VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

Association de patient.e.s et familles concernées par une des 50 maladies lysosomales, nous sommes engagés dans l’entraide et la solidarité entre patient.e.s avec pour mission d’accompagner, informer, soutenir et porter la voix des patient.e.s. L’association est portée par les familles avec le soutien d’une équipe salariée. Chacun.e pouvant être soutenu.e ou soutenir selon les circonstances.

A plus long terme, l’association soutien des projets de recherche scientifique pour que chacune de ces maladies puisse un jour être traitée.

L’association a été créée en 1990 par des familles et est ouverte à tous ceux.celles qui sont confronté.e.s à ces maladies ou veulent participer à ce combat. Elle est reconnue d’utilité publique et peut se prévaloir des labellisations Don en confiance et IDEAS pour sa gestion.

“RARE mais pas Seul ! c’est notre leitmotiv car face à la maladie nous pouvons nous entraider et agir pour un jour vaincre ces maladies ” Stéphane Antolin, papa d’enfants malades et Président VML

UNSED

Notre mission : soutenir et financer  la  Recherche,  accès au diagnostic, accompagnement des malades.

 

L’UNSED est une association agréée par le ministère de la Santé, gérée pas des malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraîne les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

 

Elle s’attache à réunir des fonds, des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Nous sommes habilités à représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. 

L’UNSED est membre de l’UNAASS, de l’association « Je Taide », des Filières Maladies OSCAR, FAVA-MULTI et TETECOU, Membre d’Ehlers-Danlos Society, d’Eurordis filière internationale, du réseau Maladies Rares Méditerranée, de la Fédération Grandir Sans Cancer, du Collectif Solhand.

L’UNSED est membre de l’AFDET, Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique, s’engage et aide au financement de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient). Mme Gisclard est diplomée expert patient ressources intervenant en éducation thérapeutique du patient.

« 14 types de Syndromes d’Ehlers-Danlos : Tous différents mais unis face à la maladie ! Actions, engagements, bienveillance et résilience  sont les maîtres-mots de notre association.” Valérie Gisclard Présidente et fondatrice de l’UNSED.

Consulter notre site internet : https://www.unsed.org

RMA

Ressources Mutuelles Assistance (RMA), unique Assisteur régi par le Code de la mutualité, est une plateforme de services spécialisée dans l’Écoute, Conseil & Orientation, l’Assistance aux personnes ainsi que les services à la personne.

En complément, RMA s’est doté d’un Département d’Accompagnement Psycho-Social qui prend le relais des chargé.e.s d’assistance pour accompagner dans la durée les bénéficiaires aux étapes-clés de leur histoire de vie, et plus particulièrement lors de moments de vie difficile (Handicap, Aidant, Affections Longue Durée, Cancer, …). Ainsi, RMA apporte en 2020 ses services auprès de plus de 12 millions de personnes protégées – à travers ses 77 organismes clients partout en France – dans une démarche d’écoute active et dans un climat de bienveillance. Avec chaque bénéficiaire, une relation personnalisée est installée, centrée sur le service, le conseil et l’accompagnement. Sur le terrain, les prestations sont réalisées par un réseau de plus de 3 000 prestataires issu.e.s majoritairement de l’économie sociale et solidaire, partageant les mêmes valeurs.

Une offre spécifique pour les binômes aidant.e.s-aidé.e.s

Fort de son expérience auprès des binômes aidant.e.s-aidé.e.s depuis de nombreuses années, RMA a développé une offre d’accompagnement spécifique pour les aidant.e.s. Cet accompagnement pluridisciplinaire avec des travailleurs sociaux et des psychologues vise à faciliter le quotidien du binôme aidant.e-aidé.e en étant présent dès le début de l’Aidance (bilan de la situation, formation, matériel spécifique, médiation…), lors des situations de crise (répit de l’aidant.e, hospitalisation ou maladie de l’aidant.e ou de l’aidé.e, …), et lorsque la situation d’Aidance prend fin. Notre équipe pluridisciplinaire accompagne au quotidien le binôme et peut mettre en place les prestations d’assistance les plus adaptées à chaque situation.

Un partenariat important

RMA se reconnaît  dans les valeurs promues par le collectif Je t’Aide en tant qu’acteurs de l’Économie Sociale et Solidaire. C’est parce que RMA accompagne les binômes aidant.e.s-aidé.e.s au quotidien que, depuis 7 ans, la Journée Nationale des Aidant.e.s lui confie l’écoute, l’information et le conseil aux personnes concernées par la cause des aidant.e.s.

Ensemble, plus proches de vous !

Retrouver l’expertise de RMA sur notre site rma.fr et dans l’accompagnement des aidant.e.s à travers ce motion design.

PGI – Pôle de gérontologie et d’innovation Bourgogne-Franche-Comté

Le PGI conduit l’innovation en gérontologie pour contribuer à améliorer la qualité de vie dans l’avancée en âge.

Réseau d’acteurs diversifiés appuyé par une équipe technique experte, nous agissons en faveur du respect de la personne âgée, de la coordination de tous les acteurs et d’une démarche globale de prévention.

Nous développons et valorisons la recherche dans les domaines transverses de la gérontologie, et ses retombées économiques locales.

Nous concevons, déployons et coordonnons la formation et le transfert de compétences vers l’ensemble des acteurs de terrain.

Notre association conduit sa réflexion et son action avec l’appui d’un conseil scientifique pluridisciplinaire et d’un comité stratégique régional qui associe les usagers (retraité.e.s, personnes âgées, aidant.e.s, patient.e.s).

Sur le sujet des aidant.e.s, qui sont nombreux.euses à accompagner des personnes âgées en perte d’autonomie, et nombreux.euses aussi parmi les retraité.e.s, nous agissons depuis dix ans à travers études, recherches, formations et actions de prévention.

https://www.pole-gerontologie.fr/

MACIF

Fidèle à ses valeurs de solidarité, d’innovation et de confiance, le groupe Macif s’est engagé depuis 2002 sur la problématique de la situation des aidant.e.s de personnes en perte d’autonomie et/ou dépendantes.

À ce titre, la Macif a mis en place plusieurs initiatives, dont la création du premier site dédié aux aidant.e.s : www.aveclesaidants.fr, avec l’ambition de mettre à leur disposition un maximum d’informations et de les aider à assumer leur rôle tout en préservant leur qualité de vie.

La Macif est partenaire de la Journée Nationale des Aidant.e.s depuis sa création et membre du conseil d’administration du Collectif Je t’Aide.  Elle mène tout au long de l’année des actions de proximité avec les acteurs de terrain, afin de mobiliser les pouvoirs publics et contribuer à une prise de conscience citoyenne.

Par ailleurs, la Macif propose, des prestations d’assistance dédiées aux aidant.e.s dans ses contrats Santé et Prévoyance.

Depuis 2016, la Macif a accompagné la mise en œuvre d’une trilogie de livres de témoignages d’aidant.e.s, d’aides à domicile et de personnes dépendantes, écrits par Blandine Bricka, ainsi qu’un court métrage “Vis ma vie”, réalisé par Nicolas Royer (NC Films).

A travers ces projets, la Macif a souhaité faire entendre la voix des aidant.e.s dans toutes leurs diversités, contribuer à sensibiliser le grand public et lutter contre les idées reçues.

“Aider, c’est prendre soin d’une personne par amour et par responsabilité. C’est un acte fort de solidarité au sein d’un cercle familial ou amical.” Sabrina 

Pour autant, le chemin est souvent semé d’embûches et parfois très difficile.

Il est de notre devoir en tant qu’acteur mutualiste, et il en va de notre engagement auprès des plus fragiles, de soutenir ceux.celles qui accompagnent et consacrent leur temps à un.e proche dans le besoin. 

 Pour en savoir plus : www.macif.fr

La Fondation Maison de Santé Protestante Bordeaux Bagatelle

La Fondation Maison de Santé Protestante Bordeaux-Bagatelle, située à Talence (33) est née en 1863 et composée de 1 400 salarié.e.s et anime 10 établissements sur la Gironde sur les trois dimensions : sanitaire,  médico-social et de formation et social.

Depuis 2014, création d’une équipe spécialisée dans le soutien aux aidant.e.s à domicile – ESAD / Branche médico-sociale DomCare©.  

Nous avons créé une autre équipe de soutien aux aidant.e.s et avons mis en place une expérimentation pour les salarié.e.s aidant.e.s de la Fondation.

Quand une personne entre dans la dépendance, elle s’avance dans un autre monde qui a ses codes et son langage propre et qui nécessite un « traducteur » pour l’amener à appréhender les problèmes qui se posent à elle et à se faire SON opinion. Il s’agit de faire que ce couple (aidant/aidé), qui était jusque-là acteur de sa propre vie, redevienne (ou continue à être), autant qu’il est possible, le moteur de sa propre existence. Nous sommes des opérateurs de reliance.

Nous voulons continuer à intervenir le plus tôt possible au domicile à l’aide d’équipes légères, réactives, avec l’objectif de co-construction d’un projet de vie….Sans jamais oublier que nous sommes, d’abord et avant tout, des porte-voix…..Et porte voie, dans le sens de parcours.

Nous sommes des opérateurs de reliance, porte-voix et porte-voie des aidant.e.s.

Programme : sensibilisation, détection, action. Pour ce faire, nous nous appuyons sur une grille spécifique de fragilité de l’aidant.e que nous avons créée.

Le Laboratoire de répit (LES BOBOS À LA FERME)

Créée par des parents d’une enfant polyhandicapée, l’association Le Laboratoire de répit organise des actions en faveur des familles aidantes comme les Rendez-vous des parents extraordinaires et la Journée des aidant.e.s en Montreuillois. 

Labellisé Innovation sociale, le site des Bobos à la ferme accueille depuis Juillet 2019 des familles aidantes pour des séjours de répit en inclusion au sein d’une ferme réhabilitée; un environnement privilégié en pleine nature, avec des prestations complémentaires accessibles favorisant le répit de toute la famille (salle multisensorielle, salle polyvalente avec activité physique adaptée, activités de loisirs accessibles, proximité de la mer, de chemins de randonnées, etc.). 

Chaque séjour est co-construit en sur-mesure avec les familles. A l’horizon 2022, le site comptera 4 gîtes PMR, 2 chambres d’hôtes, une salle Snoezelen et une salle polyvalente pour accueillir des séjours individuels ou en groupe. 

« S’offrir un séjour de répit en milieu touristique ordinaire, dans un environnement bienveillant et adapté contribue au lâcher-prise oublié des aidant.e.s. L’inclusion est notre levier d’action contre l’exclusion générée trop souvent par le handicap : la différence est une richesse ».

Pour suivre nos actualités et réserver en direct: www.lesbobosalaferme.fr

La MAISON DES AIDANTS

La Maison des Aidants®, créée en 2008, c’est la synergie d’un site internet qui diffuse actualités, outils et conseils à destination des 11 millions de « proches aidant.e.s », de services et de programmes de soutien et d’accompagnement qui s’appuient sur douze années d’expérience.

 

« Etre aidant.e est un rôle pour lequel personne n’est préparé » afin de pouvoir accompagner son proche tout en préservant sa vie familiale et professionnelle, il est nécessaire d’acquérir des « Savoir-être » comprendre le rôle d’aidant.e, connaître ses limites, préserver sa santé… Mais également acquérir des « Savoir-faire », comprendre la maladie de son proche et ses conséquences, connaître les différentes ressources financières, techniques, matérielles, humaines…

 

La Maison des Aidants®, a élaboré plusieurs réponses :

 

– L’animation  «d’Ateliers groupes d’échange entre aidant.e.s » par des professionnel.le.s spécialistes de l’accompagnement des aidant.e.s en présentiel ou à distance.

– Une ligne « Allo-Aidants » afin de soutenir d’accompagner sur le long terme les aidant.e.s qui rencontrent dans leur parcours des situations difficiles.

– Des réponses par mails aux questions des aidant.e.s.

 

Grâce à son partenariat avec le Centre d’Information et de Formation des Aidants, La Maison des Aidants® propose :

– Des parcours d’information/formation à destination des proches aidant.e.s par groupe ou en individuel, en face à face ou en distanciel.

– Des parcours pédagogiques à destination des professionnel.le.s qui souhaitent dans leurs pratiques professionnelles « Comprendre les aidant.e.s pour mieux les accompagner » car «  Les aidant.e.s sont l’interface incontournable du maintien à domicile, sans eux.elles, plus de politique de maintien à domicile des personnes âgées, malades ou handicapées ! »

 

Consulter notre site : Maison des Aidants®

LA COMPAGNIE DES AIDANTS

La Compagnie des Aidants s’adresse à tous les aidant.e.s, qui s’occupent de personnes fragilisées par la maladie, le handicap et ou le grand âge, comme Christine qui prend soin de son papa atteint de la maladie d’Alzheimer, Paul de son fils polyhandicapé ou Françoise de son mari qui a une sclérose en plaque.

Notre objectif est de prolonger le maintien à domicile plébiscité par 9 français sur 10, tout en recréant du lien social et de la solidarité sur nos territoires, afin de mieux prendre en charge les personnes isolées et vulnérables. 

Plusieurs fonctionnalités leur sont proposées : un annuaire des aidant.e.s pour communiquer entre eux.elles, afin d’échanger sur les solutions qu’ils.elles ont mis en place, c’est la pair-aidance, un annuaire des bénévoles pour un coup de main, une bourse d’échange de matériel d’occasion pour diminuer le reste à charge des familles, une foire aux questions, des courriers types, des solutions développées par des associations ou des entreprises pour se simplifier la vie et une plateforme d’auto-formation pour connaître les gestes et postures pour éviter de se blesser ou blesser son proche.

Nous organisons également des tournées sur toute la France en juin et en septembre avec notre caravane « Tous aidants » qui va à la rencontre des aidant.e.s. Suivez nos étapes, nous serons bientôt très certainement près de chez vous.

 

On adhère à la plateforme pour 24€/an directement en ligne pour avoir accès au réseau des aidant.e.s et des bénévoles. 

« En tant qu’aidante de ma tante âgée et handicapée et de mon père atteint de la maladie d’Alzheimer, je me sentais isolée, stressée et quotidiennement confrontée à de nombreuses difficultés. C’est pourquoi je me suis engagée pour défendre les droits des aidant.e.s et j’ai créé la Compagnie des Aidants qui apporte des solutions concrètes et pratiques pour soutenir tous ceux.celles qui comme moi prennent soin d’un.e proche fragilisé.e » Claudie Kulak.

 

Pour nous contacter : contact@lacompagniedesaidants.org

Par Téléphone : 01 76 28 40 81.

Consultez notre site internet  sur https://www.lacompagniedesaidants.org