne le font pas, ils ont peur et sont épuisés.

Ma santé est directement impactée par l’aide que je procure à mes enfants. J’ai 3 hernies au niveau des cervicales4 au niveau des lombaires, inopérables car situées sur la colonne vertébrale, et une opération me ferait courir le risque d’être moi-même handicapée. J’ai aussi une fibromyalgie de stress, à force de courir partout avec les enfants. A force de les porter, j’ai deux défilés thoraco-brachial : les épaules pincent et bouchent les artères. J’ai récemment découvert que j’ai une spondylarthrite ankylosante, en plus de tout le reste. Je ressens de la fatigue physique, morale. Le plus jeune de 3 ans ne marche pas, il fait 17 Kg. Je ne vais pas le laisser à terre… Les poussettes ne sont pas forcément adaptées et quand j’arrive chez un.e spécialiste, souvent il n’y a pas d’ascenseur : je dois porter et mon fils et la poussette.

Les professionnel.le.s m’ont aidé : ils m’ont souvent appris à faire chez moi ce qu’ils faisaient dans leurs cabinets. D’autant que les professionnel.le.s manquent de temps et la sécurité sociale ne prend en charge le remboursement que pour des formats de consultations très courts.

Ce que je demande aujourd’hui, c’est d’abord un soutien financier : mon fils porte toujours des couches et boit de l’eau gélifiée. Vous en avez pour 400€ de frais et on vous verse une aide de 80€, financièrement je ne m’en sors pas. Ce serait bien aussi de développer des vacances pour les enfants handicapé.e.s, car elle.ils ne sont pas bien vu.e.s en vacances. On a besoin aussi d’aides à domiciles : je n’ai pas droit à une aide au ménage même avec mes hernies. Le peu d’aide qu’on a, est dirigé exclusivement vers les enfants, mais il faudrait considérer leur environnement, et en premier lieu leurs aidant.e.s.

Aujourd’hui, quand on est aidant.e., il faut souvent se former soi-même et se débrouiller tout.e seul.e. Les associations se donnent à fond pour le handicap, et ce sont de grandes aides. Et souvent elles ont été montées par des parents qui vivent la même chose que vous. Ces associations devraient être présentes dans les hôpitaux, pour soutenir les parents dès l’annonce du diagnostic. Et les associations organisent des événements, pour financer parfois ce que l’Etat ne prend pas en charge : sans réponse en France on doit se rendre à l’étranger pour des stages, des opérations, qui peuvent être hors de prix pour des parents et qui nous sont rendues accessibles grâce à l’énergie et la générosité de ces associations.

J’ai fait un bon nombre de courriers à M. MacronMme Cluzel, anciennement à M. Hollande, pour leur remonter tous les témoignages de parents. Dernièrement encore, j’ai souhaité passer une VAE (validation acquis) éducatrice spécialisée, on m’a répondu « ah non vous ne pouvez pas, vous avez des enfants handicapés, donc vous êtes dedans !« . Alors parce que je suis concernée, je n’ai pas le droit de passer mon diplôme, même si je fais ce travail 24h/ 24 ? Que faut-il faire pour se faire entendre ? Je comprends ces parents qui craquent, on est tellement à bout de nerfs à devoir remplir nos dossiers MDPH tous les six mois – alors qu’on est face à un handicap sérieux et durable. Pourquoi devoir tout refaire tous les 6 mois ou un an ? Dans 6 mois ou un an mes enfants seront toujours porteurs de trisomie et autiste. Et pour ces 24 heures de travail par jour 7j/7, je ne cotise pas à la retraite, que vais-je faire quand j’atteindrai l’âge de la retraite ? Je n’aurai rien. »

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Le Collectif Je t’Aide rejoint la Conférence Nationale de la Santé

Le Collectif Je t’Aide rejoint la Conférence Nationale de la Santé

Le Collectif Je t’Aide a été invité à rejoindre la Conférence Nationale de la Santé.

C’est la première fois qu’une association d’aidant.e.s est invitée à les rejoindre. Cet espace sera l’occasion d’appuyer les demandes des aidant.e.s et d’avancer vers la reconnaissance d’un véritable statut.

Lieu de concertation sur les questions de santé, la CNS est un organisme consultatif placé auprès du ministre chargé de la santé. Elle exerce trois missions. Formuler des avis sur l’amélioration du système de santé et, en particulier, sur :

    • les finalités et axes stratégiques de la politique nationale de santé ;
    • le projet de loi définissant les finalités et priorités de la politique de santé ;
    • les plans et programmes nationaux de santé
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