Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Face à la maladie, au handicap ou la fragilité d’un.e proche, les aidant.e.s agissent au quotidien. Souvent oubliés dans le débat public, les aidant.e.s méritent aujourd’hui une plus grande reconnaissance de leur investissement et un statut les protégeant des risques moraux et financiers auxquels ils sont confrontés. 

11 millions

C’est le nombre d’aidant.e.s qui prennent soin d’un parent, d’un frère, d’une soeur, d’un.e conjoint.e ou d’un enfant, en perte d’autonomie, en situation de handicap ou atteint d’une maladie en France.

Un combat du quotidien

Les aidan.t.e.s accompagnent leurs proches 7/7j, 24/24h et subissent une charge mentale très importante. Portés par la nécessité de venir en aide aux personnes qu’ils aiment, les aidant.e.s se retrouvent souvent seuls. Ces derniers sont confrontés à des situation complexes qui entraînent un stress très important et, parfois, des difficultés financières. Malgré la volonté, la résilience et la combativité des proches aidant.e.s, il est difficile pour eux de coupler vie professionnelle, vie personnelle et leur rôle d’aidant.e. C’est pourquoi aujourd’hui plus que jamais les aidant.e.s ont besoin d’une réelle reconnaissance.

On est invisible, personne ne nous voit. L’aidant est là partout et personne ne sait qu’ils existent.

Suzana Sabino

Une reconnaissance nécessaire

On observe de nombreux dysfonctionnements dans le système administratif qui créer des barrières aux aidant.e.s à l’endroit même où il devraient être accompagnés. Afin d’éviter le risque de précarisation des aidant.e.s et leur accorder un répit nécessaire, il est aujourd’hui primordial de :

  • Sensibiliser le grand public pour déculpabiliser les aidant.e.s ;
  • Former les professionnel.les de santé à la prise en charge des aidant.e.s ;
  • Accompagner les aidant.e.s à travers des soutiens financiers et administratifs (guichet unique de renseignements, congés, retraites, etc.) ;
  • Améliorer la communication entre les institutions prenant en charge les aidant.e.s ;

Le Collectif Je t’Aide milite au quotidien pour une meilleure reconnaissance et des droits pour les aidant.e.s. Parce qu’aider ne devrait plus être un combat, c’est aujourd’hui la voix des aidant.e.s que nous exprimons aujourd’hui. 

C’est la force de tous les aidants. Ils sont capables de se dépasser pour celui qu’ils aiment.

Philippe Croizon

Philippe Croizon et Suzana Sabino s’engagent auprès des aidant.e.s

Proche-aidante de Philippe Croizon, athlète français en situation de handicap, Suzana Sabino a publié en 2019 l’ouvrage Ma vie pour deux, dans l’ombre du héros, une femme où elle se confie sur son rôle d’aidante.

Le Collectif Je t’aide a eu la chance de les rencontrer. Retrouvez leur interview ci-dessous.

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Faciliter la relation aidant.e aidé.e

Aidant.e – aidé.e, comment faciliter la relation ?

Etre aidant.e et savoir comment se comporter de la meilleure manière à l’égard de son.sa proche fragilisé.e n’est pas toujours une chose évidente. L’association Avec Nos Proches et les psychologues de Ressources Mutuelles Assistance vous proposent un éclairage dont l’objectif est de vous fournir quelques clefs pour améliorer la relation du tandem aidant.e- aidé.e, surtout en situation de crise.

Prenons le cas de Marc atteint de la maladie d’Alzheimer qui, lors du confinement, demande toutes les cinq minutes à sa femme Rachel pourquoi il ne peut pas sortir. Il ne comprend pas la situation. Rachel fait son possible pour le rassurer, elle lui répète que tout va bien, qu’il est en sécurité et pourtant, rien n’y fait. Marc demande encore et encore  “Pourquoi je ne peux pas sortir ?”.Les aidant.e.s sont souvent confronté.e.s aux angoisses et aux questions répétitives de leurs proches et ont tendance à vouloir les rassurer quitte à les surprotéger et les couvrir d’une attention de chaque instant. 

Dans la mesure du possible, rassurer son.sa proche signifie adopter avant tout une posture d’observation et d’écoute de ses besoins particuliers : quel est le déclencheur de son angoisse ? Quelle est la situation, l’attitude, le comportement, le/les mots qui ont suscité une réaction particulière ? Se poser ce type de questions amène une compréhension plus large. Cela permet également d’éviter le piège classique d’imposer des solutions que l’on croit adéquates pour l’autre parce que adéquates pour soi. Or le défi est là : lorsque l’on est nous même assailli par nos émotions, il s’agit de garder en tête que l’autre n’est pas soi. 

Si cette posture de distance émotionnelle est évidemment idéale dans la théorie, elle n’est pas toujours aisée à adopter dans le feu de situations qui nous touchent de près. Parler à des professionnel.le.s peut alors vous permettre de prendre le recul nécessaire tout en trouvant des solutions. Trop d’aidant.e.s restent seul.e.s, sans demander l’aide dont ils.elles ont besoin. N’hésitez pas à vous tourner vers des associations qui proposent des lignes d’écoute gratuites et dont la vocation est de vous guider au mieux. 

 

 

Lise vient d’accueillir son père, Antoine, qui vient de perdre sa femme depuis quelques semaines. Elle se sent agacée car il passe tout son temps devant la télévision avec le son qui fait trembler les murs de l’appartement. Antoine s’est renfermé sur lui-même et semble fermé à toute discussion. Partagée entre colère, tristesse et compassion, Lise est frustrée par ce mutisme et se sent bien seule. Elle aussi est en deuil.

Comment faire face à ce type de situation ? Comment rétablir la communication alors que toutes les portes semblent fermées à double tour ?

Du point de vue de Lise, son père n’a pas le comportement adapté. Elle aurait aimé un peu de reconnaissance, de considération et passer un peu de temps avec lui. Du point vue d’Antoine, la télévision est un échappatoire à sa tristesse et aux idées noires qui lui traversent l’esprit.

S’il peut y avoir mille raisons qui expliquent des postures différentes, la clé pour dissiper toute tension est la recherche de compréhension mutuelle. Plutôt que d’interpréter, oser poser ouvertement des questions à l’autre est un premier pas vers plus d’apaisement. En s’exprimant et en cherchant à comprendre les ressentis de l’autre, la qualité des relations s’améliore significativement. 

 

Le saviez-vous ? Les émotions se transmettent sans avoir besoin de l’usage des mots.

Ainsi, exercer votre capacité à rester calme influera toujours de la bonne manière sur l’état d’être de votre proche. Sortir de sa spirale émotionnelle est néanmoins un défi.

La pratique quotidienne de techniques de respiration comme la cohérence cardiaque vous permettra d’équilibrer votre système nerveux et de maintenir au fur et à mesure votre calme, même dans la tempête.

Si vous êtes aidant.e.s et que vous éprouvez le besoin de prendre du temps pour vous mais que vous culpabilisez

Emile est aidant d’Elodie, sa fille de 12 ans, polyhandicapée. Il a beaucoup à faire auprès d’elle, et ses seuls moments d’oxygène sont ceux du travail quand il peut retrouver ses collègues et s’investir dans les activités de son entreprise. Or, depuis quelques temps, il ne travaille plus et consacre tout son temps à sa fille. Si celle-ci semble plus apaisée, Emile, lui, se sent épuisé. 

Investir tout son temps au bénéfice de son.sa proche pour lui apporter une meilleure qualité de vie crée souvent un dilemme entre le fait de prioriser le bonheur de celui-ci et sa propre bulle d’oxygène, tout aussi importante. Conséquences : tensions et épuisement s’installent. Que faire lorsque le rôle d’aidant.e prend le dessus sur la vie personnelle et sur le besoin d’intimité ? 

Tout être humain a besoin de prendre soin de lui, de s’accorder du temps, une activité, un espace intime qui n’appartient qu’à lui. Être aidant.e ne signifie pas s’oublier. Même s’il est difficile de ne pas porter la souffrance de son proche sur ses épaules, une juste distance émotionnelle est à cultiver pour maintenir une relation équilibrée. Le surinvestissement émotionnel amène souvent un surplus de stress et de fatigue dont personne n’a besoin dans ces situations déjà bien délicates. Emile s’est rapproché depuis peu d’une association spécialisée dans le répit. Il arrive maintenant à prendre un peu de temps pour lui tout en se sentant rassuré pour Elodie.

 

Martine est retraitée, et aide quotidiennement Jeanne, sa maman de 97 ans. Elle réussit à prendre du temps pour elle, malgré un sentiment persistant de culpabilité dès qu’elle se détache un moment de sa mère.

La culpabilité est un sentiment normal ressenti par beaucoup d’aidant.e.s. Ce sentiment ne vient pas de nulle part : il prend sa source dans votre histoire personnelle, via des déclencheurs internes, ou autour de vous via des déclencheurs externes.

Dans la situation de Martine, qui est aidante de sa maman, ce sentiment provient de son histoire : alors que Jeanne a pris soin de sa fille tout au long de son enfance, Martine veut pouvoir assurer tous les soins nécessaires au bien-être de sa maman sans les déléguer, comme si inconsciemment elle voulait rembourser une dette : celle de l’amour, de l’attention reçue. Alors, lorsqu’elle demande de l’aide, et qu’elle délègue une partie de ses fonctions d’aidantes à un.e professionnel.le, elle le perçoit comme un échec, d’où l’installation de ce sentiment de culpabilité.

De plus, sa grande soeur Erika habite à 300 km de Jeanne, et répète à Martine qu’elle ne devrait pas abandonner sa maman, même pour se retrouver seule, ne serait-ce qu’un après-midi par semaine. De ce fait, Martine se sent encore plus coupable de ne pas être l’aidante parfaite et idéale comme l’espère sa soeur. 

 

Si vous vous reconnaissez dans une de ces situations, n’hésitez pas à échanger sur ce que vous vivez avec des professionnel.le.s de santé. Des lignes d’écoutes pourront également vous épauler, et vous orienter en fonction de votre situation. 

Article expert, réalisé avec Maëlle Chevallier , coordinatrice des bénévoles de l’association Avec Nos Proches, Alexandra Parois, responsable du pôle psychologique et Julie Lorieau, psychologue chez RMA (Ressources Mutuelles Assistance)

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L’Edito de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

L’ ÉDITO de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

 

Dès l’annonce du confinement, les structures du Collectif se sont mobilisées afin d’apporter soutien et aide aux aidant.e.s. Ligne d’écoute, contacts mail, conciergerie, des solutions concrètes ont été mises en place pour ne pas laisser les aidant.e.s sans réponse. Je tenais à les remercier pour leur implication.

Cette crise sanitaire a montré à quel point les aidant.e.s sont des co-soignant.e.s sans avoir été formé.e.s à cela. Des enfants ont récupéré leurs parents qui étaient en Ehpad, d’autres ont hébergé leur proche suite à une sortie d’hôpital précipitée, des mères ont dû s’occuper 24h/24 de leur enfant en situation de handicap, les structures d’accueil ayant fermé leurs portes.

Cette crise sanitaire a révélé encore plus le manque d’aides, de soutien, d’informations accordés aux aidant.e.s. Notre volonté est de les accompagner au plus près de leurs besoins. C’est pourquoi, nous avons décidé de refaire entièrement notre site internet, de manière à l’enrichir d’informations, d’articles, de témoignages d’aidant.e.s afin d’encore mieux accompagner les aidant.e.s.dans leur quotidien.

Notre objectif est de faire de ce site un site d’information et d’action de référence pour les aidant.e.s et qu’il soit une représentation fidèle de nos missions de sensibilisation, d’accompagnement, de mobilisation, de prise de position et donner la voix aux aidant.e.s.

 

Nous lançons de nouveau une grande campagne de mobilisation avec un message que nous voulons fort : « aider ne devrait plus être un combat », car oui, aider au quotidien relève trop souvent du parcours du combattant !

Enfin, la thématique votée par les aidant.e.s pour la Journée Nationale des Aidant.e.s 2020 porte sur le répit. On n’aurait jamais pu imaginer que ce sujet serait autant d’actualité en 2020. Plus que jamais les aidant.e.s ont besoin de souffler afin de pouvoir mieux accompagner leur proche dans la durée. Notre objectif est non seulement de fédérer une plus large communauté d’aidant.e.s et d’associations mais aussi d’engager le débat avec les aidant.e.s, partenaires, pouvoirs publics et médias autour de ce sujet sensible, afin de rendre l’offre de répit plus importante et surtout accessible à tous les aidant.e.s.

 

La troisième édition du Prix Initiatives Aidant.e.s sera l’occasion de valoriser, de récompenser et de donner de la visibilité à toutes les structures qui proposent des solutions pour les aidant.e.s. Les Prix seront remis à l’occasion de la Journée Nationale des Aidant.e.s le 6 Octobre prochain

 

Notre ambition est de faire bouger les lignes pour que les aidant·e·s, sans distinction de situation : handicap, maladie, grand âge, aient une reconnaissance et des droits à la hauteur de leur rôle sociétal.

Mobilisez-vous, mobilisons nous tous, aidant.e.s, associations, institutions, politiques pour faire avancer la cause des aidant.e.s et faire entendre leurs voix !

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Plaidoyer 2020 : le répit

Le répit est la thématique annuelle choisie par les aidant.e.s. Consultez notre Plaidoyer.

La rédaction de ce plaidoyer a débuté en janvier 2020, soit juste avant le début de la crise sanitaire du COVID-19. Les études, les témoignages, les contributions qui ont étayé sa rédaction datent de ce “monde d’avant” le confinement.

L’analyse des impacts de cette crise sur les aidant.e.s, et du rôle indispensable qu’il.elle.s ont joué pour y faire face, est un chantier qu’il faudra mener. L’association Je t’Aide a d’ores et déjà lancé une étude pour recueillir “à chaud” le témoignage des aidant.e.s.

Les aidant.e.s ont été en première ligne pour permettre de vider les hôpitaux au début de la crise. Pendant le confinement, alors que les intervenant.e.s à domicile, les professionnel.le.s de l’accompagnement, les infirmier.e.s, étaient indisponibles, ce sont les aidant.e.s qui ont pris le relais. Pour beaucoup d’entre eux.elles, la crise a considérablement augmenté le poids de l’aide prodiguée. Les mois qui viennent s’annoncent tout aussi difficiles, car comment limiter les contacts d’une personne fragile ou en perte d’autonomie, si ce n’est en s’appuyant sur une personne unique, dédiée à son accompagnement : l’aidant.e ?

 

« Le besoin de répit qui est le cœur du sujet de ce plaidoyer, est plus que jamais urgent. Le Collectif Je t’Aide sera pleinement mobilisé pour que les aidant.e.s ne soient pas les oublié.e.s de la crise. »

Olivier Morice, Délégué Général du Collectif Je t’Aide

Consultez notre plaidoyer 2020
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Avez-vous déjà envisagé le baluchonnage ?

Aidant.e.s : avez-vous déjà envisagé le baluchonnage comme solution de répit ?

S’octroyer des moments de répit est une nécessité pour les aidant.e.s. qui ont besoin de souffler, de s’oxygéner et de se détacher d’une vie pesante, voire épuisante, ne serait-ce que pour quelques heures. 

 

42%

des aidant.e.s souhaiteraient le développement de maisons de répit accueillant ponctuellement l’aidé.e ou l’aidant.e  [baromètre Fondation April ; 09/19]

Le Baluchonnage®, encore au stade d’expérimentation en France, est un dispositif de répit et d’accompagnement aidant.e-aidé.e à domicile.

Entretien avec Rachel Petitprez, directrice de Baluchon France

« C’est un souci constant qui mobilise le corps et l’esprit. Il est normal de prendre en charge un.e proche, mais pas au prix de ne plus exister soi-même. »

« Je suis épuisée, cumulant un emploi associatif et l’aide à ma mère atteinte de DV, j’habite chez elle. Elle ne sait plus lire, se trompe dans ses médicaments, etc. AUCUN temps pour moi, aucun répit, aucune vie. Les médecins comptent trop sur ma présence, et je suis en train de craquer. »

Qu’est-ce que le Baluchonnage®? 

Le Baluchonnage® est la possibilité pour un.e aidant.e d’avoir un répit de plusieurs jours en partant forcément de son domicile et en confiant son proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie à un professionnel qui va venir habiter dans son domicile 24h/24 et occuper son rôle d’aidant.e. Sur le principe, les aides à domicile, les services, comme par exemple l’accueil de jour, sont maintenus, car ils sont nécessaires à l’équilibre, aux habitudes ou aux repères de la personne aidée. Le Baluchonneur® va occuper un peu tous les rôles tenus par l’aidant.e habituellement, par exemple les soins d’hygiène, la préparation des repas, faire les courses mais aussi aller se promener, ou encore stimuler le.la proche aidé.e, répondre aux besoins la nuit si besoin, etc…

Le Baluchonnage® existe depuis 20 ans au Québec. Il a été inventé à partir du constat que l’hébergement temporaire pouvait être délétère pour certains patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Marie Gendron, infirmière et créatrice du Baluchonnage® a commencé avec quelques autres infirmières à faire du Baluchonnage®, c’était quasiment du bénévolat. Cela fonctionnait avec des familles aisées ou avec des dons privés.

Un des intérêts du Baluchonnage® au Québec est que cela répond à une deuxième problématique : cela donne du travail, une estime de soi, un rôle à des femmes souvent divorcées ou veuves, qui sont à la retraite et qui finalement trouvent beaucoup de sens à apporter quelque chose à la société par ce biais. Cela leur permet de travailler à la carte et en même temps cela les positionne dans un rôle encore très important, très valorisant.

Par manque de dons, l’association allait cesser de fonctionner quand le ministère de la santé a décidé de prendre le relais et de financer les Baluchonnages®. Aujourd’hui au Québec, ce sont entre 7 et 14 jours par an par aidant.e qui sont financés par le ministère.

Au Québec, le Baluchonnage® est réservé aux aidant.e.s de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, alors qu’en France, on se développe d’emblée avec l’idée de concerner tous les aidant.e.s qui accompagnent des proches atteints de toutes les pathologies. Cela peut paraître effrayant de financer du répit pour les 8 à 11 millions d’aidant.e.s, mais en fait le Baluchonnage® ne concerne que ceux.celles qui ne peuvent plus passer le relais à des membres de la famille, dont les aides extérieures ne sont pas suffisantes pour que l’aidant.e puisse s’absenter quelques jours, beaucoup peuvent vivre l’hébergement temporaire sans en souffrir. Mais certain.e.s aidant.e.s n’ont plus de solutions, le Baluchonnage® devient alors la solution.

Où en est-on aujourd’hui en France ?

En France, cela fait déjà une dizaine d’années que certains professionnels militent pour l’implantation du Baluchonnage®.

La principale difficulté à sa mise en place relevait du droit du travail, un décret permet désormais une dérogation à la législation du travail: une expérimentation inédite a donc pu débuter en 2019 qui rend possible le Baluchonnage® en France.

Un salarié peut désormais travailler 24h/24 jusqu’à 6 jours consécutifs, à l’issue de sa mission tous les repos non pris (les nuits, pause-déjeuners, etc.) lui sont dus. Ce qui fait qu’un salarié qui fait 6 jours de relayage dans le mois est ensuite au repos chez lui pendant environ 3 semaines et demie. C’est donc quasiment un temps plein puisqu’il aura effectué 144 heures de travail (6x24h).

40 structures d’aides à domicile, associatives ou privées ont été sélectionnées par la DGCS et la CNSA pour tester la dérogation à la législation du travail et mettre en place du Relayage. Parmi elles, certaines se tournent vers Baluchon France pour développer leur service en s’appuyant sur l’expérience du Québec et peuvent appeler leurs prestations « des Baluchonnages® ».

Baluchon France est une association à but non lucratif, œuvrant pour l’implantation du Baluchonnage en France, comme répit de longue durée pour les aidants.

Le Baluchonnage® va plus loin que le relayage sur certains aspects, notamment sur la formation, l’accompagnement et le soutien aux professionnels. Baluchon France accompagne ainsi 11 des 40 structures et a formé à ce jour 27 Baluchonneurs®. De nouvelles formations sont prévues en 2020 et 2021. Le démarrage de l’expérimentation est plus long que le calendrier espéré car chaque porteur doit trouver des financements pour réduire le reste à charge pour les familles.

Les dispositifs de droit commun ne prennent pas encore en compte ces prestations de répit… les porteurs se tournent donc vers les caisses de retraite, les appels à projets et quelques conseils départementaux essaient de trouver une solution de financement…

Il y a en tout cas beaucoup de familles intéressées par le Baluchonnage® . Après un an de démarches, les porteurs obtiennent des financements et plusieurs structures en France sont désormais en capacité de proposer du Baluchonnage®. L’expérimentation doit se dérouler sur 3 ans et se terminer en décembre 2021. Le retard pris dans le démarrage ajouté à la crise du Covid nous amène à militer en faveur d’une prolongation d’un an de l’expérimentation…

La pérennisation qui suivra, nous l’espérons, devra résoudre quelques questions restées en suspens : les contrats de travail, les heures supplémentaires, le temps de repos préalable…

Tout aidant.e dont le proche ne pourrait pas bénéficier d’hébergement temporaire devrait pouvoir bénéficier du Baluchonnage®.

 

Les professionnels ont-ils une formation spécifique, notamment pour accompagner des proches atteints de la maladie d’Alzheimer, de handicap ou d’autisme ?

Les professionnel.le.s sont formé.e.s par Baluchon France au Baluchonnage® : la philosophie, le cadre, le respect des limites de chacun avec beaucoup d’exemples et de jeux de rôle qui permettent à chacun de se projeter dans cette nouvelle mission. Des formations continues sont prévues deux fois par an par Baluchon France. Les Baluchonneurs sont accompagnés et soutenus en permanence par l’équipe de coordination.

Les professionnels des Services d’Aide à Domicile porteurs de Baluchonnage® sont bien sûr formés par leur employeur aux pathologies des proches qu’ils vont accompagner. Les structures qui participent à cette expérimentation ont fait le choix de faire un recrutement en interne pour leur service de Baluchonnage®.

Les profils sont le plus souvent des aides à domicile qui ont entre 10 et 20 ans d’expérience et qui ont une spécialité sur certaines pathologies. Les Baluchonneurs® sont majoritairement des femmes qui ont entre 50 et 62 ans. Ils ont toujours de l’expérience et ont un parcours de vie assez long et assez fort, ce sont en général des personnes qui ont eu à surmonter elles-mêmes les obstacles de la vie et qui ont une maturité pour comprendre qu’on va chez des aidant.e.s non pas pour faire la révolution mais pour leur offrir du répit.

Ce qui change pour elles c’est qu’elles avaient l’habitude d’intervenir pour un.e aidé.e et qu’avec le Baluchonnage®, elles interviennent auprès d’un.e aidé.e mais ce n’est que le moyen pour offrir du répit à l’aidant.e.

Nous proposons un moment de répit pour l’aidant.e, et aussi un accompagnement de qualité de l’aidé.e mais le point fort du Baluchonnage® est la formation de l’aidant.e. Cela peut être bien-sûr de constater que les choses qui ont été mises en place par l’aidant.e sont très bonnes. C’est déjà beaucoup pour un.e aidant.e de s’entendre dire que ce qu’il a fait c’est du bon travail. L’intervenant va être aussi en mesure d’apporter une réponse, des suggestions aux besoins exprimés par l’aidant.e.

Comment se passe un baluchonnage ?

Le Baluchonnage® se prévoit environ deux mois à l’avance. Il faut étudier les besoins, quels talents vont être nécessaires pour bien baluchonner. Il y a dans un premier temps des contacts téléphoniques pour répondre à toutes les questions de l’aidant.e jusqu’à ce qu’il.elle soit prêt.e à envisager une date. On va répondre à beaucoup de ses inquiétudes par téléphone.

Ensuite, le coordinateur va se déplacer au domicile, accompagné parfois d’un Baluchonneur® ou d’un psychologue, pour découvrir le domicile, l’aidant.e et l’aidé.e. et ainsi obtenir les points de détails et les points de complexité de l’accompagnement. Puis, le coordinateur étudie la faisabilité du Baluchonnage® et si nécessaire propose des aides supplémentaires.

Une fois les ajustements faits, c’est au Baluchonneur® de choisir s’il accepte ou non la mission. Cela permet au Baluchonneur® de se dire qu’il a choisi d’aller aider cette famille, il n’en sera que plus motivé !

Par la suite, si l’aidant.e est d’accord, il lui est proposé une visite de courtoisie ou un contact en visio pour sentir s’il y a bien un feeling avec le Baluchonneur®. La famille a la possibilité de consulter le profil du Baluchonneur® sur internet. L’aidant.e a ensuite encore la possibilité de poser des questions, quand la date approche, il y a souvent des craintes qui apparaissent.

Le 1er jour, le Baluchonneur® va passer 3 heures avec l’aidant.e et l’aidé.e pour que chacun s’acclimate en douceur et que la séparation arrive sereinement quand la confiance est bien instaurée. Nous vérifions toujours que l’aidé.e est d’accord aussi sur le principe. On ne va pas baluchonner chez un.e aidant.e dont l’aidé.e s’y oppose.

Un Journal d’Accompagnement rédigé par le Baluchonneur® est ensuite transmis à l’aidant.e qui peut ainsi découvrir le déroulé du Baluchonnage® jour par jour et les observations et éventuelles stratégies proposées en réponse aux difficultés qu’il avait exprimées lors de la préparation du Baluchonnage.  

A noter que nous militons pour maintenir les aides à domicile pendant le Baluchonnage® : cela constitue un maintien des repères pour l’aidé.e, une facilité pour l’aidant.e (on ne lui rajoute pas de démarches administratives) un soutien pour le Baluchonneur dans sa mission. Par exemple, si c’était complexe pour l’aidant.e de faire la toilette de son proche et qu’il fait désormais appel à un service extérieur, cela le serait probablement aussi pour le Baluchonneur, autant laisser le professionnel habitué réaliser cette tâche. Cela va permettre par ailleurs au Baluchonneur de se concentrer sur d’autres moments clés vécus par l’aidant.e.

Quels sont les retours que vous avez sur le baluchonnage ?

Les retours des familles qui ont expérimenté le Baluchonnage® sont très positifs. Au Québec, elles nous disent « être tombées en amour avec leur Baluchonneur® ! ». En France, les familles demandent souvent à renouveler l’expérience et pour une période plus longue !

Les familles soulignent que le Baluchonnage leur permet de tenir dans la durée et qu’elles en ont besoin pour poursuivre le maintien à domicile de leur proche. C’est extrêmement fort et c’est normal car les aidant.e.s ont confié ce qu’ils ont de plus cher au Baluchonneur®. Ce temps de répit leur a donné une telle bouffée d’oxygène que cela représente beaucoup pour eux.elles. L’aspect formation et transmission de connaissances est aussi beaucoup apprécié, même si certain.e.s veulent seulement du répit et ne souhaitent pas changer les choses qu’ils.elles ont mis en place pour leur proche.

Mais cela reste un long cheminement pour l’aidant.e à arriver à prendre cette décision. Il.elle est passé par différentes étapes de construction, il.elle a accepté l’accueil de jour, les aides à son domicile. C’est un travail dans la longueur avant qu’il.elle soit prêt.e à quitter son domicile et à passer la main. Il.elle comprend et accepte que d’autres personnes s’occupent de leur proche, viennent à leur domicile car il.elle prend conscience qu’il.elle a besoin de répit, de se déplacer pour son travail, pour aller voir ses enfants, se faire opérer, etc., …

Il peut se passer plusieurs mois entre le tout premier appel pour des demandes d’informations et le moment où l’aidant.e confie son proche à un Baluchonneur®.

Les aidant.e.s attendent longtemps avant de s’accorder du répit. Ils.elles entendent très bien qu’il faut qu’ils.elles prennent soin d’eux mais ils.elles ne réagissent que lorsque les signes d’alerte sont très forts. Ils.elles espèrent être capables de déjouer le sort et de faire face. Je pars du principe qu’on est tous contents d’avoir des congés quand on est salarié, même les retraités sont contents d’avoir des vacances. Donc, il faut que ce soit un principe de base, valable aussi pour les aidant.e.s, qui doivent pouvoir s’accorder du répit.

Pour trouver du Baluchonnage®, consultez la carte de France répertoriant les structures qui proposent du Baluchonnage®. Actuellement 16 départements sont couverts et bientôt de nouveaux !

Si on pouvait offrir un baluchonnage ne serait-ce que 5 jours par an et par aidant en France, ce serait déjà beaucoup.

 

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