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Paroles d'expert.e.s

Aidant.e.s : avez-vous déjà envisagé le baluchonnage comme solution de répit ?

Le Docteur Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute, revient sur le lien émotionnel qui unie un aidant à son aidé, le burn-out de l’aidant et de de l’oubli de soi parfois.

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Céline aidante de son fils William

Céline Martinez est aidante de son fils William, atteint du syndrome de Prader-Willi. Céline fait partie de la nouvelle campagne d’affichage du Collectif je T’aide, intitulée Aider ne devrait plus être un combat.

Martin, lycéen et jeune aidant de son père, évoque les solutions à mettre en place pour soutenir le quotidien des aidant.e.s.

En France, 500 000 enfants sont des aidant.e.s.

En effet, parmi les 11 millions d’aidant.e.s, on compterait environ 500 000 enfants qui accompagnent, aident et soutiennent, au quotidien, un frère, une sœur ou un parent malade, en situation de handicap ou devenu dépendant.

C’est le cas de Martin, qui a 12 ans, est devenu aidant suite à un accident durant lequel son père est devenu handicapé à vie.

Découvrez le témoignage de Martin, sa vie, son quotidien de jeune aidant et ses propositions de solutions pour faire avancer la cause des aidants.

Le stress : un état vécu par de nombreux.ses aidant.e.s

Le stress : un état vécu au quotidien par de nombreux.ses aidant.e.s

Les aidant.e.s ont en commun ce même stress lié à la pathologie, à la souffrance de leur proche, à la lourdeur des soins et au labyrinthe administratif. Ce stress peut devenir chronique et avoir des conséquences graves sur le quotidien des aidant.e.s. S’accorder du répit, être bienveillant envers soi-même, trouver une activité de détente sont les clés pour éviter les situations de stress. Explications avec Laetitia Valentin, sophrologue.

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C’est la part d’aidant.e. déclarant souffrir de stress, anxiété et surmenage
[DRESS 2012]

Quelles situations peuvent être source de stress pour les aidant.e.s?

Les aidant.e.s sont souvent victimes de stress, engendré par l’accumulation de sollicitations. Le stress va provenir de toutes les tâches logistiques, matérielles, mais aussi de l’aspect financier. L’aménagement du domicile peut également être source de stress, le.la proche aidé.e se trouve souvent dans un état de santé évolutif qui va nécessiter des adaptations. Les frais engagés sont souvent conséquents ; l’adaptation du domicile, l’achat d’un lit médicalisé par exemple, entraînent des coûts importants.

L’aidant.e ne peut pas se reposer sur un acquis puisque la situation du. de la proche aidé.e évolue constamment, ce qui nécessite une adaptation dans le changement. Et le changement, on le sait est une source de stress importante.  

A tout cela s’ajoutent les démarches administratives, auprès des professionnel.le.s de santé, les rendez-vous. Toute cette organisation demande énormément d’énergie et de temps à l’aidant.e.

Un autre facteur est important, c’est la charge émotionnelle provenant de la relation avec son proche et de son évolution qu’il faut gérer au quotidien.

Par ailleurs, les relations avec l’extérieur, les amis, la famille, leur regard par rapport à cette situation, sachant qu’il y a souvent une grande part de culpabilité et d’inquiétude de la part des aidant.e.s peuvent causer du stress également. Ils.elles ont souvent peur d’être critiqué.e.s sur leur manière d’agir.

L’aidant.e est très investi.e dans son rôle et si il.elle n’a pas cette relation apaisée avec lui.elle-même, cela va engendrer une perte d’estime de soi, qui est une cause de stress très importante.

L’aidant.e va aussi mettre de côté son propre bien-être et sa propre santé. Des douleurs chroniques peuvent s’installer mais aussi une fatigue physique qui va devenir une source de stress. Cela devient un engrenage, la fatigue engendre le stress qui peut devenir chronique et par conséquent difficile à gérer.

Enfin, il est également compliqué d’arriver à concilier sa vie professionnelle et sa vie d’aidant.e, de trouver un équilibre entre son travail, sa vie familiale, son bien-être et l’aide à son proche.

« Je suis retraitée et j’aide quotidiennement ma vieille maman. J’ai surtout besoin besoin de me « déculpabiliser » lorsque j’essaie de prendre un peu de temps pour moi. »

Comment reconnaître les signes d’un stress chronique?

La sensation d’être seul.e, de ne pas être soutenu.e, entendu.e dans ce rôle d’aidant.e va provoquer une perte d’estime de soi. L’aidant.e va par conséquent être plus irrité.e, même si c’est une personne adorable, à un moment donné elle craque, elle devient désagréable. C’est très difficile de garder un équilibre et de ne pas se retrouver en situation de maltraitance, la charge émotionnelle est tellement intense qu’elle peut se retrouver dans des situations difficiles. Cela peut aussi se traduire par un manque de joie, une perte de son humour, de son sourire. La relation à l’autre devient difficile, la relation à l’extérieur également. L’aidant.e en arrive à se couper des personnes qui peuvent l’aider, par peur d’être critiqué.e, surveillé.e. Il.elle a l’impression d’avoir le contrôle, alors qu’il.elle le perd finalement.

Tous ces aspects émotionnels peuvent être un signe de stress chronique, qui peut malheureusement conduire à une dépression.

 Il y a par ailleurs des signes physiques. Par exemple, pour une femme, c’est de négliger sa féminité, elle ne va plus penser à se maquiller.

Le stress peut aussi avoir un impact sur la santé, l’aidant.e va repousser ses rendez-vous médicaux, par exemple annuler un rendez-vous chez le dentiste. Il.elle se retrouve à constamment repousser, retarder des échéances par rapport à sa propre santé. Ce sont des signes qui évoquent un stress chronique et une fatigue qui s’installe bien évidemment.

Il.elle peut aussi souffrir de troubles du sommeil, mais aussi alimentaires, il.elle va manger très sucré pour compenser ces difficultés au quotidien ou au contraire va perdre de l’appétit ou encore être dans la surconsommation, de café, de tabac, … Il.elle peut aussi développer des problèmes de concentration, des oublis.

Mais il y a aussi les réactions physiques, le corps envoie des alarmes, qui se traduisent par des tensions corporelles, des douleurs musculaires, des contractions au niveau des épaules, de la mâchoire ou du dos ou encore des réactions cutanées peuvent apparaître ou s’intensifier.

Le stress peut aussi provoquer des maladies cardiovasculaires.

Les signes de stress chronique sont au final très vastes, chaque aidant.e va l’exprimer différemment, en fonction de sa personnalité, de son vécu.

« Aider, c’est consacrer une grande partie de sa vie. Le temps passe et on a peu de temps libre pour se reposer. »

Comment l’anticiper ? Quels conseils peut-on donner aux aidant.e.s pour le canaliser ? Éviter des situations de stress ?

Si la relation avec son proche ou avec l’extérieur est fragilisée, cela peut engendrer une perte d’estime de soi, à long terme. Pour anticiper ce stress, il va falloir essayer de mettre en place des choses qui vont favoriser l’estime de soi et qui vont avoir un impact sur la confiance en soi. La première action peut être de garder du lien social, il est indispensable.

La culpabilité est le premier frein, il peut être levé par l’accompagnement d’un psychologue. A partir du moment où l’aidant.e comprend qu’il.elle-même a besoin de s’accorder du temps et qu’il ne s’agit pas d’égoïsme mais qu’au contraire c’est essentiel et vital, pour lui.elle et par ricochet pour son proche, il.elle est dans l’acceptation de l’aide.

« Le lien avec les autres, le fait de pouvoir se sentir épaulé, soutenu, non jugé est très important et permet de favoriser cette estime de soi. »

Vous êtes sophrologue, que peut apporter la sophrologie à un aidant.e ?

La sophrologie, c’est comme un appareil photo, on fixe un objectif et on décide d’une prise de vue sur quelque chose de particulier. Elle permet finalement de se concentrer sur quelque chose de plus positif. La sophrologie fait que la personne s’accorde le droit à ne pas être parfaite, à accepter ses qualités et ses défauts en tant qu’aidant.e et qu’elle a aussi le droit d’accepter l’aide extérieure. Tout cela sans se sentir jugé, sans se juger elle-même et en étant dans cette bienveillance.

La sophrologie est une approche qui peut être complémentaire à un suivi médical et peut permettre à l’aidant.e de changer sa vision et, de revenir sur des abords beaucoup plus positifs. Le fait d’être dans une approche positive a un impact positif sur le physique, mais aussi sur l’aspect émotionnel et va permettre de recréer du lien avec l’extérieur et avec le.la proche aidé.e.

Elle peut être une manière tout simplement de se poser, ce n’est pas toujours évident car il y a cette relation au temps qui est stressante, une journée passe vite.

Ce sont des exercices qui sont basés sur la respiration mais aussi sur l’approche de la détente corporelle, ils activent aussi la pensée positive.        

Le fait de travailler sur ces 3 axes peut permettre à la personne ensuite de pratiquer en autonomie ces exercices pour avoir des moments juste essentiels de répit, pour son corps et aussi pour son mental et pouvoir souffler. Cela va permettre d’évacuer des tensions, des peurs, des inquiétudes et des incertitudes. Les aidant.e.s sont souvent dans une situation de lourdeur, de charge, pendant une séance de sophrologie, c’est comme si Ils.elles posaient leur bagage, ils.elles éprouvent une sensation de sérénité. Ces moments de répit sont importants.

« L’aidant.e est comme dans une voiture de course, le temps passe très vite. »

Faire appel à une équipe soignante pluridisciplinaire

Le travail pluri-disciplinaire est important,il faut un travail de coordination entre les différents professionnels de santé.

Certain.e.s aidant.e.s en fonction de leur situation vont pouvoir s’accorder davantage ces moments-là et pour d’autres, ce n’est même pas pensable et peut même être source d’inquiétude alors que finalement ce répit est essentiel. La sophrologie n’est pas adaptée à tout le monde pour appréhender le stress. La socio-esthétique peut apporter un moment de détente, par un modelage du corps par exemple et va permettre à l’aidant.e de souffler. La réflexologie, le yoga, le yoga du rire, toute activité physique mais aussi la chorale, le chant, toutes les activités qui agissent sur la concentration peuvent apporter du répit.

L’important est tout d’abord de revenir à une relation à soi avec davantage de bienveillance, c’est-à-dire ne pas se juger, se dire que l’on a agit avec la meilleure volonté.

« L’important est tout d’abord de revenir à une relation à soi avec davantage de bienveillance. »

La respiration par ailleurs est une clé, c’est un anti-stress puissant et naturel et que l’on peut utiliser en autonomie. Elle permet d’oxygéner notre corps mais aussi notre cerveau.

Il existe un exercice simple sur la respiration, qui permet de se poser. Certaines personnes en période de stress ont le sentiment d’avoir le souffle coupé, de s’étouffer, d’avoir une boule dans la gorge, avec une respiration plus courte. L’idée de cet exercice est de revenir sur une respiration qui est beaucoup plus profonde et de ressentir son corps. Il a pour but d’évacuer les tensions, les soucis du quotidien.

Assis, allongé, debout, trouvez une position confortable et pratiquez cet exercice simple de respiration !

Exercice à refaire n’importe quand, à n’importe quel moment.

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