ARSLA

Rassembler, agir sur tous les fronts et répondre aux urgences du terrain sont les mots d’ordre de l’ARSLA,  seule association nationale porte-parole des malades atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique.

 

L’ARSLA est née en 1985 de la rencontre d’un patient et de son neurologue avec la volonté de réunir au sein d’une même structure les soignant.e.s, les patient.e.s, les chercheurs et les proches. Financée à 98 % par la générosité du public, l’ARSLA a deux missions : l’accompagnement des malades et leurs proches et soutenir la recherche pour réussir à vaincre la maladie de Charcot.  Sensibiliser, informer, défendre les droits des malades, des priorités de l’association depuis plus de 35 ans possibles grâce au soutien de 2 000 adhérent.e.s et des milliers de donateurs. Chaque année, l’association accompagne plus de 3 500 patient.e.s (sans oublier leurs proches) et reverse 1 million d’euros à la recherche française.

 

« L’impossible n’existe pas pour nous les emmurés vivants » 

Jean d’Artigues vice-président de l‘ARSLA

 

 Pour en savoir plus et agir à nos côtés : www.arsla.org

AGE VILLAGE

Le site Agevillage.com a été fondé il y a 20 ans pour informer les personnes âgées fragilisées et leurs aidant.e.s.

 

Chaque semaine, la rédaction propose des articles et dossiers de fond sur la prévention santé, l’adaptation du logement, le choix d’un lieu de vie adapté… Les aidant.e.s trouveront des ressources pour accompagner leurs proches, mais aussi toutes les solutions financières et juridiques pour organiser ces projets de vie. Au programme, les bonnes pratiques et les outils pour les mettre en œuvre.

 

L’Institut Agevillage est l’organe associatif qui milite pour aider à vieillir debout jusqu’au bout!. Avec Annie de Vivie, fondatrice d’Agevillage, il milite pour la mise en œuvre chaque 6 octobre de la Journée nationale des aidant.e.s.

 

Toutes les informations sur www.agevillage.com

 

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AFEH

L’AFEH est l’association des familles d’enfants handicapés de La Poste et Orange.

Créée en 1969, l’AFEH, association des familles d’enfants handicapés de La Poste et Orange, propose un vaste éventail de prestations pour informer, conseiller, soutenir et accompagner les familles tout au long du parcours de vie de l’enfant, quel que soit son âge ou le type de handicap.

L’association s’appuie sur une équipe de 10 salarié.e.s et sur un réseau de bénévoles présent.e.s sur toute la France. A l’écoute des familles, ils.elles savent apporter des réponses à toutes les questions (en lien avec des experts) : soutien aux aidant.e.s, aide administrative, aide financière, conseils juridiques… 

Ces bénévoles sont également actifs sur leur territoire pour rapprocher les familles, rompre l’isolement en organisant des temps de partage ou de loisirs.

L’AFEH est agréée pour l’organisation de séjours de vacances adaptées pour les enfants, adolescents ou adultes de 6 à 60 ans.

Elle propose aussi des séjours de répit pour les familles dans son village vacances en Corrèze ouvert à tous, toute l’année, et accessible à tout type de handicap.

« Quand nous parlons de solidarité, d’entraide, d’écoute, nous en connaissons la valeur. Ce que nous avons développé, en 50 ans d’existence, repose sur une immense expérience collective. L’AFEH c’est une grande famille qui aide à surmonter les difficultés. Gérard Testud, Président de l’AFEH

Consultez notre site : https://www.afeh.net/

L’ADMR, un réseau de service à la personne au cœur des territoires

Au cœur de l’économie sociale et solidaire depuis 1945, l’ADMR est le 1er réseau associatif national de service à la personne. Les 94 000 salariés des 2700 associations locales ADMR, gérées et animées par 85 000 bénévoles, délivrent quotidiennement partout en France services et soins auprès de 720 000 clients.

 

Les services de l’ADMR sont organisés en 4 pôles : Enfance et Parentalité, Services et soins aux séniors, Accompagnement du handicap et Entretien de la maison.

Pour l’ADMR, toute personne doit pouvoir bien vivre chez elle, de la naissance à la fin de vie.

 

Le professionnalisme  de ses salariés conjugué à l’écoute de ses bénévoles permettent d’y contribuer en entretenant le lien social et en délivrant un service adapté à chacun. Ses valeurs – Solidarité, Universalité, Proximité, Respect, Réciprocité –  animent au quotidien la vie du réseau.

 

Depuis sa création, ADMR innove pour une société plus solidaire et contribue à l’aménagement du territoire et au développement du lien social. L’ADMR est un mouvement qui propose un véritable projet de société.

Consultez notre site internet : https://www.admr.org/

Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL)

L’A2MCL agit pour que la maladie à corps de Lewy soit reconnue. Elle aide, informe, conseille les malades et leurs proches. Elle soutient la recherche.

 

L’A2MCL, née d’un réseau d’aidants, est la première association française dédiée spécifiquement à la maladie à corps de Lewy (MCL). Fréquente mais peu connue en France, la MCL est la deuxième maladie neurocognitive après la maladie d’Alzheimer. Elle toucherait plus de 150 000 malades dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués.

Trop souvent confondue ou “apparentée” avec les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, la MCL est une maladie à part entière dont les spécificités nécessitent un accompagnement adapté. Cette méconnaissance de la maladie retarde le diagnostic précoce des malades et leur bonne prise en charge. Les aidants sont particulièrement démunis.

L’A2MCL, qui voit ses actions s’intensifier face aux demandes de plus en plus nombreuses des familles, a pour objectif de les soutenir et de porter leur voix auprès des institutions, des professionnels de santé et des pouvoirs publics. 

 

Mieux faire connaître la maladie, promouvoir et encourager la recherche,

soutenir les malades et leurs aidants sont les principales missions de l’A2MCL. 

Catherine Laborde, elle-même atteinte de la maladie à corps de Lewy est marraine de l’association.

 

 « La maladie a corps de Lewy a besoin d’être reconnue. Nous, aidants et malades, avons besoin d’être mieux accompagnés. » Valérie, aidante de malade à corps de Lewy.   

 

Consultez notre site Internet et rejoignez-nous sur les réseaux et sur www.a2mcl.org

Association des Aidants Familiaux du Finistère (AAFF)

L’objectif de notre association créée le 6 février 2019, est de soutenir le statut et le rôle d’aidant.e familial.e au quotidien et de développer des instants de répit pour les aidant.e.s et les aidé.e.s, sans distinction d’âge ou de pathologie.

Notamment en mettant en place en partenariat avec La MGEN au Domaine de La Porte Neuve à Riec-sur-Bélon des groupes de parole, mais aussi en proposant de la sophrologie, de la réflexologie, de l’équithérapie, un atelier « cuisine & partage », et depuis 2020, une formation pour les aidant.e.s.

Notre démarche intervient suite à un constat établi sur le territoire du Finistère, et qui interpelle sur le fait que peu de solutions de répit sont proposées aux aidant.e.s. L’objectif de cette démarche, est de proposer des espaces d’échanges, d’écoute, et de partage entre les aidant.e.s, en créant un lien entre les aidant.e.s et en partageant les expériences communes. L’information sur les droits des aidant.e.s reste une des priorités de l’association au quotidien. Ces espaces s’adressent aux aidant.e.s familiaux, aux proches, aux ami.e.s ainsi qu’aux professionnel.le.s.

Nos partenariats se développent, et aujourd’hui, nous comptons la MGEN de la Porte Neuve à Riec-sur-Bélon où nous organisons toutes nos activités, le Conseil Départemental du Finistère en ayant largement contribué à l’élaboration de la fiche action sur l’amélioration du quotidien des aidant.e.s dans le contenu du 5ème Schéma Départemental sur le handicap & l’Agence Régionale de Santé, Quimperlé Communauté en contribuant activement à l’élaboration du Contrat Local de Santé 2, la MAIA polyvalente avec qui nous travaillons de concert sur les situations complexes, le Centre Médico Psychologique de Quimperlé avec lequel nous élaborons un projet visant à prendre en compte la souffrance psychique en intégrant la notion de famille aidant.e/aidé.e à nos ateliers, le Groupe Hospitalier Bretagne Sud, la Compagnie des aidants qui nous a permis de construire notre plan de formation grâce à ses ressources ainsi que le Collectif Je t’Aide qui a largement contribué à la réussite de nos actions pour la Journée des Aidant.e.s 2019.

« Parce que nous pouvons tous devenir aidant.e demain! » Laurent Manchon, Président de l’AAFF

Pour en savoir plus sur nos activités : www.associationdesaidantsfamiliauxdufinistere.com

Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Les aidant.e.s : ces oublié.e.s

Face à la maladie, au handicap ou la fragilité d’un.e proche, les aidant.e.s agissent au quotidien. Souvent oubliés dans le débat public, les aidant.e.s méritent aujourd’hui une plus grande reconnaissance de leur investissement et un statut les protégeant des risques moraux et financiers auxquels ils sont confrontés. 

11 millions

C’est le nombre d’aidant.e.s qui prennent soin d’un parent, d’un frère, d’une soeur, d’un.e conjoint.e ou d’un enfant, en perte d’autonomie, en situation de handicap ou atteint d’une maladie en France.

Un combat du quotidien

Les aidan.t.e.s accompagnent leurs proches 7/7j, 24/24h et subissent une charge mentale très importante. Portés par la nécessité de venir en aide aux personnes qu’ils aiment, les aidant.e.s se retrouvent souvent seuls. Ces derniers sont confrontés à des situation complexes qui entraînent un stress très important et, parfois, des difficultés financières. Malgré la volonté, la résilience et la combativité des proches aidant.e.s, il est difficile pour eux de coupler vie professionnelle, vie personnelle et leur rôle d’aidant.e. C’est pourquoi aujourd’hui plus que jamais les aidant.e.s ont besoin d’une réelle reconnaissance.

On est invisible, personne ne nous voit. L’aidant est là partout et personne ne sait qu’ils existent.

Suzana Sabino

Une reconnaissance nécessaire

On observe de nombreux dysfonctionnements dans le système administratif qui créer des barrières aux aidant.e.s à l’endroit même où il devraient être accompagnés. Afin d’éviter le risque de précarisation des aidant.e.s et leur accorder un répit nécessaire, il est aujourd’hui primordial de :

  • Sensibiliser le grand public pour déculpabiliser les aidant.e.s ;
  • Former les professionnel.les de santé à la prise en charge des aidant.e.s ;
  • Accompagner les aidant.e.s à travers des soutiens financiers et administratifs (guichet unique de renseignements, congés, retraites, etc.) ;
  • Améliorer la communication entre les institutions prenant en charge les aidant.e.s ;

Le Collectif Je t’Aide milite au quotidien pour une meilleure reconnaissance et des droits pour les aidant.e.s. Parce qu’aider ne devrait plus être un combat, c’est aujourd’hui la voix des aidant.e.s que nous exprimons aujourd’hui. 

C’est la force de tous les aidants. Ils sont capables de se dépasser pour celui qu’ils aiment.

Philippe Croizon

Philippe Croizon et Suzana Sabino s’engagent auprès des aidant.e.s

Proche-aidante de Philippe Croizon, athlète français en situation de handicap, Suzana Sabino a publié en 2019 l’ouvrage Ma vie pour deux, dans l’ombre du héros, une femme où elle se confie sur son rôle d’aidante.

Le Collectif Je t’aide a eu la chance de les rencontrer. Retrouvez leur interview ci-dessous.

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Faciliter la relation aidant.e aidé.e

Aidant.e – aidé.e, comment faciliter la relation ?

Etre aidant.e et savoir comment se comporter de la meilleure manière à l’égard de son.sa proche fragilisé.e n’est pas toujours une chose évidente. L’association Avec Nos Proches et les psychologues de Ressources Mutuelles Assistance vous proposent un éclairage dont l’objectif est de vous fournir quelques clefs pour améliorer la relation du tandem aidant.e- aidé.e, surtout en situation de crise.

Prenons le cas de Marc atteint de la maladie d’Alzheimer qui, lors du confinement, demande toutes les cinq minutes à sa femme Rachel pourquoi il ne peut pas sortir. Il ne comprend pas la situation. Rachel fait son possible pour le rassurer, elle lui répète que tout va bien, qu’il est en sécurité et pourtant, rien n’y fait. Marc demande encore et encore  “Pourquoi je ne peux pas sortir ?”.Les aidant.e.s sont souvent confronté.e.s aux angoisses et aux questions répétitives de leurs proches et ont tendance à vouloir les rassurer quitte à les surprotéger et les couvrir d’une attention de chaque instant. 

Dans la mesure du possible, rassurer son.sa proche signifie adopter avant tout une posture d’observation et d’écoute de ses besoins particuliers : quel est le déclencheur de son angoisse ? Quelle est la situation, l’attitude, le comportement, le/les mots qui ont suscité une réaction particulière ? Se poser ce type de questions amène une compréhension plus large. Cela permet également d’éviter le piège classique d’imposer des solutions que l’on croit adéquates pour l’autre parce que adéquates pour soi. Or le défi est là : lorsque l’on est nous même assailli par nos émotions, il s’agit de garder en tête que l’autre n’est pas soi. 

Si cette posture de distance émotionnelle est évidemment idéale dans la théorie, elle n’est pas toujours aisée à adopter dans le feu de situations qui nous touchent de près. Parler à des professionnel.le.s peut alors vous permettre de prendre le recul nécessaire tout en trouvant des solutions. Trop d’aidant.e.s restent seul.e.s, sans demander l’aide dont ils.elles ont besoin. N’hésitez pas à vous tourner vers des associations qui proposent des lignes d’écoute gratuites et dont la vocation est de vous guider au mieux. 

 

 

Lise vient d’accueillir son père, Antoine, qui vient de perdre sa femme depuis quelques semaines. Elle se sent agacée car il passe tout son temps devant la télévision avec le son qui fait trembler les murs de l’appartement. Antoine s’est renfermé sur lui-même et semble fermé à toute discussion. Partagée entre colère, tristesse et compassion, Lise est frustrée par ce mutisme et se sent bien seule. Elle aussi est en deuil.

Comment faire face à ce type de situation ? Comment rétablir la communication alors que toutes les portes semblent fermées à double tour ?

Du point de vue de Lise, son père n’a pas le comportement adapté. Elle aurait aimé un peu de reconnaissance, de considération et passer un peu de temps avec lui. Du point vue d’Antoine, la télévision est un échappatoire à sa tristesse et aux idées noires qui lui traversent l’esprit.

S’il peut y avoir mille raisons qui expliquent des postures différentes, la clé pour dissiper toute tension est la recherche de compréhension mutuelle. Plutôt que d’interpréter, oser poser ouvertement des questions à l’autre est un premier pas vers plus d’apaisement. En s’exprimant et en cherchant à comprendre les ressentis de l’autre, la qualité des relations s’améliore significativement. 

 

Le saviez-vous ? Les émotions se transmettent sans avoir besoin de l’usage des mots.

Ainsi, exercer votre capacité à rester calme influera toujours de la bonne manière sur l’état d’être de votre proche. Sortir de sa spirale émotionnelle est néanmoins un défi.

La pratique quotidienne de techniques de respiration comme la cohérence cardiaque vous permettra d’équilibrer votre système nerveux et de maintenir au fur et à mesure votre calme, même dans la tempête.

Si vous êtes aidant.e.s et que vous éprouvez le besoin de prendre du temps pour vous mais que vous culpabilisez

Emile est aidant d’Elodie, sa fille de 12 ans, polyhandicapée. Il a beaucoup à faire auprès d’elle, et ses seuls moments d’oxygène sont ceux du travail quand il peut retrouver ses collègues et s’investir dans les activités de son entreprise. Or, depuis quelques temps, il ne travaille plus et consacre tout son temps à sa fille. Si celle-ci semble plus apaisée, Emile, lui, se sent épuisé. 

Investir tout son temps au bénéfice de son.sa proche pour lui apporter une meilleure qualité de vie crée souvent un dilemme entre le fait de prioriser le bonheur de celui-ci et sa propre bulle d’oxygène, tout aussi importante. Conséquences : tensions et épuisement s’installent. Que faire lorsque le rôle d’aidant.e prend le dessus sur la vie personnelle et sur le besoin d’intimité ? 

Tout être humain a besoin de prendre soin de lui, de s’accorder du temps, une activité, un espace intime qui n’appartient qu’à lui. Être aidant.e ne signifie pas s’oublier. Même s’il est difficile de ne pas porter la souffrance de son proche sur ses épaules, une juste distance émotionnelle est à cultiver pour maintenir une relation équilibrée. Le surinvestissement émotionnel amène souvent un surplus de stress et de fatigue dont personne n’a besoin dans ces situations déjà bien délicates. Emile s’est rapproché depuis peu d’une association spécialisée dans le répit. Il arrive maintenant à prendre un peu de temps pour lui tout en se sentant rassuré pour Elodie.

 

Martine est retraitée, et aide quotidiennement Jeanne, sa maman de 97 ans. Elle réussit à prendre du temps pour elle, malgré un sentiment persistant de culpabilité dès qu’elle se détache un moment de sa mère.

La culpabilité est un sentiment normal ressenti par beaucoup d’aidant.e.s. Ce sentiment ne vient pas de nulle part : il prend sa source dans votre histoire personnelle, via des déclencheurs internes, ou autour de vous via des déclencheurs externes.

Dans la situation de Martine, qui est aidante de sa maman, ce sentiment provient de son histoire : alors que Jeanne a pris soin de sa fille tout au long de son enfance, Martine veut pouvoir assurer tous les soins nécessaires au bien-être de sa maman sans les déléguer, comme si inconsciemment elle voulait rembourser une dette : celle de l’amour, de l’attention reçue. Alors, lorsqu’elle demande de l’aide, et qu’elle délègue une partie de ses fonctions d’aidantes à un.e professionnel.le, elle le perçoit comme un échec, d’où l’installation de ce sentiment de culpabilité.

De plus, sa grande soeur Erika habite à 300 km de Jeanne, et répète à Martine qu’elle ne devrait pas abandonner sa maman, même pour se retrouver seule, ne serait-ce qu’un après-midi par semaine. De ce fait, Martine se sent encore plus coupable de ne pas être l’aidante parfaite et idéale comme l’espère sa soeur. 

 

Si vous vous reconnaissez dans une de ces situations, n’hésitez pas à échanger sur ce que vous vivez avec des professionnel.le.s de santé. Des lignes d’écoutes pourront également vous épauler, et vous orienter en fonction de votre situation. 

Article expert, réalisé avec Maëlle Chevallier , coordinatrice des bénévoles de l’association Avec Nos Proches, Alexandra Parois, responsable du pôle psychologique et Julie Lorieau, psychologue chez RMA (Ressources Mutuelles Assistance)

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L’Edito de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

L’ ÉDITO de Claudie Kulak, présidente du Collectif Je t’Aide

 

Dès l’annonce du confinement, les structures du Collectif se sont mobilisées afin d’apporter soutien et aide aux aidant.e.s. Ligne d’écoute, contacts mail, conciergerie, des solutions concrètes ont été mises en place pour ne pas laisser les aidant.e.s sans réponse. Je tenais à les remercier pour leur implication.

Cette crise sanitaire a montré à quel point les aidant.e.s sont des co-soignant.e.s sans avoir été formé.e.s à cela. Des enfants ont récupéré leurs parents qui étaient en Ehpad, d’autres ont hébergé leur proche suite à une sortie d’hôpital précipitée, des mères ont dû s’occuper 24h/24 de leur enfant en situation de handicap, les structures d’accueil ayant fermé leurs portes.

Cette crise sanitaire a révélé encore plus le manque d’aides, de soutien, d’informations accordés aux aidant.e.s. Notre volonté est de les accompagner au plus près de leurs besoins. C’est pourquoi, nous avons décidé de refaire entièrement notre site internet, de manière à l’enrichir d’informations, d’articles, de témoignages d’aidant.e.s afin d’encore mieux accompagner les aidant.e.s.dans leur quotidien.

Notre objectif est de faire de ce site un site d’information et d’action de référence pour les aidant.e.s et qu’il soit une représentation fidèle de nos missions de sensibilisation, d’accompagnement, de mobilisation, de prise de position et donner la voix aux aidant.e.s.

 

Nous lançons de nouveau une grande campagne de mobilisation avec un message que nous voulons fort : « aider ne devrait plus être un combat », car oui, aider au quotidien relève trop souvent du parcours du combattant !

Enfin, la thématique votée par les aidant.e.s pour la Journée Nationale des Aidant.e.s 2020 porte sur le répit. On n’aurait jamais pu imaginer que ce sujet serait autant d’actualité en 2020. Plus que jamais les aidant.e.s ont besoin de souffler afin de pouvoir mieux accompagner leur proche dans la durée. Notre objectif est non seulement de fédérer une plus large communauté d’aidant.e.s et d’associations mais aussi d’engager le débat avec les aidant.e.s, partenaires, pouvoirs publics et médias autour de ce sujet sensible, afin de rendre l’offre de répit plus importante et surtout accessible à tous les aidant.e.s.

 

La troisième édition du Prix Initiatives Aidant.e.s sera l’occasion de valoriser, de récompenser et de donner de la visibilité à toutes les structures qui proposent des solutions pour les aidant.e.s. Les Prix seront remis à l’occasion de la Journée Nationale des Aidant.e.s le 6 Octobre prochain

 

Notre ambition est de faire bouger les lignes pour que les aidant·e·s, sans distinction de situation : handicap, maladie, grand âge, aient une reconnaissance et des droits à la hauteur de leur rôle sociétal.

Mobilisez-vous, mobilisons nous tous, aidant.e.s, associations, institutions, politiques pour faire avancer la cause des aidant.e.s et faire entendre leurs voix !

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Macif

Fidèle à ses valeurs de solidarité, d’innovation et de confiance, le groupe Macif s’est engagé depuis 2002 sur la problématique de la situation des aidant.e.s de personnes en perte d’autonomie et/ou dépendantes.

À ce titre, la Macif a mis en place plusieurs initiatives, dont la création du premier site dédié aux aidant.e.s : www.aveclesaidants.fr, avec l’ambition de mettre à leur disposition un maximum d’informations et de les aider à assumer leur rôle tout en préservant leur qualité de vie.

La Macif est partenaire de la Journée Nationale des Aidant.e.s depuis sa création et membre du conseil d’administration du Collectif Je t’Aide.  Elle mène tout au long de l’année des actions de proximité avec les acteurs de terrain, afin de mobiliser les pouvoirs publics et contribuer à une prise de conscience citoyenne.

Par ailleurs, la Macif propose, des prestations d’assistance dédiées aux aidant.e.s dans ses contrats Santé et Prévoyance.

Depuis 2016, la Macif a accompagné la mise en œuvre d’une trilogie de livres de témoignages d’aidant.e.s, d’aides à domicile et de personnes dépendantes, écrits par Blandine Bricka, ainsi qu’un court métrage “Vis ma vie”, réalisé par Nicolas Royer (NC Films).

A travers ces projets, la Macif a souhaité faire entendre la voix des aidant.e.s dans toutes leurs diversités, contribuer à sensibiliser le grand public et lutter contre les idées reçues.

“Aider, c’est prendre soin d’une personne par amour et par responsabilité. C’est un acte fort de solidarité au sein d’un cercle familial ou amical.” Sabrina 

Pour autant, le chemin est souvent semé d’embûches et parfois très difficile.

Il est de notre devoir en tant qu’acteur mutualiste, et il en va de notre engagement auprès des plus fragiles, de soutenir ceux.celles qui accompagnent et consacrent leur temps à un.e proche dans le besoin. 

En savoir plus : https://www.macif.fr/assurance/particuliers